Start på behandlingen

Det som är jobbigast just nu är det psykiska, ovissheten, Hampus mår bra fortfarande, det gläds vi åt.

Det är ovisst med hur kuren kommer fungera, Uppsala har inte sett liknande sedan före 2012, kurerna har mediciner som är ovanliga och “konstiga” i kombinationer så sköterskan får tänka, dubbeltänka och räkna tio gånger om innan hon slår på själva dropppumpen med medicinerna.

Dem kan överhuvudtaget inte fortsätta med transplantationsplaneringen förrän nästa benmärg är tagen (2-3 veckor efter kuren) och man vet hur och om han svarar. Dem säger nu att det är troligt att det blir en liten förskjutning om han nu svarar på det här.

Vi fick åka till narkosen halv tio igår så det blev inte så blodigt, Hampus var trött och seg innan eftersom jag fick väcka honom för att komma i tid till sjukhuset.

Han fick som förra gången vi var här trippel dos cytostatika i ryggmärgskanalen, den här dosen gör att han mår lite dåligt, blir lite illamående och yr några timmar. En trippel intrakortikalt är inte heller det bland det vanligaste, i höstas fick han bara en. Dem har inte fått provsvar på lumbalpunktionen, men tidigare har dem inte hittat några leukemiceller där, så vi håller tummarna att det inte spridit sig förbi blod-hjärnbarriären!

När han vaknat till lite så kom Jimmy och Amanda hit, jag åt lunch och sen tog Amanda och jag en tur till stan bara hon och jag.

Den här sjukhusdieten vi har innehåller en massa automatkaffe och en hel del “jag har inget att göra” snask! Hjärnan drar mycket energi och den används flitigt mest till oro och funderingar ;-)!

När vi kom tillbaka så hittade Amanda en kompis, en storasyster till flickan i rummet bredvid, dem hade kul tillsammans några timmar.

Hampus är ju kojälskare så vi har givetvis byggt en koja, om droppställningen hindrar från att springa runt för mycket så måste man roa sig med det man kan. Det är också lite psykologiskt för honom tror jag, han får stänga in sig, stänga ute allt och alla lite. Välja själv vilka som får komma in i hans koja (vilket inte är någon direkt eftersom bara han får plats :-)).

Eftersom Hampus har så mycket cytostatika så har dem beslutat att vätskedroppet ska halveras, det går inte att pressa i för mycket i en så liten kropp, herregud så skönt att slippa massa nattkissningar det blir nu en eller max två per natt!

Som det ser ut nu så ska han ha tre sorters cytostatika under dem här fem dagarna, ett som går 24 timmar per dygn, ett på två timmar och ett på en timme. Det som går på 24 timmar kan alltså gå samtidigt som den andra, men dem andra kan inte gå samtidigt med varandra. Sen väntar vi på leverans av det sista som verkar vara ett riktigt rävgift (ja all cytostatika är gift, men det här är farligare med mer biverkningar). Dem hoppas att det kommer på lördag och det verkar vara omstyrt, dem har hittat en dos i USA som ska komma förhoppnignsvis på fredag. Det ska sedan gå i två timmar, men…. Det kan ge elaka biverkningar, lite influensa liknande symtom. Det är inte säkert dem kan ge det under helgen, det beror på vilken personal som jobbar och hur många andra barn som ligger inne.

Kan vi inte få det i helgen så får vi åka hem ett par nätter och tillbaka för dosen på måndag. Saken är att han är så nedtryckt i värden nu så att vi skulle få vara i lugn och ro hemma är inte helt realistiskt tänkt utan snarare får han feber innan vi hinner hit igen på måndag och då är frågan om vi inte ska stanna på Ronald ett par nätter tills han kan få dosen.

Vi har diskuterat sond och näring etc med läkarna, han kan inte få knapp som det är nu, han måste upp i värden för det så det kommer bli sond så småningom. Just nu håller han vikten bra så dem är inte oroliga och vi har bett dem att säga till när det vikt och medicinmässigt är dags för sonden, vi vill inte ta ett för hastigt eller för sent beslut, han behöver alla krafter han har till transplantationstiden sen!

Idag ska Amanda och jag träffa en kompis Amanda träffade här första omgången vi var här, dem fann varandra dem där två, mitt i allt kaos vi i familjerna hade. Ser fram emot det!

Den här omgången finns inga andra planer än cytostatika, allt annat är på paus tills dem vet att han svarar på behandlingen!