, , , , , , ,

Att förstå, att vara stark…

Jag har så många fina vänner runt omkring mig, som står vid min sida i vått och torrt, som aldrig sviker.

Dem flesta kan inte sätta sig in i min sits, för dem har inte varit i den. Jag önskar av hela mitt hjärta att ingen någonsin ska behöva på riktigt förstå vad vi går igenom!

A’s mamma är en av dem få som tyvärr förstår och vet vad jag pratar om, tack för att du lyssnar och finns här, tack alla ni andra också, jag känner er värme och jag hade inte klarat det här utan er, ingen nämnd och ingen glömd. Tack för alla tankar från alla, tack för alla styrkekramar, det värmer!

 

Ibland behöver jag prata, då pratar jag, ibland klarar jag inte att svara i telefon när ni ringer, det kan ta många dagar innan jag svarar på era meddelanden, jag är ledsen, ta det inte personligt, jag tror och hoppas ni förstår.

 

Det är många som säger att vi är starka, vi måste, jag tror dem allra flesta har någon sorts inre primal kraft som kickar in i en sån här sits. Vi är trötta, jag personligen bryter ihop nästan varje gång jag är ensam, för att orken inte finns där.

 

Jag är inte den som släpper in folk i min djupaste känslor, det ska mycket till om jag ska gråta inför någon annan, sån är jag. Jag är en känslomänniska och jag tar mer än gärna hand om andra, men att någon annan ska ta hand om mig, det är främmande. Det är många som står mig otroligt nära som ännu inte sett en tår under detta år, det har bara med mig själv att göra och inget annat. Det är nästan bara mamma som får dela mina tårar, som får lyssna när jag ringer och gråter i förtvivlan när jag inte orkar riktigt…

 

Jag tar hand om mig själv, jag ser till att få den sömn som krävs för att inte kollapsa, jag äter mina mål och jag håller mig ren och fräsch. Jag själv kommer dock långt ner i listan på prioritering och dem flesta dagar sover jag som bäst 5 timmar, torrschampo är min nya bästa vän…

 

FUCK DEN HÄR DJÄVLA CANCERN!

, , , , , , , , , ,

Tillbaka igen

Värdena förbättras sakta. Totalvita är nu uppe i 2,4, CRP imorse nere i 55. Trombocyterna är fortsatt låga och neutrofilerna har vi inte fått svar på än här, men imorse var de 0,1. Jag går och väntar på att dem där trombocyterna ska hålla sitt värde……. det var längesen och det skulle ge mig lite mer hopp….

 

Vi är tillbaka i Uppsala. Sjuktransport upp, verkligen inte den behagligaste resan för någon av oss, inte chauffören heller tror jag…. Han var nog inte helt bekväm med att transportera en så sjuk pojke! Hampus kunde inte slappna av och var väldigt trött när vi kom fram, men det var bättre än att åka sittande i egen bil!

 

Han har gått upp och ner den här helgen, igår testades en tesked sondmat som inte alls gick utan kräktes upp inom 5 minuter och efter det var han medtagen många många timmar. Han har varit något piggare idag och vaken mer.

 

Imorgon blir det sövning, dem tror att det blir efter lunch, men inget är säkert, sen får vi invänta besked från läkare dagen efter. Dem ska passa på att byta hans nål och fixa sonden, skönt att göra så mycket som möjligt under sövning, han ska lida så lite det bara går!

 

Eftersom det är ett stort besked, så har jag efterfrågat ett personligt besked med en läkare som kan svara på våra frågor kring allt. Tidigare har det inte varit lika viktigt, jag har bett om telefonbesked och att vi ska få det så snart det går eftersom då har det alltid varit hyfsat klart vad som händer sen… Nu är framtiden mer än osäker och någon måste kunna fånga upp oss oavsett vad beskedet är.

 

Vi har behövt ha en helg i Örebro, för Hampus är det ingen större skillnad eftersom han har näringsdropp så måste han vara inlagd dygnet runt, men vi har kunnat få vila på hemmaplan en natt var och vårt sociala nätverk nära oss, hemma är hemma. Välbehövligt!

 

, , , , , , , , ,

Hem till Örebro!

Benmärgsprovet idag blev inställt, det kom 2 akuta fall så dem har inte hunnit med. Det togs då beslut att vi skulle komma hem och återinställa oss på söndag kväll för benmärg på måndag istället.

Pga juridiska saker och hans tillstånd så skulle vi ha ambulanstransport. Den kunde dock inte komma förrän imorgon kl 17!

Dem gjorde då en specialare, han mår bättre och klarar en resa sittande, dem såg till att medicinerna var i fas och vi får köra själva hem! Direkt till USÖ som är beredda att ta emot oss!

Totalvita är uppe i 1,4, mätbara neutrofiler som jag förstår, men bara precis mätbara. CRP har sjunkit till 112!

Vi får se det som en andningspaus den här helgen, inget prov är taget så vi kan inget göra vi har inget resultat att vänta på! 

Tyvärr är lillen för dålig för att komma hem på permis, eller snarare att han är beroende av näringsdropp!

, , , , , , , , , ,

Torsdag

Totalvita är uppe i 0,8, neutrofiler mindre än 0,1 än fortfarande. Trombocyter nere i 5 idag, hb värdet håller sig, CRP upp lite, men marginellt.

Totalvita upp betyder att han börjar få ett virusförsvar i kroppen, neutrofiler upp skulle betyda att han även börjar få ett bakterieskydd (vilket han alltså inte har än och inte har haft på över 2 månader nu….).

Han har varit stundtals jättetrött lillen idag. På eftermiddagen kom sjukgymnasten och aktiverade honom lite välbehövligt med att kasta badboll, blåsa i partytuta etc och efter det gick vi en stund till lekterapin och spelade spel.

Sen tog energin slut, efter en timmes sömn lyckades vi få in honom i duschen (man måste duscha på kvällen och samma dag som op).

Dem har beslutat att han ska sövas imorn om inget händer, det är många barn imorn så risken finns dock att det flyttas fram till måndag.

Då kommer det bli ett benmärgsprov, en lumbalpunktion och även en omgång cytostatika i ryggmärgskanalen. Det senare har vi inte hört något om innan och vi vet inte varför han ska få det riktigt, ingen läkare har gått att fråga idag heller…

Svaren på märgen kommer sannolikt inte före måndag och vi väntar också på att kirurgen ska besluta när vi får åka till Örebro och om dem kan byta till en vanlig sond imorgon under operation.

 

img_0744.jpg img_0746.jpg img_0745.jpg img_0743.jpg

 

Jag har haft ett par mentalt tunga dagar, det är jobbigt att se honom så dåligt, så kraftlös och så trött på sin situation, men inte orka eller vilja göra något åt det. Idag känns det bättre, efter att han skrattat åt clownerna och lekt och kastat boll och velat gå ner till lekterapin. Det finns så mycket kämparglöd i honom, så mycket kraft där inne, vi ska hjälpa honom hålla fast vid den!

, , , , , , , ,

På uppgång

Totalvita är uppe i 0,4!!! Ja jag vet att dem flesta av er inte vet vad det betyder riktigt. För en frisk person är det ett totalt kasst värde, för Hampus betyder det att han är på väg uppåt!

Trombocyter på 17, han har legat på runt 8 eller under (normalt är över 200).
Kirurgen var här, det ser bra ut, han ska få dricka lite igen. Hampus överlycklig ska få lite saft strax!

, , , , , , , , , ,

Näsan ovanför vattenytan!

Amanda börjar första klass idag. Jag missar det, jag missar så många saker i hennes liv just nu. Vetskapen att hon har det bra och mår bra, att hon har fler personer som bryr sig om henne hjälper, men det är en sorg i mig, att jag missar så mycket med henne….

 

img_0732.jpg

Jimmy har varit med henne till skolan och kommer tillbaka hit om några timmar.

 

Hampus har startat morgonen lite trött, efter en natt med feber av och till. Nu är det 40 min till nästa alvedon och han är på väg upp i temp, kräks galla. Han är på hel tarmvila, får som tidigare max en tesked vatten per timme. Illamåendet kommer när febern kommer, det finns inget att göra åt det mer än att härda ut.

Han har inte behövt syrgas inatt, det är framsteg!

Innan febern och illamåendet lyckades jag få upp honom en stund på sängkanten och även upp på vågen. Han är så duktig, vår kämpe! La sig ner i sängen själv sen.

 

Igår eftermiddag var vi ute ur rummet en stund igen, han satt i soffan i föräldrarummet som det kallas och han gick på toaletten och gick på egna ben från toaletten till sängen efteråt!

 

img_0710.jpg img_0731.jpg

 

Han vill ha saft, underbara ord i mina öron, dock får jag inte ge honom…….

Vad jag hoppas dem där vita fortsätter komma i jämn takt nu, har inte fått några provsvar från natten ännu.

 

Jimmy säger åt mig att jag kan sova på Ronald en natt, men jag kan inte, jag klarar inte att lämna honom en natt när jag vet att han mår så dåligt. Jag har kraft kvar, inatt har jag fått sova mer och nu när Amanda inte är med så får jag sova någon timme på dagen. Jag behöver få vara hos mitt hjärta när han lider, kan jag göra något för honom så är det att vara här hålla honom så trygg det går!

När det stabiliserat sig lite mer så ska jag släppa kontrollen en natt.

 

Näsan ovanför vattenytan, jag hatar den här djävla sjukdomen!!! #FUCKCANCER!

, , , , , , , , ,

Kirurgen ger godkänt under omständigheterna.

Kirurgen säger att det ser bra ut, tarmarna är mer stilla idag, men inget oroväckande för nu.

Infektionsläkarna ska säga sitt om hans febertoppar om det finns något annat dem kan göra.

 

Jimmy och Amanda har åkt till Örebro, stora tjejen börjar ettan imorn!

 

Han sover nu lillkillen, trött efter allt som kroppen utsätts för, lite feber på gång, bra om han kan sova bort så mycket som möjligt!

Vi får stanna här på Akademiska tills benmärgen är tagen, skönt och mycket tryggare för oss.
Ja just, han har mätbara vita, bara just mätbara, men wohoo!!!

, , , , , , , , , ,

Kämpa!

Hampus går framåt två steg och bakåt ett och ett halvt, detta upprepas igen och igen… Dem är oroliga för honom, framförallt sköterskorna som träffar honom hela tiden.

 

Igår var han pigg på eftermiddagen, vi var nere på lekterapin en kortis tom och han satt i rullstolen ca 45 min totalt, imponerad!

 

Inatt toppade han feber 40gr igen, dem beslutade en ny dos gentamycin (super antibiotikan), idag mår han illa än så länge, vill inte komma upp eller röra sig för att han mår så illa.

Vi väntar på att kirurgen ska komma och ge sin åsikt i frågan.

 

Igår var det tal om att vi skulle flyttas. Helst vill de ha hem oss till Örebro. Jag blir förbannad rent ut sagt! Han är inte i skick att transporteras och allra helst till ett ställe som själva uttalar att händer det något med hans buk så kan dem inte hantera det där!

 

Kirurgens kommentar var: om dem försöker skicka iväg er så kommer jag lägga mig på golvet och skrika!

Sköterskorna vill inte att vi ska härifrån, dem är oroliga. Det är platsbrist, det är den stora anledningen, dem har vad jag förstår fått improvisera var dem ska få plats med alla barn.

 

Jag hade en lång, intressant diskussion med en av dem manliga sköterskorna här angående den icke existerande handledningen, bristen på utveckling och gemensamma rutiner kring saker.

Dem har skurit ner kraftigt på personal inom vården i hela sverige, det finns inte undersköterskor nog att täcka upp så sköterskorna får göra båda jobben ibland.

Jag skulle verkligen önska att dem som beslutar kan sätta sig i mina skor en vecka! Jag menar inte att man ska tillsätta mängder med personal, men det måste finnas ett sätt att organisera för att få allt och alla att fungera bättre på ett sånt här ställe. Det måste också finnas stöttning för personalen som hela dagarna hanterar tragedier och känslor, som bygger en relation med barnen och förlorar en del av dem.

Rätt person på rätt ställe, slöseri med resurser att en sköterska ska göra en undersköterskas jobb eller för en undersköterska att täcka behovet av en sköterska.

 

Sköterskorna försöker uppmuntra oss att ta hand om oss själva, att se till att sova och äta, hur ska vi annars orka? Det är inte lätt att göra någon av dem sakerna när ens barn mår så fruktansvärt dåligt och man vet inte om han överhuvudtaget kommer klara sig. Jag tror att det är många av oss som kämpar och kämpar och när allt är över så brister vi, då försvinner all kraft och reserverna är sinade för längesedan.

 

Hampus mår sådär än så länge idag, mår illa, vill inte aktivera sig, har en feber som ligger på runt 38gr.

Han har varit duktigt och suttit på kanten en stund, suttit i rullstolen när jag bäddade rent och ställt sig på vågen. Han har nu tappat den vätska han samlat på sig, det är bra, tror jag…

 

Vi får se vad kirurgen säger idag. Dem där vita måste börja komma snart!!!

, , , , , , , , , ,

Dygnet som gått…

Dygnet som gått har varit ytterligare ett dygn fullt med stresspåslag och akutsaker.

 

Tidigt igår morse hände något, hans mage spände det gjorde ont, han hade blodiga avföringar, eftersom vårdpersonalen inte visste vad dem skulle göra eller hur dem skulle bedömma det så kallades kirurgjouren in, även bakjouren till kirurgjouren kontaktades. Det beslutades om en ny akut CT för att se att inget hänt. Man vet inte tarmen kan fortfarande gå sönder eftersom den är så inflammerad.

Tack och lov såg allt bra ut, kirurgen som gjort operationen kom och meddelade.

 

Det gick några timmar, plötsligen börjar han feberfrossa, han kan inte få något för sin feber eftersom han fick paracetamol för 2,5 timmar sedan så är det 3,5 timmar tills han kan få nästa dos, det blir att packa in honom med värmekuddar, täcken etc för att lindra så mycket det går för honom, stegringen kan vi inte påverka. Pulsen stegrar till över 200, syresättningen går ner markant. Man startar syrgas, läkare tillkallas. IVA kontaktas kanske måste vi dit igen.

Han får en ny dos “genta” som dem kallar det, bakteriedödande antibiotika. Livsfarligt för njurarna så dem kan bara ge det någon gång ibland förutsatt att hans njurar inte påverkas, dem byter antibiotika sort.

Kirurgen kommer på nytt, då har han lugnat sig, febern går ner av sig själv och ytterligare när han väl får paracetamol. Allt ser ok ut, kirurgen är nöjd, vill att vi försöker få upp honom mer, aktivera hans kropp när det är möjligt.

 

Jag har sedan han opererades jobbat med hans andning och även en del med cirkulation genom att vifta med tårna, armarna över huvudet etc. Från igår morse gör vi morgon gymnastik och jag tog upp honom på sängkanten dagen efter op.

 

Läkaren här på onkologen säger att bara det inte tillstöter någon komplikation så bör det inte påverka den framtida planeringen…. Hoppas hoppas!

, , , , , , , , , ,

IVA, ambulanshelikopter, akut operation

I onsdags kväll började helvetet!

 
Vi hade precis avslutat Amandas födelsedagskalas (bättre sent än aldrig). Jimmy hör av sig kl sju, nåt har hänt, läkarna ordinerar akut CT buk, dem tror han fått gulsot.

 

Jag travar runt hemma, jimmy meddelar att Gunnar är inringd, dem kommer från IVA, dem beslutar akut ambulanshelikopter till Uppsala. Dem har hittat vad som verkar vara fria gaser i buken ett livshotande akut tillstånd som måste intensivövervakas och opereras!

 

Helikoptern kan inte lyfta pga väder så Gunnar beslutar åt oss att vara kvar på IVA på USÖ tills den kan komma. Att åka ambulans två timmar är för riskabelt.

Skräcken i mig går inte att beskriva!

 

En natt på IVA och ungefär en timmes sömn i en stol. Akut helikopter tidigt på morgonen.
När vi kommer fram till Uppsala säger kirurgen att dem inte ser på bilderna vad dem såg igår så dem beställde en ny akut CT.

Jag lite lugnad hoppades att dem inbillade sig igår.

 

Inom en timme vandrar två kirurger in på rummet (jimmy har inte hunnit fram till Uppsala än) och meddelar att om 1,5 timme är det akut operation dem måste öppna hela buken och kolla var det läcker!

Vånda vånda, mitt i allt har han febertoppar som heter duga, pulsen upp i 210, kräkningar eller snarare hulkningar, blodtrycket sjunker pga febern.

 

Jimmy kommer, i all hast har han lämnat nyckeln i ytterdörren hemma, det är tur vi har flera snälla grannar som hjälper till med allt dem kan.

 

Dags för operation, vi förbereder Hampus på vad som komma skall att han kommer ha ett sår på magen och att han kommer ha ett antal extra infarter när han vaknar. Han tittar på oss med hundögon och förstår inte.

Ca 2,5 våndande timmar innan operationen var klar och kirurgerna kom ut till oss för att prata. Dem hade inte hittat något hål i tarmarna, dem hade tom inkallat en extra kirurg för att dubbelkolla. Dem hittade hela tarmar, kraftigt inflammerade på flera ställen, men hela!

Det är en bra sak!

 

Nu har har ett stort operationssår över magen. Det här är en väldigt ovanlig, men känd komplikation när man legat så lågt i immunförsvar så länge som han gjort.

 

Natten har varit rätt ok, han har haft en febertopp, inte mer. IVA personalen har haft kontroll på honom 24 h per dygn det sitter alltid en personal i rummet och jag har fått sova lite i anhörigrummet under natten, välbehövligt för att inte säga rent nödvändigt.

 

Dem förvarnade att hans sänka kommer gå upp ytterligare idag pga operationen, men dem hade fel, den har gått ner! Han har inte haft feber på hela dagen heller, det kan återkomma det vet dem inte, men det vore inte konstigt!

 

Hans värden ser bra ut, han syresätter sig själv, han kan röra sig lite, det ligger en kateter med lokalbedövning i själva såret som ska vara där några dagar, han har kateter så att han inte behöver gå upp och kissa iallafall en natt till.

 

Han har total tarmvila, får inta kanske en tesked vatten per timme och lite då och då kommer dem för att genom sonden dra ur det som bildats i magsäcken.

 

Vi är tillbaka på barnonkologen nu, han är trött och sliten, men det fungerar. Han sover mest och vi har någonstans att sova och vara ifred lite grann.

 

Det är några touch and go dagar framför oss innan vi vet hur det går. Förhoppningen är att det går framåt så att dem kan göra ett benmärgsprov på fredag som planerat.

 

 

Amanda är hos mormor och morfar nu några dagar sen får hon komma hit några dagar innan det är dags för skolstart. Utefter vad Hampus benmärg visar och hur veckan går så får vi se hur vi gör med hennes skola om vi blir boende här några månader.

img_0690.jpg

Min lilla tjej börjar bli stor!