, , , , ,

Att se dagen för vad den är

Förra omgången, när vi gick igenom den tunga behandlingen så kunde jag inte gråta. Jag stod stark och kanske en eller två gånger tillät jag mig själv att visa mina känslor och bara ensam eller när Jimmy var i närheten.

Jag vägrade av rädsla för att inte kunna sluta, av insikten att vi måste stå starka för våra barn, vi slåss för dem, för Hampus överlevnad! Som förälder med ett svårt sjukt barn så är det så otroligt många saker man måste ha kontroll över, som man måste kunna. 

Många många många gånger har jag fått ifrågasätta både läkare och sköterskor när det blir fel i mediciner, när rutiner inte fungerar etc. Jag är en jobbig förälder, påläst och frågar mycket.
Senast dagen efter vi kom hem från Uppsala upptäckte jag ett fel i hans mediciner och fick ringa och diskutera med läkare.

Den här gången är saker annorlunda, jag visar mer känslor, orkar inte vara det där stenansiktet hela tiden. Även om jag är öppen och social i allmänhet så visar jag otroligt sällan mina känslor för andra. Det tar emot, muren är väl vaktad! Jag är fortfarande kontrollerad och påläst, gråter gör jag mest ensam!
Jag tappar lite perspektiv ibland, slutmålet är att Hampus ska bli frisk, jag behöver också se glädjen i dem stunder och dagar som finns. Vi kämpar oss igenom det här för att han ska bli frisk och dem sista dagarna har han varit pigg, glad och lekfull. Det är vad jag tänker på, jag kan inte sörja en framtid som inte är här än.


Jag kan inte gå och vänta på infektionen som oundvikligen kommer komma hela tiden. Även om jag måste vara beredd på det så måste jag också leva där jag är. Se hans glädje när han blåser sina bubblor, skratta med honom när han studsar studsmatta, uppmuntra hans vilja att cykla, bygga koja eller bara mysa en stund etc.

Alla som varit med om liknande vet, oron släpper aldrig, men kan jag inte se glädjen så kan jag inte leva och leva måste jag göra, för mina barn och för mig själv!

Så igår har vi blåst bubblor i mängder, studsat, cyklat till lekparken, det är svårt att förstå att han är sjuk ibland!

Amanda har hängt med en av granntjejerna, hennes pappa cyklade med till svampen (för dem som inte vet så är det en hyfsad cykeltur för en sjuåring på några kilometer). 
Idag blir det ett stick i fingret på sjukhuset, ducka för alla sjuka ungar på avdelningen! 

, , , , , , , ,

Amanda som donator eller inte

Ett ställningstagande vi är tvungna att göra är om vi ska testa Amanda för att donera benmärg till Hampus.

 

Vi kunde inget om dem rent medicinska för och nackdelarna med det här. Vi tog initialt beslutet att nej det vill vi inte. Hampus har en vanlig HLA-typ som det kallas och det skulle inte bli svårt att hitta en donator.

 

I det läget ville vi inte utsätta Amanda för varken det psykiska eller det fysiska obehaget det skulle innebära.
Sen kom transplantationsläkaren in och informerade mer, vi kände oss lite ifrågasatta när vi förklarade att vi inte ville testa Amanda.

 

Läkaren gick, men kom sen tillbaka. Hon ville förklara mer och hon hade kollat lite mer på Hampus prover. Han har en ovanlig detalj som avviker från 80-90% av befolkningen. Detta orsakar att det kan vara svårt att hitta en match som är optimal. Man kan transplantera ändå, men risken för komplikationer är större.

 

Det handlar om att han inte haft ett virus som dem flesta har under tidig barndom, sannolikheten att Amanda inte haft det och matchar är större än att en random person i världen skulle ha samma sammansättning.

 

Det är vad läkaren säger 33% chans att Amanda matchar, sen får man ta ställning till att hon är tjej och han kille, men dem behöver göra prover för att veta om hon överhuvudtaget har en chans att matcha.
Dessutom är det så att om man upptäcker att Hampus behöver det så kan man “fylla på” men T-celler från donatorn (Amanda är ju alltid tillgänglig!).
Så vi får nu göra ett nytt ställningstagande, vi måste överväga Amanda och testa henne….

Alla mina aber kring detta överskuggas av dem medicinska skälen att Hampus chans till överlevnad förbättras om hon matchar!

 

Så på måndag åker Jimmy (troligen han och inte jag) och Amanda till Uppsala för att dem pedagogiskt ska informera henne ytterligare och ta några rör blod för testning. Hon kommer närmare behöva gå igenom mer provtagningar, ultraljud på hjärtat etc.

 

Jag har redan satt  mig ner med Amanda och förklarat att Hampus cancer är tillbaka och berättat om att hans benmärg behöver bytas ut. För att i pedagogiska termer förklara för en sjuåring så har jag efter tips från Uppsala lagt upp det så här: Benmärgen (som alla har) är som en fabrik, den tillverkar röda och vita blodkroppar och trombocyter (det här vet hon redan sedan när Hampus blev sjuk från början), Hampus fabrik är trasig, den gör fel på några celler och tillverkar då dem lila elakingarna (leukemiceller). Det här betyder att Hampus måste byta ut sin fabrik. Vad hon ska göra på måndag är att ta lite blodprover och se om Hampus kanske kan få lite av hennes fabrik.

Våran dotter tänker mycket, hon filosoferar och hon är medveten, hon frågar och pratar och frågar och pratar.

 

Så hon har förstått att hon först ska ta blodprover och prata med doktorn, sen om hon kan ge Hampus lite av sin fabrik så kommer hon få träffa sovdoktorn som kommer ta lite av hennes fabrik för att ge den till Hampus, det kan göra lite ont en liten stund, men det kommer gå över.

 

img_9626.jpg

Hon är klok vår stora älskling (som inte är så stor ändå!)

, , , ,

Hemsjukvård, trombocyter etc

Imorse kom hemsjukvården och tog prover på Hampus, stick i fingret och otroligt skönt att slippa en vända till sjukhuset, även om jag är rätt säker på att det kommer bli en i eftermiddag iallafall.

 

Jag hade rätt och det blev en snabb sväng för att fylla på trombocyter. Att fylla på trombocyter tar ca 20 min, utöver det  måste det sättas en nål i porten så totalt tar besöket ca 30 min.

 

Efter det piggnade lillen till lite och vi var till lekparken en sväng när Amanda var hos en kompis och lekte.

img_9785.jpg

 

img_9783.jpg

 

Hampus hittade sina tatueringar han fick på uppvaket på USÖ för några veckor sedan.

 

img_9775.jpg      img_9777.jpg    img_9776.jpg

 

 

Vi har så fått ytterligare en natt hemma, hoppas på en till!

 

, , ,

En pigg hemmadag

Så här dagarna efter en cytostatika behandling så går vi lite på tå och väntar på första febern, första inläggningen på USÖ.

Än så länge är han pigg älsklingen. Han är så glad att Amanda är hemma. Dem har verkligen saknat varandra dem där två. Kramades länge och många gånger igår kväll och hela dagen har det hörts skratt i huset.

Sovit hela natten

Jag vaknar upp i min egen säng, klockan är halv åtta på morgonen. Amanda är vaken sen flera timmar!

Hampus sover, han är knäpptyst och har sovit hela natten. Jag blir som jag var när dem var nyfödda, orolig, måste se om han verkligen andas. Vilket han gör, han är bara slutkörd efter 7 nätter av att gå upp och kissa 3-4 ggr.
Nu tar jag och myser ner mig i soffan med Amanda en stund!

Älskade ungar!

, , , , , , , ,

Idag får vi åka hem

Äntligen ska vi få åka hem idag!

Vi har lite att göra innan, Hampus behöver påfyllning av blod och vi ska sitta med transplantationsläkare och få information om allt möjligt vad det innebär etc. Vi ska få information när vi ska återkomma för benmärgsprov om ca 2 veckor.

 

Jag saknar Amanda massor, ja det gör vi allihop, inte minst Hampus. Amanda är hans stora idol och dem älskar varandra gränslöst, det märks!

Jag saknar vardagen, vänner, min säng, etc. Nu håller vi tummarna för att vi får några dagar hemma innan första infektionen kommer.

 

Den här gången har vi fått striktare förhållningsorder, Hampus ska inte umgås inomhus i grupper, han ska inte träffa “nyförkylda” och allt som misstänks komma i närheten av vattkoppor är bannlyst från oss alla. Magsjukor likaså.

Han får inte vistas i solen första veckan efter behandling. Vi kommer få truga med maten dem här veckorna, innan han får sin knapp i magen när väl värdena stiger uppåt igen så hans kropp har en chans att läka efter ett sånt ingrepp.

13 juni

Idag har jag haft en lång filosofisk, existentiell, rolig, öppen spännande diskussion med en pappa i köket på Ronald McDonalds hus. Fick min hjärna att arbeta ordentligt, uppfriskande och flummigt på samma gång. När man möter andra föräldrar som på något sätt försöker överleva, vars liv förändras i krisen som har sina egna upplevelser, sina egna bakgrunder etc etc.

 

Jag har funderat en del idag, och rationaliserat saker i mitt huvud, puttat bort rädslor och försöker se framåt. Pratat lite med en annan mamma som vi träffat här om en del saker, om syskon om den nya infarten CVK:n som Hampus kommer behöva.

Hampus har alltid haft en förkärlek till kojor!


Älskade unge, bara 2 nätter kvar här nu sen får vi åka hem ett tag!!!

, , , , , , , , ,

Att veta eller inte

All information man behöver ta in och processa, alla ingrepp som kommer behövas för att överhuvudtaget möjliggöra en transplantation.

Beslut som ska tas…

 

För mig är saker större och läskigare ju mindre jag vet om dem. Ju mer kunskap och fakta jag har, desto tryggare och lugnare känner jag mig. Jimmy är inte likadan, han vill inte veta precis allt, han vill kunna lita på att läkare och sköterskor gör sitt jobb på bästa sätt och han hakar på på det.

 

Jag litar på att dem gör allt dem kan på bästa sätt, men jag behöver få fråga, jag behöver få tänka, jag behöver veta jag behöver känna att jag har någon sorts kontroll i den situation vi är i.

 

Jag har lärt mig så otroligt mycket, om mig själv, om oss, om sjukvård, om barnsjukvård om leukemi, om cancer, om biverkningar, om risker, om mediciner om infektioner….

 

Dem pytsar ut information till oss, för mig skulle jag hellre sitta och få så mycket som möjligt på en gång och sen ta pytsarna till frågor. Jimmy han vill inte ha en massa information, eller jo det vill han, men på sin nivå, han vill inte tvingas ta in och höra om en massa fakta han inte har nytta av egentligen, mer än att den oroar honom.

Beslutet är taget att vi ska sätta en så kallad knapp i magen på honom, nästa behandlingsstart om

infektionsparametrarna ser bra ut. En så kallad PEG.

 

Han kommer också behöva en till infart, en CVK, den tycker jag är lite läskig om jag ska vara ärlig… men det är som med alla saker, jag läser på, intar kunskap och lugnar mig, hanterar den verkliga situationen och vi får det att funka!

 

Nu är det 2 dygn cyotostatika kvar, 3 nätter här i uppsala med dropp innan vi äntligen får åka hem en sväng. Som jag längtar!!!

, , , , , , , , ,

11 juni

Natten har varit förhållandevis bra igen. Bara 3 kissningar och lillen har sovit lugnt däremellan, helt slut efter plåster fighten igår. Lilla älsklingen! Att byta plåster är verkligen det värsta han vet, kan bara föreställa mig att behöva dra bort plåster på det stället titt som tätt.

 

Han vaknar pigg och talar som han brukar, han har inte riktigt gjort det sista dagarna, varit lite trött, men nu är han på gång. Underbart att höra och se!

 

Läkarna sa igår att troligen har han haft tillbaka cancern längre än dem trott, kanske nån månad lite drygt eftersom han har mer cancerceller den här gången än vid förra starten. Därför kommer han nog inte ha riktigt samma energi den här gången.

 

Idag har vi fått kämpa med maten, frukosten har tagit ända tills lunch och lunchen en timme till.

 

Tröttis kille idag, vill mest ligga i sängen, men pratar och skojar mest hela tiden.

 

Läkaren har berättat att Hampus har en ”vanlig” sort av stamceller och det borde inte vara några problem att hitta en donator.

 

Jag gick iväg en sväng till Ronald och tvättade, satte mig i massagestolen och bara tog det lugnt en stund, välbehövligt! Finns inga som helst krafter att röra på mig…

 

Hampus och Jimmy hade det mysigt på sjukhuset, spelade spel och tog det lugnt.

Han är trött lillen och illamående av cytostatikan, så han äter lite dåligt och får blodsockerfall med vredesutbrott, men mår för illa för att äta och förstår inte själv vad som händer eller varför han ska försöka äta iallafall lite. Det trugas och trugas, lördagsgodiset var det mest jag som åt upp.

 

Snart halvvägs på den här kuren, idag är tredje cytostatika dagen av sex (+ ett dygn med vätska efteråt).

, , , , , , , ,

10 juni

Natten har gått bra, han har varit uppe var tredje timme och kissat, men ändå sovit lugnt däremellan.

Efter frukost vilar han en stund igen. Han är trött lillkillen, om det beror på medicinerna, sjukdomen eller bara att han är uttråkad vet vi inte, vi får ta det som det kommer och låta honom vila när han behöver, äta när han behöver, vad han behöver och önskar.

Idag är det kontroll på ögon kl 10 och sedan ett rutinultraljud på buken kl 11.20.

Han blir bortkopplad från sin kompisrobot under den tiden och ska få springa fritt det han orkar.

 

19.40

Dagen har varit lång! Vi startade på ögonmottagningen kl 10, dem blev försenade och vi fick gå vidare till röntgen för att återkomma till ögon när det var klart. Ögon konstaterade att det inte fanns någon svullnad på synnerven (=positivt), men att hans tidigare skada på linsen på höger öga har försämrats och han börjar få starr

 

Hampus var hungrig och trött och röntgen var ytterligare 45 min försenade. Vi fick muta i ungen chips, tack och lov för kortison som ger honom en glupsk aptit fortfarande!

 

Kvart i ett var vi klara och uppe på avdelningen igen. Jag gick iväg till Ronald för att träna lite och vila mycket. En lång varm dusch senare och jag var närmare människa igen.

 

När jag får gå ifrån en stund så där och slappnar av är det som att all kraft i kroppen försvinner, när jag inte behöver tänka eller hålla kontroll på något mer än mig själv.

 

Hampus har varit pigg på eftermiddagen. Läkaren hade rapporterat till Jimmy att det blir en MR i örebro närmsta veckorna för att se hur det ser ut i hjärnan med tanke på att han hade ett för högt tryck, dock positivt att ögon inte ser någon svullnad på synnerven.

 

På röntgen gjorde han ett ultraljud på buken vilket är rutin vid en leukemi diagnos. Han hade som väntat en förstorad mjälte, men inte förstorad lever som han hade vid förra insjuknandet. Vad det här egentligen innebär vet jag inte riktigt, men läkaren var nöjd det får vara huvudsaken.

 

Hampus har idag 3 olika cytostatika dropp, dem kan inte gå samtidigt utan ett i taget. Efter det andra droppet upptäckte vi vätska i plåstret runt nålen och dem beslutade att plåstret måste bytas. Det är det värsta Hampus vet, att byta plåster. Det blev en lång och plågsam skrikfest med en genomledsen kille, en mamma som led och sköterskor som svettades.

 

Sånt här är bland det värsta jag vet, att inte kunna göra något, bara försöka själv vara så lugn jag kan så att han inte blir mer rädd för att jag tycker det är jobbigt!

 

Godnatt, ny dag imorgon!