, , , , ,

Trollkarl och kalasdags

Dagarna går upp och dagarna går ner och sen går dem upp igen och sen tar vi oss igenom nätterna….

 

Idag har varit en övervägande bra dag! Hampus har haft kalas med några av sina kompisar!

Han har haft ett överraskningsbesök av en trollkarl, Niclas Jacobsson som några av våra vänner och bekanta ordnat åt honom, vilket var mycket uppskattat av alla på kalaset, vuxna som barn.

 

Han har varit glad och pigg och rört sig mer än på flera dagar idag!

 

img_0933.jpg

 

img_0932.jpg

 

img_0935.jpg

 

img_0934.jpg

Tack alla inblandade för att ni gjorde Hampus och vår dag!

 

När kalaset var slut så behövde Hampus vila en stund, han la sig i allrummet och bestämde att där ska han sova inatt med.

Han (och jag) sov i soffan där inatt. Jag hade en tung stund vid sovdags igår och ville bara vara honom så nära jag kunde. Han tillåter inte att man ligger bredvid honom, det är jobbigt och varmt för honom.

 

Han vaknade till under kvällen och har pratat och vi har tittat på Ninjago, han har förklarat allt som händer under filmen. Vi har pusslat 3D pusslet han fick i present, han och jag och Amanda, öppnat alla saker han fått.

Han fick en trollstav av trollkarlen, den ligger bredvid honom när han sover nu.

 

Han fick lite ont under kvällen, och somnade med lite morfin i kroppen.

 

Hampus har haft en bra dag idag älsklingen vår.

 

Jag försöker påminna mig konstant om att leva i stunden, att se till just nu för att inte vara rädd för vad som komma skall vare sig det är imorgon eller om en månad…. Älskade älskade barn jag kan inte förstå att vi ska mista dig….

, , , , ,

ASIH

Igår satt jag på ytterligare en planering, Jimmy var hemma och tog hand om Hampus.

Den här gången med mobila barnteamet, läkaren och ASIH (avancerad sjukvård i hemmet). ASIH jobbar främst med vuxna och har inte haft ett barn på några år. Väldigt trevliga, empatiska utan att vara för mycket människor.

Eftersom vi valt att få vara hemma så knyter de verkligen knut på sig själva för att fixa så vi kan det.

Läkaren tog ett djupt andetag och sa att han tyvärr måste ta upp att vi ger medgivande att det står i hans journal att han inte ska utsättas för återupplivningsförsök….. Jag nickade stumt och sa att ja det måste ju finnas där….. En del av mig gick sönder, igen. Vi måste göra dem här sakerna, prata om dem här sakerna, planera för dem här sakerna, för hans skull och för vår skull.

 

Idag kom en sjuksköterska hit och satte trombocyter och blod, det skulle totalt gå på max 2 timmar, det tog ca 4 timmar. Sköterskan hade gått av skiftet för timmar sen och satt i lugn och ro kvar för att hjälpa oss färdigt.

 

Efter 2 nätter på sjukhus och med en förkylning i kroppen känner jag mig nere för räkning…. men jag står upp liksom Jimmy gör, vi gör det tillsammans, det finns inget annat sätt….

 

Det bästa och viktigaste vi kan göra är att hålla honom lugn och trygg och fri från så mycket lidande det går!

 

Han är kvar vår älskling, han skrattar och han är arg, han talar och talar och talar ibland, hans kropp är inte riktigt med honom. Vi hoppas hans operations sår där dem tagit bort porten läker lite så han får några till pigga dagar

, , , , ,

Lång dag

Efter en lugn och skön natt så har det  varit en låååååång dag.

Först en väntan på att få åka till operation, Hampus fastande och inte så lite sur på sluttampen, vi fick åka ner vid kvart i ett.

Det är milsvida skillnad att sövas i Örebro jämfört med Uppsala, Hampus oro märks tydligt eftersom det inte alls är som det brukar när han ska sova hos sovdoktorn, men han somnade lugnt ändå.

 

kl 15 ringde dem att han vaknat, han hade verkligen vaknat när jag kom, what liksom, jag ska ju vara där när han vaknar inte när han redan är vaken!

 

Vi hade förberett Hampus på att dem skulle byta sida på sonden och att han skulle ha en slang, en CVK, från bröstet eller högre upp. Detta eftersom det är vad dem informerat oss om. Döm om min förvåning när han har en CVK i halsen med världens största plåster på, väldigt väldigt osmidigt och inte alls vad vi eller Hampus förväntat oss. Dem har gjort sitt bästa, inget tal om annat, men vi blev faktiskt ganska besvikna på att ingen förberett om detta innan.

Det har ändå gått bra, Hampus är inte nöjd över plåstret, men det är ok, jag ser inte alls fram emot att det där ska bytas…. Det tar nog några dagar innan han vänjer sig, för just nu vill han överhuvudtaget inte röra på sig mer än nödvändigt….

Jag bad om en kort sond, han fick en lång, ingen biggie, men irriterande. Nej jag har inte sagt ett ord om detta, vi är glada att ingreppet kunde göras i Örebro och att dem kunde göra flera saker under samma sövning. Ta bort port a cath, byta sond, sätta CVK. Sen får vi se hur den där CVK:n ser ut när plåstret byts första gången (kommer som sagt inte bli roligt alls eftersom det sitter just på halsen och är STORT!).

 

Det blir att sova kvar på sjukhuset inatt, han behöver en till transfusion av både trombocyter och blod (trombocyter eftersom vi är ju här, why not med tanke på hans total kassa värden).

 

Sen ska jag lära mig administrera antibiotikan i CVK:n hemma och imorn ska vi hem igen för att undvika att återkomma till USÖ om vi inte absolut måste.

Olika bud på hur länge den här CVK:n kan sitta, någon säger år (vilket vi trodde från början), men dem säger att det är en tillfällig variant eftersom dem här i Örebro inte vågade sätta något annat…. Jag hoppas på någon månad iallafall!

 

Lillfisen är berättigat gnällig här på kvällskvisten efter en lång dag och en sövning med ingrepp som gör lite ont så här efteråt.

 

Vad vi längtar hem både lille herrn och jag!

, , , , ,

Planerad inläggning

Idag är det sjukhus som gäller, förhoppningsvis hem imorgon kväll!

 

Hampus har en infektion i huden ovanpå sin port, vilket innebär att han inte har en fungerande infart. Det  behöver åtgärdas.

Så i förmiddags åkte vi in till sjukhuset för planering, sätta en perifer infart tillfälligt och transfusioner. Imorn ska han sövas och få en CVK istället.

 

Han mår fin fint lille herrn, märkligt nog har hans trombocyter och neutrofiler stigit från igår. Han har inte haft  några neutrofiler på flera veckor och han borde inte få särskilt många heller. Det är tyvärr inte ett hopp utan snarare att hans superhjälte kropp gör det lilla motstånd den kan till ett oundvikligt slut!

 

Vi har suttit med Hampus läkare Gunnar Skeppner och planerat, vi har insett gemensamt att dem tror att är det månader så är det bara för att han är den fighter han är. Jag kan inte börja att beskriva hur fruktansvärt det är att behöva sitta och planera tiden för sitt barns sista dagar. Hur hemskt det är att behöva ha klart att det finns mediciner och riktlinjer även för jourer nattetid att komma med akuta mediciner, lugnande etc. Att vi vill göra fullständigt klart att det bara är en sak som gäller, HAN SKA INTE LIDA, oavsett pris så ska han inte lida!

Läkaren försöker förklara vad som kan hända i slutet och vi vill inte lyssna, men vi båda biter ihop och lyssnar sakligt som vi vet att vi måste. Jag försöker få fram att det måste finnas klara nedskrivna direktiv för den stund vår tillvaro rämnar, för personalen att följa när vi inte klarar att ta beslut.

Vi kan nog tyckas lite kalla i det här samtalet, jag tror dock dem känner oss och  vet att vi inte kommer visa våra känslor i det här läget. Vi måste göra det absolut bästa vi bara kan för Hampus, för vår älskling så länge det bara går.

 

Ett djupt andetag, Hampus och jag sover här inatt. Vi vill hem!!!

, , , , ,

Igår var han pigg!

Det som gör det här ännu mer ofattbart är hur stark han är, hur han mår, hur jag ser i hans ögon dem där busglimten och livsviljan!
Vi försöker göra som vi gjort genom allt det här, fokusera på må bra i just nu!
Så igår var lillen pigg. Moster Linda kom och mormor och morfar tittade förbi en sväng.

Hampus bestämde sig åter för en dricka affär, den här gången dög bara riktiga pengar så han sög ut allt han kunde av mormor och morfar. Vi har en stor myntburk som kallades lite av dessutom!
Vid lunch kom Sofia och Kajsa med presenter för att muntra upp Hampus och oss, tack alla ni som bidragit och tack även för donationen till barncancerfonden i Hampus namn! 

Han hade några av gubbarna han fick så vi bytte under eftermiddagen och Hampus grävde fram enormt mycket energi! Han fick ett par Hulken händer och det motiverade honom till en promenad hela vägen till lekparken (den ligger bakom huset….).
Han fick lite småfeber efter det, men inga tecken på något annat så vi behandlade med alvedon och vila.

Han var pigg hela dagen igår och sov inte ens middag som han nästan alltid gör nuförtiden.
Nu ska vi planera ett kalas till lördag, Hampus har önskat sig ett maskerad kalas, med sina kompisar. Han orkar inte så många och har valt att Molly, Gustav och Cornelis ska komma på filmkalas. Är han pigg blir det mer aktivt, men vi planerar för ett lugnt kalas.
Vi försöker hålla vardagen så att säga, vi lever lite lugnt, ingen stress och ingen hets, den blir som den blir helt enkelt.

Dem säger att när cellgifterna helt gått ur kroppen så kan han piggna på sig lite till.

Det här med en dag i taget får en annan innebörd och på något mirakulöst sätt så fortsätter livet, för oss och dem runt omkring oss…

, , , , , , , , , ,

Överlevnadsprocent

För mig säger den där procenten jag angav några saker.

Det första och det största för mig är hopp!

Läkarna tror att han kan klara det! 
Dem tror att han har chansen att lyckas! Det är första gången någon läkare ens vågat sätta en tro till det såpass att dem ger en siffra!
Det är otroligt mycket sannolikheter och gissningar i det här. Han är unik i sitt slag vår superhjälte och det gör att det finns inget mer att gå på än just sannolikheter, gissningar och specialisternas erfarenheter som pusslas ihop…

Procenten innebär också att det kommer bli tufft, kämpigt som bara den! 

Som Matti sa det är 100% eller 0%, det satte ord på hur jag känner. 
Hampus har gått utanför mallen hela tiden, jag måste tro att han hamnar på överlevnads sidan oavsett hur liten den procenten är, ingen kan överleva till bara 10%, överlevnad eller inte är frågan!

Hade någon frågat mig för en vecka sedan hade jag inte varit lika säker, det är fruktansvärt att se sitt barn lida och det tar liksom aldrig slut…. Nu skiner hoppet och styrkan i hans ögon igen!

10-15% är bättre än dem 0% han har om det inte är möjligt att försöka. Om dem idag ser provsvar som säger att nej det bara går inte, då ställer jag om fokus, men bara då!

Så hur uselt en del kan tycka dessa siffror är så är det i mina ögon hopp om att vi ska få tillbaka vår superhjälte på riktigt!

Svaret om det är möjligt att försöka hoppas vi kommer idag!

, , , , , , , , , , , ,

Ett väntans hopp!

Dem har tagit två olika sorters märgprover idag, ett “vanligt” där man tar den märgen man kan suga upp med spruta och en biopsi av själva märgvävnaden.

Vi har fått svar på den fria märgen där det nu ligger på 40% leukemi. Det är alldeles på tok för högt för att försöka en transplantation egentligen…. Men…. Josefin Palle vår läkare här och Uppsalas specialist inom AML som har följt Hampus hela det här året vi kämpat vill prova! Fick hon besluta själv, idag baserat på hans allmäntillstånd så vill hon försöka, det är hans enda chans!

Baserat på det provet ger dem honom 10-15% chans att överleva.
Det Nordiska rådet och transplantationsläkarna är inte helt ense i det här, det är stora risker vi pratar om med potentiellt stort lidande, men ingen vet! Hampus är den han är, han har återfått livsvilja och styrka i blicken igen efter dem här dagarna hemma!

Vi måste avvakta biopsisvaret! Det kommer imorn och efter det hoppas vi alla att beslut kan tas och besked kan ges!
Om det blir ett ja till transplantation så startas processen på måndag!

Vi är beredda att kämpa, vår superhjälte kan kämpa! 

Det finns hopp mitt i all väntan!

Vi får sova på Ronald idag med, så skönt och vilsamt för oss alla! Amanda busan är hemma sjuk hos mormor och morfar, det är tungt att inte kunna vara hos henne, men hon blir väl omhändertagen, det vet vi!
På Ronald kan man bygga hinderbana och det finns en star wars mask som låter!

, , , , , , , , , , ,

Mot Uppsala

Efter en dag på USÖ för ett njurfunktionsprov inför en eventuell transplantation så är vi på väg upp till Uppsala igen. 
Hampus är så mycket bättre att vi kan åka i egen bil, jätteskönt att slippa transporter och ambulans!
Han har varit glad och pigg idag, lekt med Maria från lekterapin länge länge. Han fick en namnsdagspresent från lekterapin, en ultimate Spider-Man figur. Hampus överlycklig har nu packat med alla avengersfigurerna. Just nu sover han en stund i bilen älsklingen.

Det är dubbla känslor inom mig inför det här. Vi behöver ha en plan och besked, vi, ingen av oss, står ut med denna ovisshet vi lever i. Jag hoppas så innerligt att dem kommit på något, att provet är ok att vi kan gå mot transplantation. 

Alternativet är helt otänkbart! Vi behöver veta för att göra all tid vi har värd att leva!

Kunde jag skulle jag springa och gömma mig, om jag blundar tillräckligt hårt och tillräckligt länge så kanske det bara är en mardröm?

Vi måste veta, så är det….

, , , , , , , , , ,

Hemma!

Vi bidar vår tid här hemma, försöker hitta på saker som muntrar upp lillfisen.

Han är trött och vill ligga mycket, gärna i min säng. Vi försöker dock få upp honom lite varje dag eftersom vi alla vet hur mycket tröttare man blir när man  bara ligger.

 

På sjukhuset en sväng igår för trombocyter och provtagning. Idag är vi bara hemma och imorgon blir det några sjukhustimmar igen. Sedan på måndag är det en njurfunktionsundersökning innan vi åker till Uppsala för sövning och nytt benmärgsprov på tisdag.

 

Dem ringde från “min stora dag” igår, vi ska höras åter i slutet av nästa vecka när vi vet vad som är möjligt…

 

Idag har Hampus bästa kompis varit här och hälsat på, Molly och han har hängt ihop i stort sett hela livet. Dem har suttit och spelat spel på plattan mest, Hampus har skinit upp ordentligt en stund så fantastiskt härligt att se.

Han fick en liten gosedjurskanin av Molly som han nu ska ha med sig var han går.

 

img_0849.jpg

 

Bilen gick sönder häromdagen, eller extrabilen ska jag säga, oljetråget har slammat igen och den går inte att köra, typiskt när den vanliga bilen är inne på omlackering…..

Så nu kör vi pappas stora pickup, känns som man kör en lastbil, den är behaglig att åka i dock och vi tror att Hampus kanske är pigg nog för att vi ska köra själva till Uppsala på måndag eftermiddag.

 

img_0837.jpg

Hampus hittade något i baksätet som morfar glömt, spännande en stund.

Vi försöker ta tiden att ta det lugnt, kvalitetstid utan att forcera så att säga, Hampus och Amanda har varit nöjda bara de sitter i samma säng/rum och tittar på film eller varsin dator.

En dag i taget………..