, , , , , , , ,

Sjukvård och politik = kaos!

Jag önskar att dem beslutande politikerna inom sjukvården kunde vandra en dag i mina skor!

För de facto är att det mesta som går fel inom vården är pga ekonomi, personalbrist, dålig bemanning.

Jag klandrar oftast inte den enskilda individen, personalen gör sitt allra allra bästa mest hela tiden. Det finns få människor som offrar sig själva så mycket i sitt jobb. På barnavdelningen är det nog extra tydligt.

Jag vet att alla bryr sig, att alla gör sitt bästa. Jag klagar inte för min egen skull!

Tro mig när vi har gått igenom skärselden kommer jag också ta diskussionen högre upp. Någon gång kanske någon lyssnar på riktigt, och även om sannolikheten att dem lyssnar på just mig är liten så måste vi höja våra röster en efter en, till slut gör de skillnad!

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , , ,

Uppstyrt

Jag har nu haft ett samtal med avdelningschefen, hon är bra Monica! Lyhörd och konkreta saker ska tas upp och styras upp. Hon beklagar att dem inte lyckats med att få oss att känna oss trygga i vården här.

 

Hampus är prio ett här! Han är det enda barnet inne som har en så extremt allvarlig situation, vars tillstånd är livshotande. Han ska ha det så bra och bekvämt som möjligt, det får inte ta en timme att administrera alvedon tex. Inte att förringa dem andra barnen, jag beklagar att dem får en sekunds extra obehag för Hampus skull, men dem flesta av dem är här en natt kanske 2, Hampus har en dödlig sjukdom och bor i princip här…..

 

Sonden blev satt när jag kom, jag fick sätta den när en annan sköterska var i rummet, helt ok för mig och minsta obehaget för lille herrn. Så nu går sondmaten igen.

 

Tack för din kommentar Lotte, kändes lite bra att kunna berätta för sköterskan att va bra att han har droppet då har han ju fått i sig hittills en tiondels macka idag! Hon blev tyst kan vi säga….. Ja droppet är bra som komplettering med vätska med tanke på febertoppar etc. men det är bara löjligt att säga att det ersätter hans näringsbehov mer än så!

 

Han är pigg nu, har varit så ett par timmar iallafall, så underbart att se och igen är alla så förvånade, han borde vara totalt sänkt med dem värden han har.

 

Underbara unge!

 

img_0683.jpg

 

Jag håller på att förbereda Amandas kalas, förtränger det där med att jag ska ha 8-10 st 7-åriga tjejer hemma samtidigt :-O… Men jag har kallat in hjälp :-)!

/2 Kommentarer/av
, , , , , , , , , ,

Förbannad!

Det är ju så att med pressen och sömnbristen vi lever under så sitter känslorna lite på utsidan ibland,just nu är jag duktigt förbannad!!

 

Hampus kräktes upp sonden inatt, sköterskan på förmiddagen är för stressad så hon har inte tid att sätta en ny säger hon och det finns ingen annan som har heller. BULLSHIT!!!

Hon säger att han har ju dropp, jo ett enkelt glukosdropp som räcker för korta stunder, Hampus får inte gå ner sig i vikt för mycket och behöver all näring han kan få! Vi diskuterade detta med dietisten igår att glukosdropp kanske räcker för korta perioder, men han är väldigt nedsatt och det duger inte mer än just korta perioder och som tillägg.

 

Hur kan det vara möjligt att ingen sköterska finns tillgänglig på avdelningen eller på mottagningen eller hemsjukvården för en kvart sondsättning??? Dessutom är ju biträdande avdelningschefen sjuksköterska.
Det här är lika skamligt som när dem säger att nej det finns ingen som kan sätta nål här…. SKAMLIGT!!!

 

Jag är skitförbannad och båda dem här sakerna står på listan att prata med Monika om! Detta kommer göras idag!

 

Fick jag hade jag gjort det själv, men se i örebro kan vi inte tillåta sånt….

 

Sa jag att jag är förbannad?! Det har dessutom tagit över 45 min för henne att trolla fram alvedon….. Herregud!!!

/7 Kommentarer/av
, , , , , , , , , , ,

Risky business

Det är läskiga dagar nu, långa och många dagar tills den 18:e och innan vi får besked om det fungerar.

 

Det vi vet är att märgen är tom nu, medicinen har slagit ut den rejält, men det har alla tidigare mediciner också gjort, det har alltid återbildats så vi går i ovisshet och kan bara hoppas.

 

Gunnar rondade nyss, han konstaterar att det är risky business nu, han ska få ytterligare en antibiotika insatt för att täcka upp mot stafylokocker samt höja dosen på svampmedicinen. Dem har inga odlingssvar än, men försöker täcka upp allt som går.

 

Febern kommer vara sån här ett tag, det beror på hans extremt låga värden och vi kan bara parera symtomen när dem kommer. Det är livsviktigt med hans isolering och slussningen, handspritning etc etc.

 

Han har haft dropp över natten eftersom han inte fått i sig tillräckligt varken vätska eller näring sista dygnen. Vi för vätskelista idag och beroende på den så anpassar man droppet så han kanske inte behöver det under natten. Hela tiden medicinska avväganden.

 

Dem sätter in illamåendemedicin regelbundet och funderar på om dem ska specialbeställa det som Uppsala använder eftersom Hampus svarat bra på det innan.

 

En dag i taget och idag ska jag planera och ordna för Amandas födelsedagskalas som ska bli av på onsdag kväll!

/2 Kommentarer/av
, , , , , , , , ,

Jag hatar det här!

Hur många gånger varje dag tänker jag den tanken? Många, säkert så många att det inte går att räkna!

 

Den jäkla febern har gått uppåt mer och oftare igen. Jag har propsat på nya blododlingar, ställt frågan kan den där nålskadan orsaka hudinfektion, isåfall har den ju kommit nu och inte för två dagar sedan. Sköterskan är tveksam, läkaren verkar ta mig på allvar och ordinerar mer prover inklusive för svampsepsis.

Det som håller mig hyfsat lugn är att han är pigg mellan febern fortfarande, men luckorna emellan febertopparna har inte varit många under eftermiddagen.

 

Han har varit rejält illamående och sköterskan Jon har sprungit fram och tillbaka in till oss hela eftermiddagen/kvällen. Där han tagit prover, gett antibiotika, alvedon, illamåendemedicin (som jag bad om intravenöst, vilket han fick efter en stund), antibiotika igen och alvedon igen…. Dem har beslutat om dropp under natten eftersom han knappt fått någon näring i sig idag, han har dock fått i sig rätt mycket vätska ändå…

 

Nu är han vaken lillen, tempade just och febern är på 40,3gr, inte så konstigt att han är trött och sliten. Han pratar lite med mig…

 

 

Innan jag hann skriva färdigt det här så har han vaknat till, han snackar och snackar en stund innan han försvinner in i sin datorn en stund…. Han tittar på en ny serie som heter pj masks, han vill ha svansar och armband för det har dem där, We aim to please och har pysslat ihop både svansar och armband. Att serien bara finns på engelska spelar honom mindre roll.

Han svettas och febern är på väg ner, baddas på pannan med blöt handduk, något han upptäckt att han gillar. Det hulkas och hulkas, men inget kommer upp.

 

Han har gått igenom en helvetiskt tung cytostatika kur, vi vuxna hade troligen inte överlevt den säger läkarna, eller vi vuxna hade troligen inte överlevt att komma till den kuren han nyss fått. Så det är inte konstigt att han har det tufft, det kan mycket väl vara cytostatika biverkningar som orsakar feber besvären, det kan hålla i sig upp till 14 dagar (enligt en massa googlande).

 

Ser fram emot en natt med en förlegad droppställning som låter som en, ja vad ska jag jämföra det med? Kanske en mindre moped, nä, den med tickar fram sitt motorljud…

 

Han hulkade just ynkligt, sen la han sig ner och skrattar högt åt något på datorn, underbara unge!

/1 Kommentar/av
, , , , , , , , , , ,

En dag i taget

Hampus var feberfri hela dagen igår, från att han hade lite feber runt 6 på morgonen, fick alvedon så var han feberfri fram tills en topp på 40gr vid midnatt.

Jag har sovit hemma, väldigt välbehövligt, dels för mina energinivåer, men också för att jag ska kunna släpa och ge kontrollen till Jimmy.

Dem tog bort nålen igår, det behövdes kan vi säga! Det sved och sved när plåstret togs bort och blottade huden och just där själva nålen suttit såg det inte vackert ut. Huden är vår största inkörsport för bakterier och just där har de fri väg in i hans vener…. Det så ändå inte inflammerat ut, bara ett sår som stått med vätska i 1,5 vecka, tänk om dem dragit den när jag sa till! Får han en infektion i det där så kommer jag propsa på avvikelserapport och kanske tom en lex Maria (ja jag kommer inte ihåg vilket namn som är för vilken lex, men ni fattar). Detta endast för att det inte ska hända någon annan igen, jag vill inte peka finger, det som nu hänt Hampus 2 gånger har enligt alla sköterskor aldrig hänt förut (kanske för att det inte rapporterats?). Nästa gång kanske de lyssnar direkt? Är det inte bäst att köra rather safe then sorry i dem här fallen och humor me?!?!?! Även om jag är en människa som ska ha kontroll på allt, även om jag tjatar och tränger mig på dem så handlar det om mitt barns liv och inget annat!

 

När vi kom till USÖ fick jag påminna om att han ska ju ha antibiotika kl 18! Oj det hade dem glömt….Det bevisar för mig igen att släppa kontrollen är inte ett alternativ! Jag propsade på i Uppsala och sa till direkt i örebro att det ska finnas i hans journal att han ska ha alvedon 6 ggr per dygn vid behov. Den här gången var det ingen som sa emot mig, och personalen som kom efter visste precis, dem la också in efter mina önskemål att nattetid ska han ha det intravenöst.

 

Jag fick ett sms av Jimmy som sover med Hampus att när han vaknade så skrattade han till och sa glatt -mamma klädde inte på mig på hela dagen igår.

Hampus älskar att få vara i bara kallingar, så alltid när vi bara är på rummet så är det så man finner honom.

 

Det här är den enda vardagen Hampus känner till, han har levt av och till i sjukhusmiljöer sedan han fyllde 4. Vi lider mer än honom av allt han missar, för han vet inte att han missar något. Vi sörjer att han inte kan leka med kompisar eller gå på dagis. Hampus har fragmentsminnen av dagis och kompisar och talar stundtals mycket om dem och det och vi tittar på hans dagismemory ibland, han kan alla namn och berättar ibland minnen om barnen. Häromdagen berättade han om när han och Gustav och Fanny byggde torn som skulle vara lika höga som dem själva och han skrattade så han kiknade när han berättade att sen hade dem sönder dem direkt.

 

Kämpa kämpa kämpa, det finns faktiskt inga andra alternativ, just nu står det helt utanför våra händer, han måste svara på sista kuren han fått! Läkarna famlar i blindo känns det som. Nu ska vi igenom mellanperioden sen tänker vi längre!

 

#FUCKCANCER

/2 Kommentarer/av
, , , , , , , , , ,

Underbara tappra superhjältar!

Dem är underbara dem små liven som kämpar. Vilken livsglädje!

 

Hampus är mitt barn så det är honom jag vet hur han fungerar, men jag ser fler pigga och busiga ögon.

 

Hampus feber fortsätter komma och gå, den verkar inte toppa riktigt lika högt längre dock. Det blev lite kräkningar tidigt imorse, men inga kaskader och han har fått behålla sonden.

 

Direkt efter morgonens illamående så säger han med styrka och lycka i rösten -mamma, slangen sitter kvar! Han ler otroligt stort och nöjt, det glimtar till i dem där små ögonen och han fortsätter -då behöver vi inte sätta tillbaka den. Leende lägger han sig ner i sängen igen.

 

Som alltid så tar han motgångarna bra, han är inte en av dem stackarna jag hör på nätterna som gråter och gråter. Han verkar slippa mycket av cytostatikans hemska biverkningar tack och lov. När något händer så reagerar han som dem flesta barn, så fort det är över så kommer solstrålen tillbaka.

 

Igår blev det ambulanstransport hem till Örebro, inte riktigt så dramatiskt som det låter, men pga hans extrema febertoppar så fick vi inte åka egen bil. Han mådde bra hela vägen och var ganska nöjd att få ligga ner och åka.

Det är ambivalent att lämna uppsala och akademiska, att lämna avdelningen där alla är specialister inom just hans område, där alla sköterskor är vana vid så svårt sjuka barn med just dem problemen Hampus har.

Gunnar hann titta in när vi kom hit, han är väldigt klar på att det ska slussas in till Hampus!!! Döm om min irritation när jag hittar hans dörrar vidöppna gång efter gång. Snart tänker jag rita en egen skylt och klistra upp på dörren, det sitter en på handtaget, men den verkar gå dem förbi… Kan hoppas det blir bättre när dem fått in lite rutin igen.

 

Amanda har haft jobbigt sista dagarna, vi har varit oroliga och på spänn, det har hon självklart känt av och vi har inte haft så bra tålamod. Skönt för oss alla att komma hem!

 

Underbara unge, kämpa!!!

 

#FUCKCANCER

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , , ,

Lilla älsklingen min!

Febertoppar var fjärde timme hela dagen. Ny alvedon halv tolv ikväll när tempen började stiga, den låg då på 38,0. Inom en timme var den trots alvedonen uppe i hela 41gr. Resultat kräkningar, nya blododlingar, tempen hade nått sin topp så han slutade frysa, alvedonen började verka och nu en halvtimme senare är den nere på säkra 39,6. Fönstret står öppet och jag baddar med blöt handduk för att sänka tempen snabbare. 

USÖ:s kommentar till sköterskan här som skulle överrapportera är att dem har inte så mycket erfaren personal så dem kan inte byta hans nål imorn gjorde mig förbannad! Ska det vara så???? Ska ett universitetssjukhus inte kunna sätta en nål i en venport på ett barn? Det är tamejsjutton skamligt!

Nu med febern inatt och den kommentaren så vet jag inte om jag vill åka dit imorn?! Är det ett skämt? Tänk om vi fått åka hem idag som planerat och han fått feber imorn, vad hade hänt då? Skitsnack att ingen kan sätta nål!

Däremot så är ju all personal och alla läkare här så mycket mer vana med den här svåra patientkategorin. 
Man behöver inte kunna allt, jag begär inte att sköterskorna i örebro ska kunna svara på alla mina frågor eller att dem ska ha full kunskap i alla hemsk och farligheter saker innebär för ett neutropent barn utan eget immunförsvar! Men att sätta en nål i en port borde väl ändå vara grundkunskap?? Annars har dem faktiskt inget på den sidan att göra!
Det farligaste för ett leukemibarm som är neutropent är infektioner, för Hampus som har AML (jag kan inte ALL lika bra), så innebär detta att hans försvar mot bakterieinfektioner är icke existerande och alla dylika infektioner är dödliga om inte rätt behandlade snabbt! Vad är första tecknet på en infektion feber, vad är ett tecken på en vad jag kallar värre sort? Febertoppar trots antibiotika!!!
Nej men jag sover väl om ett halvår eller så…..

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , , , ,

Oro

Febern gick upp igen på kvällen, alvedonen han fått i sonden tog inte. Trots extra illamåendemedicin kräktes han igår, sonden stannade kvar dock, tack och lov en sak mindre, kräkningarna berodde sannolikt på över 40 gr feber.

 

Dem satte in intravenöst febernedsättande istället.

 

Vi har haft en underbar nattsköterska, hon har haft stenkoll, tempat varje timme efter 4 timmar, ordnade direkt ordination från läkaren så hon får ge alvedon var fjärde timme vid behov. Tog blodtryck och syresättning var tredje timme.

 

Hans blodtryck gick ner i samband med febern, likaså syresättningen. Då höjdes deras observationsnivåer och min stresssnivå kan man lugnt säga. Jag förberedde mig på en sömnlös natt.

 

Febern bröt till slut och höll sig nere hela natten, jag har sovit ok eftersom jag litat på sköterskan och kunnat släppa lite av min kontroll för natten.

 

När han vaknade för en timme sedan började han häva i sig vatten, temperaturen i hans kropp började så sakta stiga, han låg och huttrade. Vilket ledde till nya kräkningar, han fick snabbt alvedon och dem tog nya blododlingar.

 

Just för nu känns det något under kontroll… Vill och vill inte åka hem till örebro, det blir direkt USÖ såklart när vi får åka hem…

/1 Kommentar/av
, , , , , , , , , , , ,

Feber!

Det har varit en lång dag idag…. Ni som läser får ursäkta min bitterhet och trötthet i inlägget!

 

Båda barnen har haft planerade undersökningar som tagit tid och energi för oss alla.

 

Amanda skulle ta prover på morgonen, det gick åt pipsvängen, hon fick panik och inget hjälpte, kärlen drog ihop sig så dem fick inte ut något blod när dem väl lyckades få in en nål, jag var inte med så jag fick äran att delta i ett nytt försök på eftermiddagen. Personligen så anser jag att det gjordes för stor grej av det hela. Hon skulle suttit i mitt knä, dem skulle varit förberedda, inte en massa tjafs om att läsa saga eller lustgas som det försöktes med. Till slut blev det på mitt sätt, upp i knät, förberedes, skrik, hon gav upp och vips var det klart!

Sen har hon varit på lungröntgen och hjärteko allt såg bra ut!

 

Hampus skulle vara på ögonmottagningen kl 8.30, det är jättetidigt för honom! Han var inte pigg imorse och dem fick göra allt när han satt i vagnen, det såg dock rätt ok ut. Synnerverna var helt utan anmärkning, inga inflammationstecken i ögonen. Hans starr i höger ögat är dock väldigt utbredd nu, troligen ser han inte mer än lite blurr med det ögat, men det är inte ett dugg farligt för honom, bara irriterande och barn hanterar sånt bra, dem anpassar sig.

 

Vi gick därifrån och skulle vara på lungröntgen en timme senare, vi gick ut för frisk luft, ja jag gick, Hampus satt nedbäddad under ett täcke i vagnen!

 

Han var hängig och jag började bli misstänksam, på pappret vi fått var det oklart om han skulle var på lungröntgen 10.20 eller 10.30. Jag gick dit och frågade, här startade min irritation för dagen. Ursäkta ordvalen, men jävla tjurkärring idiot i deras reception. Först är väntrummet för att bara anmäla sig fullt. Jag kommer fram och frågar, påpekar att Hampus inte få vistas med en massa andra i ett väntrum, hon ler och säger -men alla måste sitta i väntrummet och vänta. Jag suckade och orkade inte argumentera utan gick därifrån. Upp på avdelningen en sväng och som jag misstänkte, feber.

 

Jag berättade om röntgen kärringen och avdelningen blev minst sagt irriterade.

 

Åter till röntgen och kärringen i kassan var så seg så alla verkade bli försenade. Det satt en kille i receptionsdisken bredvid tanten, han hade egentligen inte receptionstjänst, satt i telefon hela tiden. Han tog en blick på Hampus och skickade fram oss direkt, erbjöd sig att följa oss till ett avskilt rum att vänta i… Det finns vettiga människor!

 

Sen tillbaka till avdelningen en stund, Hampus skulle få trombocyter. Då tog jag upp frågan om nålen, plåstret ser för djävligt ut, jag har i över en vecka tjatat om att nålen läcker, dem tror mig inte för att den inte läcker när dem sprutar koksalt och backflödet är ok. IDIOTER!! Klart som faan nålen läcker, i en vecka nu har den stått och minimini läckt så plåstret under plåstret ser ut som en gegga!
Hampus fick feber igen på eftermiddagen så man beslutade att behålla nålen tills imorn och då ta bort gegg plåstret för att sätta ny nål i örebro.

 

Jag bad örebro dra den innan vi åkte, då skulle han fått ett dygn utan nål, men icke det ville dem inte…. Jag sa till det första jag gjorde här och det andra och det tredje, inte en djävel lyssnade. Nu kan vi bara hoppas att det här inte orsakar problem för honom!

 

Efter lunch hade han ett inbokat hjärteko som flöt på bra eftersom han fick åka i vagnen dit i bara kallingar inbäddad i ett täcke och fick ligga med datorn under hela undersökningen.

 

Det blev ingen natt på Ronald hela familjen, det blev 2 olika sorters intravenösa antibiotika och imorgon direkt till USÖ för inläggning när vi kommit härifrån……

 

Lungröntgen såg bra ut, hjärtundersökningen har dem inte sagt något om så det är åtminstone inget akut om det är något, vilket jag inte tror.

 

Vi slipper nattdroppet och nattkissningar, det är positivt, även om det nu blir ett antal sjukhusnätter direkt vid hemkomst.

 

Skräckilningarna när hans feber slår till, vetskapen vad det kan innebära, han måste ha svarat på behandlingen nu, hur mycket mer orkar hans kropp? Läkarna säger en efter en, som för att förbereda oss, att dem undrar hur mycket en människokropp klarar egentligen.

 

Nu ligger han vaken igen här, lite sur att han inte fick sova på Ronald med Amanda, men han har ögonen öppna och verkar ok för nu. Lite mer färg på kinderna när han även fått en blodtransfusion.

 

Sköterskorna springer som tettingar här idag, en av dem har fått köra dubbla skift, en annan fått gå in från semestern, det är fullt ös och någon är sjuk, det funkar inte på det här stället som har så vårdkrävande patienter och idag är det många inlagda verkar det som.

Kl 19 ska jag propsa på extra illamående medicin så kanske kanske vi slipper en sondkräkning idag!

 

Imorn är det studiebesök på transplantationsavdelningen och tandläkare för Hampus innan vi får åka hemåt…. Till USÖ hälften av oss vill säga….

 

På något sätt får vi vardagen att fungera och vara meningsfull, för dem små gör vi allt vi kan!

/0 Kommentarer/av