, , , , , , , , , ,

IVA, ambulanshelikopter, akut operation

I onsdags kväll började helvetet!

 
Vi hade precis avslutat Amandas födelsedagskalas (bättre sent än aldrig). Jimmy hör av sig kl sju, nåt har hänt, läkarna ordinerar akut CT buk, dem tror han fått gulsot.

 

Jag travar runt hemma, jimmy meddelar att Gunnar är inringd, dem kommer från IVA, dem beslutar akut ambulanshelikopter till Uppsala. Dem har hittat vad som verkar vara fria gaser i buken ett livshotande akut tillstånd som måste intensivövervakas och opereras!

 

Helikoptern kan inte lyfta pga väder så Gunnar beslutar åt oss att vara kvar på IVA på USÖ tills den kan komma. Att åka ambulans två timmar är för riskabelt.

Skräcken i mig går inte att beskriva!

 

En natt på IVA och ungefär en timmes sömn i en stol. Akut helikopter tidigt på morgonen.
När vi kommer fram till Uppsala säger kirurgen att dem inte ser på bilderna vad dem såg igår så dem beställde en ny akut CT.

Jag lite lugnad hoppades att dem inbillade sig igår.

 

Inom en timme vandrar två kirurger in på rummet (jimmy har inte hunnit fram till Uppsala än) och meddelar att om 1,5 timme är det akut operation dem måste öppna hela buken och kolla var det läcker!

Vånda vånda, mitt i allt har han febertoppar som heter duga, pulsen upp i 210, kräkningar eller snarare hulkningar, blodtrycket sjunker pga febern.

 

Jimmy kommer, i all hast har han lämnat nyckeln i ytterdörren hemma, det är tur vi har flera snälla grannar som hjälper till med allt dem kan.

 

Dags för operation, vi förbereder Hampus på vad som komma skall att han kommer ha ett sår på magen och att han kommer ha ett antal extra infarter när han vaknar. Han tittar på oss med hundögon och förstår inte.

Ca 2,5 våndande timmar innan operationen var klar och kirurgerna kom ut till oss för att prata. Dem hade inte hittat något hål i tarmarna, dem hade tom inkallat en extra kirurg för att dubbelkolla. Dem hittade hela tarmar, kraftigt inflammerade på flera ställen, men hela!

Det är en bra sak!

 

Nu har har ett stort operationssår över magen. Det här är en väldigt ovanlig, men känd komplikation när man legat så lågt i immunförsvar så länge som han gjort.

 

Natten har varit rätt ok, han har haft en febertopp, inte mer. IVA personalen har haft kontroll på honom 24 h per dygn det sitter alltid en personal i rummet och jag har fått sova lite i anhörigrummet under natten, välbehövligt för att inte säga rent nödvändigt.

 

Dem förvarnade att hans sänka kommer gå upp ytterligare idag pga operationen, men dem hade fel, den har gått ner! Han har inte haft feber på hela dagen heller, det kan återkomma det vet dem inte, men det vore inte konstigt!

 

Hans värden ser bra ut, han syresätter sig själv, han kan röra sig lite, det ligger en kateter med lokalbedövning i själva såret som ska vara där några dagar, han har kateter så att han inte behöver gå upp och kissa iallafall en natt till.

 

Han har total tarmvila, får inta kanske en tesked vatten per timme och lite då och då kommer dem för att genom sonden dra ur det som bildats i magsäcken.

 

Vi är tillbaka på barnonkologen nu, han är trött och sliten, men det fungerar. Han sover mest och vi har någonstans att sova och vara ifred lite grann.

 

Det är några touch and go dagar framför oss innan vi vet hur det går. Förhoppningen är att det går framåt så att dem kan göra ett benmärgsprov på fredag som planerat.

 

 

Amanda är hos mormor och morfar nu några dagar sen får hon komma hit några dagar innan det är dags för skolstart. Utefter vad Hampus benmärg visar och hur veckan går så får vi se hur vi gör med hennes skola om vi blir boende här några månader.

img_0690.jpg

Min lilla tjej börjar bli stor!

 

, , , , , , , ,

Sjukvård och politik = kaos!

Jag önskar att dem beslutande politikerna inom sjukvården kunde vandra en dag i mina skor!

För de facto är att det mesta som går fel inom vården är pga ekonomi, personalbrist, dålig bemanning.

Jag klandrar oftast inte den enskilda individen, personalen gör sitt allra allra bästa mest hela tiden. Det finns få människor som offrar sig själva så mycket i sitt jobb. På barnavdelningen är det nog extra tydligt.

Jag vet att alla bryr sig, att alla gör sitt bästa. Jag klagar inte för min egen skull!

Tro mig när vi har gått igenom skärselden kommer jag också ta diskussionen högre upp. Någon gång kanske någon lyssnar på riktigt, och även om sannolikheten att dem lyssnar på just mig är liten så måste vi höja våra röster en efter en, till slut gör de skillnad!

, , , , , , , , ,

Uppstyrt

Jag har nu haft ett samtal med avdelningschefen, hon är bra Monica! Lyhörd och konkreta saker ska tas upp och styras upp. Hon beklagar att dem inte lyckats med att få oss att känna oss trygga i vården här.

 

Hampus är prio ett här! Han är det enda barnet inne som har en så extremt allvarlig situation, vars tillstånd är livshotande. Han ska ha det så bra och bekvämt som möjligt, det får inte ta en timme att administrera alvedon tex. Inte att förringa dem andra barnen, jag beklagar att dem får en sekunds extra obehag för Hampus skull, men dem flesta av dem är här en natt kanske 2, Hampus har en dödlig sjukdom och bor i princip här…..

 

Sonden blev satt när jag kom, jag fick sätta den när en annan sköterska var i rummet, helt ok för mig och minsta obehaget för lille herrn. Så nu går sondmaten igen.

 

Tack för din kommentar Lotte, kändes lite bra att kunna berätta för sköterskan att va bra att han har droppet då har han ju fått i sig hittills en tiondels macka idag! Hon blev tyst kan vi säga….. Ja droppet är bra som komplettering med vätska med tanke på febertoppar etc. men det är bara löjligt att säga att det ersätter hans näringsbehov mer än så!

 

Han är pigg nu, har varit så ett par timmar iallafall, så underbart att se och igen är alla så förvånade, han borde vara totalt sänkt med dem värden han har.

 

Underbara unge!

 

img_0683.jpg

 

Jag håller på att förbereda Amandas kalas, förtränger det där med att jag ska ha 8-10 st 7-åriga tjejer hemma samtidigt :-O… Men jag har kallat in hjälp :-)!

, , , , , , , , , ,

Förbannad!

Det är ju så att med pressen och sömnbristen vi lever under så sitter känslorna lite på utsidan ibland,just nu är jag duktigt förbannad!!

 

Hampus kräktes upp sonden inatt, sköterskan på förmiddagen är för stressad så hon har inte tid att sätta en ny säger hon och det finns ingen annan som har heller. BULLSHIT!!!

Hon säger att han har ju dropp, jo ett enkelt glukosdropp som räcker för korta stunder, Hampus får inte gå ner sig i vikt för mycket och behöver all näring han kan få! Vi diskuterade detta med dietisten igår att glukosdropp kanske räcker för korta perioder, men han är väldigt nedsatt och det duger inte mer än just korta perioder och som tillägg.

 

Hur kan det vara möjligt att ingen sköterska finns tillgänglig på avdelningen eller på mottagningen eller hemsjukvården för en kvart sondsättning??? Dessutom är ju biträdande avdelningschefen sjuksköterska.
Det här är lika skamligt som när dem säger att nej det finns ingen som kan sätta nål här…. SKAMLIGT!!!

 

Jag är skitförbannad och båda dem här sakerna står på listan att prata med Monika om! Detta kommer göras idag!

 

Fick jag hade jag gjort det själv, men se i örebro kan vi inte tillåta sånt….

 

Sa jag att jag är förbannad?! Det har dessutom tagit över 45 min för henne att trolla fram alvedon….. Herregud!!!

, , , , , , , , , , ,

Risky business

Det är läskiga dagar nu, långa och många dagar tills den 18:e och innan vi får besked om det fungerar.

 

Det vi vet är att märgen är tom nu, medicinen har slagit ut den rejält, men det har alla tidigare mediciner också gjort, det har alltid återbildats så vi går i ovisshet och kan bara hoppas.

 

Gunnar rondade nyss, han konstaterar att det är risky business nu, han ska få ytterligare en antibiotika insatt för att täcka upp mot stafylokocker samt höja dosen på svampmedicinen. Dem har inga odlingssvar än, men försöker täcka upp allt som går.

 

Febern kommer vara sån här ett tag, det beror på hans extremt låga värden och vi kan bara parera symtomen när dem kommer. Det är livsviktigt med hans isolering och slussningen, handspritning etc etc.

 

Han har haft dropp över natten eftersom han inte fått i sig tillräckligt varken vätska eller näring sista dygnen. Vi för vätskelista idag och beroende på den så anpassar man droppet så han kanske inte behöver det under natten. Hela tiden medicinska avväganden.

 

Dem sätter in illamåendemedicin regelbundet och funderar på om dem ska specialbeställa det som Uppsala använder eftersom Hampus svarat bra på det innan.

 

En dag i taget och idag ska jag planera och ordna för Amandas födelsedagskalas som ska bli av på onsdag kväll!

, , , , , , , , ,

Jag hatar det här!

Hur många gånger varje dag tänker jag den tanken? Många, säkert så många att det inte går att räkna!

 

Den jäkla febern har gått uppåt mer och oftare igen. Jag har propsat på nya blododlingar, ställt frågan kan den där nålskadan orsaka hudinfektion, isåfall har den ju kommit nu och inte för två dagar sedan. Sköterskan är tveksam, läkaren verkar ta mig på allvar och ordinerar mer prover inklusive för svampsepsis.

Det som håller mig hyfsat lugn är att han är pigg mellan febern fortfarande, men luckorna emellan febertopparna har inte varit många under eftermiddagen.

 

Han har varit rejält illamående och sköterskan Jon har sprungit fram och tillbaka in till oss hela eftermiddagen/kvällen. Där han tagit prover, gett antibiotika, alvedon, illamåendemedicin (som jag bad om intravenöst, vilket han fick efter en stund), antibiotika igen och alvedon igen…. Dem har beslutat om dropp under natten eftersom han knappt fått någon näring i sig idag, han har dock fått i sig rätt mycket vätska ändå…

 

Nu är han vaken lillen, tempade just och febern är på 40,3gr, inte så konstigt att han är trött och sliten. Han pratar lite med mig…

 

 

Innan jag hann skriva färdigt det här så har han vaknat till, han snackar och snackar en stund innan han försvinner in i sin datorn en stund…. Han tittar på en ny serie som heter pj masks, han vill ha svansar och armband för det har dem där, We aim to please och har pysslat ihop både svansar och armband. Att serien bara finns på engelska spelar honom mindre roll.

Han svettas och febern är på väg ner, baddas på pannan med blöt handduk, något han upptäckt att han gillar. Det hulkas och hulkas, men inget kommer upp.

 

Han har gått igenom en helvetiskt tung cytostatika kur, vi vuxna hade troligen inte överlevt den säger läkarna, eller vi vuxna hade troligen inte överlevt att komma till den kuren han nyss fått. Så det är inte konstigt att han har det tufft, det kan mycket väl vara cytostatika biverkningar som orsakar feber besvären, det kan hålla i sig upp till 14 dagar (enligt en massa googlande).

 

Ser fram emot en natt med en förlegad droppställning som låter som en, ja vad ska jag jämföra det med? Kanske en mindre moped, nä, den med tickar fram sitt motorljud…

 

Han hulkade just ynkligt, sen la han sig ner och skrattar högt åt något på datorn, underbara unge!