, , , , , , , , , ,

Ett steg på vägen

Idag har vi fått preliminära besked att Amanda matchar som donator, det är fler tester som behöver göras innan det blir definitivt, men går allt som det ska så genomförs transplantationen i mitten – slutet av augusti och dem jobbar på att det ska bli i Uppsala, vilket verkar troligt som det ser ut nu.

 

Om det skulle vara något i Amandas ytterligare prover som gör att hon ändå inte kan donera så finns det ytterligare en väldigt bra match i registrera och ett par stycken till som är ok, men inte perfekta.

 

Lättnaden i mig går inte att beskriva, det är en otroligt lång väg att vandra och det finns inga garantier, men det finns ljus i tunneln, en liten del i det stora kan checkas av på listan.

Just nu sitter jag på uppvaket och väntar på att lillen ska vakna. Vi får åka hem ikväll, besked på benmärgen och hur han preliminärt svarat på första kuren kommer imorn via telefon.

 

Det kommer oavsett bli en till cytostatika kur inom några veckor, är proverna dåliga så startas den på måndag är dem bra (innebär att han svarat på behandlingen) så startas ny cytostatika så snart han har hämtat upp sina värden. Troligen inom två veckor.

, , , , , , , ,

Hemma – små saker blir mer värdefulla

Jag uppskattar saker på ett annat sätt nuförtiden. Saker man som förälder i vanliga fall njuter av, men ofta tar för givet.

 

Det går inte riktigt att beskriva hur mycket glädje jag känner när han skrattar till den lilla älsklingen, när han glatt berättar om sina ninjafilmer eller figurer han härmar. Hur mycket jag värdesätter varje stund han är glad och pigg.

 

Att han vaknar varje dag med en fighting spirit och ett leende. Hur han trots att han gråtit förtvivlat för något han är tvungen att uthärda, ändå är lika glad när det är över.

 

Hur jag ser att mina barn ovillkorligt älskar varandra, hur viktiga dem är för varandra, dem små sakerna i tillvaron som jag ser på ett annat sätt och värdesätter högre än jag gjorde förut.

Igår fick vi äntligen komma hem! Såvida han inte får feber igen så får vi sova hemma tills vi ska till Uppsala på onsdag. Jag hoppas vi får svar på Amandas prover också, i dagsläget så hoppas jag att hon matchar så vi kan gå vidare, så vi kan se framtiden något säkrare. Mest nervös är vi för svaret på benmärgen som tas på torsdag, det kommer på fredag!

Den här turen får vi sova allihop på Ronald McDonald hus, ska bli skönt att slippa sjukhussängarna!

 

Hur skönt är det inte att få sova i sin egen säng, vakna och dra sig på morgonen?! Lillfisen tog sovmorgon till halv nio.

 

img_9968.jpg img_0033.jpg img_0032.jpg img_0034.jpg

 

Det värsta Hampus vet är att ta bort nålen, och inte nålen som sådan utan plåstret runtomkring. Han skriker i högan sky och det kräver en del av både mig och främst sköterskan. Så tack Mari-Rose, en av våra klippor på barnmottagningen som gör precis så som jag vet funkar bäst för Hampus, att bara göra, snabbt och effektivt. Förbereda honom innan vad som ska hände och sen inte tveka utan göra!

Det kan tyckas lite grymt för dem som hör hans skrik, men jag har lärt känna min son och hans reaktioner, det  mesta han skriker för är rädsla, tar man bort rädslan så snabbt som möjligt så blir han lugn så snabbt som möjligt också. Minsta möjliga obehag!

Jag har varit med om sköterskor som tvekan och väntat och försökt lugna honom genom att vänta och vila mellan varje tag, då eskalerar han snabbt och det får tillkallas fler personal för att han ska hållas fast vilket enligt mig är ett rejält övergrepp!

Jag finns alltid vid hans sida, jag är trygg med det som ska göras, även om han skrik skär i mitt hjärta så vet jag att det snabbt är över om dem bara gör!

 

Amanda får vara på fritids några timmar idag, jag har lite ärenden att göra och Hampus behöver vila och lugn.

, , , , , ,

Första friska luften på några dagar!

Jag blev avlöst av Jimmy efter lunch igår, Hampus fick lite småfeber och sov mest hela eftermiddagen. Amanda och jag fick komma med köttbulle och glass leverans under kvällen.

 

Det har varit en skön eftermiddag, Amanda tog med sig en kompis hem, det ger mig ett lugn att höra dem leka, att se dem ha roligt, det blir lite normalt och vanligt mitt i allt kaos.

 

Imorse cyklade vi till fritids och sen tog jag  mig ut till mamma och pappa för att kopiera lite papper till försäkringskassan.

Så stor hon blivit min stora älskling, tiden går så snabbt, det känns som jag missar att saker händer.

 

img_9833.jpg

 

img_9835.jpg

 

Vilade upp mig någon timme hemma och nu åter på sjukhuset. Han är pigg lille herrn, sänkan har vänt och börjar gå neråt, om en dryg timme ska vi gå ut en stund, blodtransfusionen ska bara bli klar först.

 

Något som slår mig ganska hårt ibland när jag rör mig bland “vanligt” folk och inte bara här i sjukhusmiljöerna är att se andra göra det jag önskar vi kunde. Inte så att jag på något sätt missunnar någon, utan mer att det påminner om att livet inte är som det ska. Jag såg en familj på en rastplats tidigt imorse, en fullpackad bil och ungar som såg nyvakna ut. Jag vill också planera, åka på utflykter utan att tänka för mycket, ta med ungarna till en badplats etc. Det gör mig ledsen en stund… Just nu har Hampus lite för intensiva behandlingar, lite för stora infektionsrisker och för mycket sjukhustid för att vi ska kunna vara allt för fria.

 

Jag hoppas med hela mitt hjärta att proverna nästa vecka ser bra ut, att Amanda matchar honom och att vi kan påbörja transplantationen snarare än senare. Att vi ska se en ände på förskräckelsen och kunna blicka framåt.

 

Allt det här gör att jag verkligen uppskattar dem små sakerna i vardagen, att cykla med Amanda till skolan, att få sola en kvart på altanen, upptäcka en P-bot för att bilen står på trottoaren utanför huset (japp hög ironi på sista punkten!!)

 

Ett djupt andetag idag är idag och vi får njuta av stunden som är med en relativt pigg kille i det här vrålåket på väg att få frisk luft och äta glass (om det finns något han kan tänka sig äta i glass affären…..).

 

img_9843.jpg

 

17.30

 

Vi mötte upp min syster ute, pluppade sten och Hampus åt frost glass.

Middagen är intagen, jag är så nöjd att få in honom några tuggor mos, lite köttbullar och ett helt päron. Han får näringsberikat pulver i all dryck och den mat som går, förhoppningarna är större nu att han iallafall inte ska ha gått ner mer under dem här dagarna!

 

img_9846.jpg img_9845.jpg img_9850.jpg img_9851.jpg img_9852.jpg img_9854.jpg img_9848.jpg img_9849.jpg img_9859.jpg

 

Tack fina Susanne Stensson som haffar glassbilen åt oss ikväll!! ❤️

, , , , , , , ,

Amanda som donator eller inte

Ett ställningstagande vi är tvungna att göra är om vi ska testa Amanda för att donera benmärg till Hampus.

 

Vi kunde inget om dem rent medicinska för och nackdelarna med det här. Vi tog initialt beslutet att nej det vill vi inte. Hampus har en vanlig HLA-typ som det kallas och det skulle inte bli svårt att hitta en donator.

 

I det läget ville vi inte utsätta Amanda för varken det psykiska eller det fysiska obehaget det skulle innebära.
Sen kom transplantationsläkaren in och informerade mer, vi kände oss lite ifrågasatta när vi förklarade att vi inte ville testa Amanda.

 

Läkaren gick, men kom sen tillbaka. Hon ville förklara mer och hon hade kollat lite mer på Hampus prover. Han har en ovanlig detalj som avviker från 80-90% av befolkningen. Detta orsakar att det kan vara svårt att hitta en match som är optimal. Man kan transplantera ändå, men risken för komplikationer är större.

 

Det handlar om att han inte haft ett virus som dem flesta har under tidig barndom, sannolikheten att Amanda inte haft det och matchar är större än att en random person i världen skulle ha samma sammansättning.

 

Det är vad läkaren säger 33% chans att Amanda matchar, sen får man ta ställning till att hon är tjej och han kille, men dem behöver göra prover för att veta om hon överhuvudtaget har en chans att matcha.
Dessutom är det så att om man upptäcker att Hampus behöver det så kan man “fylla på” men T-celler från donatorn (Amanda är ju alltid tillgänglig!).
Så vi får nu göra ett nytt ställningstagande, vi måste överväga Amanda och testa henne….

Alla mina aber kring detta överskuggas av dem medicinska skälen att Hampus chans till överlevnad förbättras om hon matchar!

 

Så på måndag åker Jimmy (troligen han och inte jag) och Amanda till Uppsala för att dem pedagogiskt ska informera henne ytterligare och ta några rör blod för testning. Hon kommer närmare behöva gå igenom mer provtagningar, ultraljud på hjärtat etc.

 

Jag har redan satt  mig ner med Amanda och förklarat att Hampus cancer är tillbaka och berättat om att hans benmärg behöver bytas ut. För att i pedagogiska termer förklara för en sjuåring så har jag efter tips från Uppsala lagt upp det så här: Benmärgen (som alla har) är som en fabrik, den tillverkar röda och vita blodkroppar och trombocyter (det här vet hon redan sedan när Hampus blev sjuk från början), Hampus fabrik är trasig, den gör fel på några celler och tillverkar då dem lila elakingarna (leukemiceller). Det här betyder att Hampus måste byta ut sin fabrik. Vad hon ska göra på måndag är att ta lite blodprover och se om Hampus kanske kan få lite av hennes fabrik.

Våran dotter tänker mycket, hon filosoferar och hon är medveten, hon frågar och pratar och frågar och pratar.

 

Så hon har förstått att hon först ska ta blodprover och prata med doktorn, sen om hon kan ge Hampus lite av sin fabrik så kommer hon få träffa sovdoktorn som kommer ta lite av hennes fabrik för att ge den till Hampus, det kan göra lite ont en liten stund, men det kommer gå över.

 

img_9626.jpg

Hon är klok vår stora älskling (som inte är så stor ändå!)

, , , , , , , , ,

Att veta eller inte

All information man behöver ta in och processa, alla ingrepp som kommer behövas för att överhuvudtaget möjliggöra en transplantation.

Beslut som ska tas…

 

För mig är saker större och läskigare ju mindre jag vet om dem. Ju mer kunskap och fakta jag har, desto tryggare och lugnare känner jag mig. Jimmy är inte likadan, han vill inte veta precis allt, han vill kunna lita på att läkare och sköterskor gör sitt jobb på bästa sätt och han hakar på på det.

 

Jag litar på att dem gör allt dem kan på bästa sätt, men jag behöver få fråga, jag behöver få tänka, jag behöver veta jag behöver känna att jag har någon sorts kontroll i den situation vi är i.

 

Jag har lärt mig så otroligt mycket, om mig själv, om oss, om sjukvård, om barnsjukvård om leukemi, om cancer, om biverkningar, om risker, om mediciner om infektioner….

 

Dem pytsar ut information till oss, för mig skulle jag hellre sitta och få så mycket som möjligt på en gång och sen ta pytsarna till frågor. Jimmy han vill inte ha en massa information, eller jo det vill han, men på sin nivå, han vill inte tvingas ta in och höra om en massa fakta han inte har nytta av egentligen, mer än att den oroar honom.

Beslutet är taget att vi ska sätta en så kallad knapp i magen på honom, nästa behandlingsstart om

infektionsparametrarna ser bra ut. En så kallad PEG.

 

Han kommer också behöva en till infart, en CVK, den tycker jag är lite läskig om jag ska vara ärlig… men det är som med alla saker, jag läser på, intar kunskap och lugnar mig, hanterar den verkliga situationen och vi får det att funka!

 

Nu är det 2 dygn cyotostatika kvar, 3 nätter här i uppsala med dropp innan vi äntligen får åka hem en sväng. Som jag längtar!!!

, , , , , , , , ,

11 juni

Natten har varit förhållandevis bra igen. Bara 3 kissningar och lillen har sovit lugnt däremellan, helt slut efter plåster fighten igår. Lilla älsklingen! Att byta plåster är verkligen det värsta han vet, kan bara föreställa mig att behöva dra bort plåster på det stället titt som tätt.

 

Han vaknar pigg och talar som han brukar, han har inte riktigt gjort det sista dagarna, varit lite trött, men nu är han på gång. Underbart att höra och se!

 

Läkarna sa igår att troligen har han haft tillbaka cancern längre än dem trott, kanske nån månad lite drygt eftersom han har mer cancerceller den här gången än vid förra starten. Därför kommer han nog inte ha riktigt samma energi den här gången.

 

Idag har vi fått kämpa med maten, frukosten har tagit ända tills lunch och lunchen en timme till.

 

Tröttis kille idag, vill mest ligga i sängen, men pratar och skojar mest hela tiden.

 

Läkaren har berättat att Hampus har en ”vanlig” sort av stamceller och det borde inte vara några problem att hitta en donator.

 

Jag gick iväg en sväng till Ronald och tvättade, satte mig i massagestolen och bara tog det lugnt en stund, välbehövligt! Finns inga som helst krafter att röra på mig…

 

Hampus och Jimmy hade det mysigt på sjukhuset, spelade spel och tog det lugnt.

Han är trött lillen och illamående av cytostatikan, så han äter lite dåligt och får blodsockerfall med vredesutbrott, men mår för illa för att äta och förstår inte själv vad som händer eller varför han ska försöka äta iallafall lite. Det trugas och trugas, lördagsgodiset var det mest jag som åt upp.

 

Snart halvvägs på den här kuren, idag är tredje cytostatika dagen av sex (+ ett dygn med vätska efteråt).