, , , , , , , ,

Plocka stenar

Vi har haft en bra dag idag. Hampus ville till mormor och morfar och plocka stenar, vilket vi självklart gjorde. Han orkade inte lång stund, men han ville och han gjorde.

 

Idag har sonden fungerat bättre, han har fått någon sorts illamåendemedicin intravenöst för att se om det hjälper. Otroligt svårt att få bra svar från en snart femåring, han vill inte må illa så han vill inte säga att han göra det, ungefär som om han inte ser någon så ser inte dem honom och det här vet ni alla som har småbarn är fakta och inget annat för dem små galningarna.

 

Man har konsulterat Uppsala varför hans sänka vandrar sakta uppåt och det misstänks diverse saker, läkaren glömde att ringa och informera mig som hon lovat och när vi kom in för kl 16 injektionen så blev det en lungröntgen akut (dem har meddelat att man inte sett något på röntgen). En andra teori är att bakterier gömmer sig i hans port, om detta påvisas så måste den bort, det är på gott och ont, han ska ändå få en CVK inför transplantationen, men den är inte tänkt att sättas in förrän närmare egentligen. Fördelen med en CVK är att han slipper nålar… Nackdelen att han alltid kommer ha en slang.

Imorgon kommer Gunnar tillbaka från semestern, äntligen! Vi har haft en bra läkare i Åsa den här veckan, men Gunnar är Gunnar, honom litar jag på av erfarenhet (inte i dumdristighet dock, alla är bara människor liksom jag själv).

 

Jag har hunnit med ett pass på gymet också, där slappnar min hjärna av en liten stund när kroppen jobbar.

 

Hampus har vilat i vår säng som vanligt några timmar för att sen “labba” med Amanda =bakpulver i vatten med färger, sen tog dem en sväng ute ppå gräsmattan och en stund i studsmattan innan lillens energi tog slut igen och det var dags för honom och Jimmy att åka till sjukhuset för natten.

 

 

img_0303.jpg img_0304.jpg img_0302.jpg img_0305.jpg img_0307.jpg img_0308.jpg img_0309.jpg

, , , , , , , ,

Bröllopsdag!

Today’s the day that I am getting married…. Nynnar lite för mig själv…..

 

Ja nu är ju klockan mycket och händelsen är överstökad för flera timmar sedan.

En rådhusvigsel har varit bokad länge länge, vi har ställt in fest och firande, men hållt kvar datumet. Hampus har mått bra idag, vaknade glad och bland det första han sa till Jimmy när han vaknade var att han skulle på stan idag. Han har ju inte vistats i öppna miljöer på flera veckor och rådhuset ligger på stan. Han var så glad.

 

img_0279.jpg img_0272.jpg img_0274.jpg img_0257.jpg img_0278.jpg img_0282.jpg img_0283.jpg

 

Tråkigt nog kräktes Hampus åter upp sonden när vi kom hem efter vigseln och dessutom drog han i nålen så den slutade fungera… En riktig kämpe fick tvingas gråtandes och skrikandes att byta plåster, tack och lov för Marie-Ros som fick nålen att fungera igen, sedan ny sond….. Bläh för dessa hemskheter, lillen vet att det måste göras, han vill inte, han gråter och skriker, en mamma med hjärtat i halsgropen….. Men det gick, han är ok igen nu och vi försöker se till det positiva under dagen! Han har nu en massa pärlor att få sätta dit på supersnöret igen och fler lär det bli.

 

Så idag titulerar jag mig för första gången som fru Haglund (inofficiellt eftersom papperna inte är inskickade till skatteverket än)

, , , , , , , ,

Nattsudd

Inatt har Hampus snarkat och sovit gott mest hela natten, själv har jag legat och lyssnat på honom, på helspänn, tänk om han kräks igen och kräks upp sonden igen, det bara går inte, inte igen. Så jag har legat och lyssnat på varje skiftning i hans andetag.

 

Vi har haft permis nästan hela dagen idag, skönt för oss alla att vara hemma! Hampus har varit trött, mest legat i min säng, sovit en stund, kräkts lite till (tack och lov har sonden suttit kvar).

En sväng till sjukhuset och nya prover, en antibiotika spruta och när vi kom hem igen var det som ett helt annat barn.

Han lekte och hade sig, körde lastbilen på trallen, lekte professor i sitt lab (vatten och karamellfärg var en hit).

 

img_0241.jpg img_0243.jpg img_0246.jpg img_0251.jpg img_0252.jpg img_0253.jpg img_0254.jpg

 

Den stora älsklingen har inte varit hemma så mycket idag, lekt med en kompis, följt med Jimmy och handlat och sen varit på kalas hos granntjejen.

Vi hade en liten dust här hemma hon och jag, det är inte lätt att vara sju i den sitsen vi är i hela familjen! Vi blev sams snabbt, mös en stund framför tv:n innan läggdags.

 

Nu är Jimmy med honom på sjukhuset, allt är förberett för att vi ska kunna komma hem i tid, i tid för att hinna till stan till kl 12!

, , , , , , ,

Nästa dag tack!

Den här dagen vill jag nog gärna glömma igen….. Eller så illa är det inte, men jag är så trött, så otroligt trött efter 2 omgångar av kaskadkräks, varav Jimmy tog den första hemma när jag inte var där, den andra tog jag på sjukhuset. 2 omgångar av molhållande och återinsättande av sond…. En liten kille som jätteledsen och sen blir nästan apatisk när han förlorar kampen och tvingas sättas ny sond på.

 

Han är ok igen nu, pratar med mig, vill att vi myser, tittar på något på datorn tillsammans etc. Själv är jag fortfarande lite skakig och trött.

 

Det misstänks clostridier som är en magbakterie vi alla har, men hos Hampus som inte har något immunförsvar så kan dem ta över och det blir inte bra för tarmen, visar sig genom dem sedvanliga magsjukesymtomen.
Jag vet inte om det är specifikt för AML och den behandlingen eller om det gäller alla typer av cytostatikabehandling, men läkarna varnar för magbesvär, han får under inga omständigheter gå med förstoppning eftersom risken att han får tarmfickor, abcesser etc är stora och förr var det många som fick ta bort delar av tarmarna och även en del som fick stomier pga det, idag finns bättre förebyggande mediciner och mer vaksamhet runt problemet.

 

Den här känslan när ungarna är magsjuka, kräks ner sig själva, och andra och rum och sängar.. bläsch, lukten sitter som kvar i näsan även efter all tvätt och spritning.

 

Nu går sondmaten extremt sakta i, extremt! Men han måste ju få behålla något, hur mycket han fått behålla av det han fått i sig tidigare under dagen vet jag inte, förhoppningsvis lite iallafall!

 

Vi har fått vara hemma några timmar ändå idag, det har varit skönt och välbehövligt, Hampus har mest vilat och sovit bort dagen på en av sina favortiplatser mammas säng….

 

img_0198.jpg img_0197.jpg img_0201.jpg img_0200.jpg

 

Några bilder innan sondstrulet…

, , , , , , ,

Sond

Så är det gjort, sonden är satt. Det var ingen behaglig upplevelse, inte på något sätt. 2 sorters lugnande och dem fick trippla den ursprungliga dosen på det ena för att han skulle vara lugn nog att kunna sätta sonden. Han minns inget av händelsen, jag gör….

 

Han sov 3 timmar efter det, helt utslagen, han vaknade till vid tvåtaget, fick en liten isglass, drack lite vatten och åt några russin.

 

Jag upptäcker att mitt huvud är lite fullt, att jag inte kan ta in riktigt alla saker så snabbt som jag brukar, att jag har svårt att filtrera dravel från fakta i allt sjukvården informerar om, hur jag inte kan ta omtanke från främlingar utan mest vill vara ifred från vårdpersonalen.

Den här dagen har tagit på mig, att tvinga sitt barn till något jag vet att han behöver, men inte vill, jag hoppas att han förlåter mig snabbt eller glömmer det som hänt… Just nu är han trött och verkar lite uppgiven, han förlorade kampen om sonden och han behöver sin kämparvilja om han ska ta sig igenom det här.

 

Nu är den satt och nu kan han få näring igen! Vi behöver inte tjata och bli frustrerade för att tvinga i honom näring.

Amanda och jag ska träffa min syster och äta middag ute ikväll, fredag hela veckan…. 🙂

, , , , , , , ,

Jag vill inte

Tårarna bränner under ögonlocken, jag vägrar släppa fram dem, jag ser verkligen inte fram emot morgondagen när det ska sättas sond. Inte för sonden som sådan, han behöver den verkligen om han ska överleva det här, men det psykiska när han ber mig att slippa, när han blir arg eller gråter och skriker att han vill inte…

 

Läkarnas alternativ är att antingen känner han inget, men kommer ihåg ingreppet eller så känner han det, men får en minneslucka efter så han inte kommer ihåg det. För mig är valet det andra, plågsammare för mig och i stunden för honom, men han kommer inte minnas det övergrepp som det ändå är för honom.

Det är för hans bästa och för hans överlevnad, han kommer vänja sig och förhoppningsvis kan vi byta till en knapp innan det är dags att byta sondslang. Han har accepterat att det ska göras imorgon, inte nöjd, men han vet att det måste göras!

 

Idag äter han inte ens glass… eller han har ätit en isglass, druckit 2 klunkar coca cola, och en knäckemacka till frukost.

 

Idag har vi permis, jag är lite piggare, Hampus är trött, han ligger mest i fotöljen och tittar på tv. Klockan tre kommer hemsjukvården och ger honom antibiotika, sen är det tillbaka till sjukhuset för att sova.

 

Lyckan när jag inser att han äter marsipanen han bad om, yes, socker och snabba kolhydrater, kaloriintag!!! Allt räknas!