, , ,

Barncancerfonden

Från mig som kanske inte är insatt i alla siffror, som inte vet allt om organisationen, men som sett och ser i första hand vad dem gör för alla som kommer i närheten av denna hemska sjukdom i alla dess varianter!

 

För oss är och har barncancerfonden varit ovärderliga. Allt dom gör och gjort för oss och för så många andra.

 

När barnet är sjukt och man lever på sjukhus, många saker som finns och händer där händer pga barncancerfonden, deras anställda och volontärer.

 

Nu kan jag bara tala för min erfarenhet på Akademiska i Uppsala eftersom det är där vi spenderat den mesta av vår tid. Där finns ett föräldrakök, med spis, matlagningsutrustning, tallrikar, glas, bestick och allt ni kan tänka er som man behöver i sin vardag. Där finns en frys med färdigmat för oss desperata föräldrar som glömt bort oss själva och inte har en möjlighet eller kraft att lämna våra barn mer än sekundrar i taget.

 

Där ser någon till att vi får julmat, vi får fira midsommar etc etc. Där förgyller dem vår vardag då och då, med tema händelser stora som små för just stora som små. Där ger dem vår tillvaro, som många gånger är fylld med skräck, sorg och oro, med en stunds glädje.

 

Det allra mesta av dem här sakerna hänger på volontärer och donationer från restauranger och företag (utöver bidragsgivare givetvis) etc.

 

Dem har lägenheter där familjer kan bo som inte kan vistas på RonaldMcDonalds (infektionsrisker etc etc) och inte får plats allihop på sjukhuset.

 

Det finns en syskonstödjare som hjälper oss när vi inte orkar med och ger våra friska och älskade barn det lilla extra, det finns en koordinationssjuksköterska man kan vända sig till när helst man behöver som hjälper till på plats, med hjälp till skola, dagis etc.

 

Det är saker jag tror att man glömmer i vardagen. När man lever på i sitt vardagsliv, man tar lätt för givet att man kan handla och laga mat när man behöver, att på julafton firar vi med släkt och vänner, på midsommar dansar vi runt stången, på halloween klär barnen ut sig och går till grannarna etc.

 

I vår vardag i dec 2015 så vaknade jag av Hampus kaskadspyor över hela mig pga cytostatikan på natten till julafton, vi åt julmat med fyra andra familjer i vår sits på avdelningen, vi fick 4 timmar i ett isolerat rum på Ronald bara vi fyra i familjen. Tomten kom på avdelningen. I vår vardag 13 sept 2015 stod vi totalt vilse inne på avdelningen för första gången, det är inte förrän då i en sådan situation som man förstår vad dem gör.

 

Barncancerfonden organiserar vår “vi som mist grupp” där vi får chansen att träffa och prata med andra i vår sits, som verkligen förstår. Jag uppskattar så alla mina vänner och min familj som finns runt omkring mig, men ni kan aldrig förstå riktigt på samma sätt. Var glada för det, det är jag!

 

Barncancerfonden har tillfällen med rehabilitering, dem har tillfällen där man får chansen att glömma för en stund, både med sitt sjuka barn, sitt färdigbehandlade barn eller vi familjer som mist vår ängel.

Barncancerfonden organiserar för syskon och för barn som överlevt för att hjälpa dem att kunna leva igen.

Barncancerfonden mellansverige som vi är medlemmar i har ordnat träffar, med föräldrar och familjer, med aktiviteter som ger vår vardag lite extra mitt i helvetet. Som ger oss en samhörighet i kaoset. Det är också så att vi som levt och lever med sjuka barn inte kan jobba och tappar en hel del inkomst under ganska lång tid, vi värdesätter det dem ger oss stort som smått.

Ja jag vet det finns många som inte har råd med sådant i vardagen utan att ha sjuka barn, men jag talar här endast ur vår situation och inte i jämförelse med någon annans.

 

Vi fick bidrag till Hampus begravning, det gör att alla föräldrar kan ge sitt barn ett fint sista avsked!

 

Sen kommer vi till forskningen, är det inte lite fantastiskt vad barncancerfonden uppnår? Med medel från oss alla! Det är inte Sveriges sjukvård som finansierar den mesta forskningen, det är barncancerfonden. Det är barncancerfonden som ser till att vi går framåt, att fler barn överlever, att biverkningarna minskar etc etc.

 

Bakom det måste det finnas en organisation, i en organisation måste det finnas folk som håller i trådarna och organiserar, vi vill ha bra, duktiga, engagerade människor som gör detta. DET KOSTAR!

 

 

Jag ska inte ge mig in i den ekonomiska diskussionen särskilt mycket, men vi kan inte i dagens samhälle begära att folk jobbar för inget, eller får mindre än vad dem förtjänar. Duktiga och drivna människor kostar, så ser det ut och en sån organisation kan inte bara drivas av volontärer.

Enligt årsredovisningen 2016 så ligger dem ändå på dryga 87% av intäkterna som går till ändamålet, kravet för välgörenhet är 75%. Jag tycker inte det är konstigt, det kostar att få något så stort att fungera. Vi pratar om en omsättning på flera hundra miljoner!

 

Nu är det här bara min egen åsikt och jag har inte faktabaserat allt även om jag läst en hel del, det är inte något jag har en önskan att debattera, det är bara min åsikt. Jag som liten människa som fått del av det stora i barncancerfonden har inget emot att det betalas en skälig lön till dem människor som arbetar både på lägre och högre nivå i organisationen, trots att det är en välgörenhetsorganisation, jag tror att vi uppnår mer på längre sikt genom att betala kompetenta människor att leda den.

Vad jag egentligen vill säga är tack barncancerfonden, alla i organisationen, ingen nämnd ingen glömd!

 

PS inte att glömma andra organisationer och stiftelser (ex min stora dag), och vårdpersonal givetvis, allt från överläkare till lekterapin, som är en del av sjukvården sverige!

, , , , , , , , , , ,

Begravning

Mormors begravning var fin och passande, inte så långrandig. Den var tung i mitt hjärta, jag saknar mormor, såg henne så tydligt framför mig. Det var samma präst som på Hampus begravning, det påverkade mig en del. Mitt i tränger minnen av min älskade kille fram och tårarna ville inte sluta rinna. Vemodet var tungt att bära…. Jag hade kunnat sitta kvar i kapellet med mormors kista länge, bara sitta där, ville inte lämna henne…

 

Amanda och jag åkte till eyrabadet och simmade efter fikat hos mamma och pappa. Nu sitter jag här vid köksbordet och känner tyngden i bröstet. Jag kan inte släppa den, den bara är där….

 

När vi kom hem så låg ett brev i brevlådan. En kallelse till Akademiska sjukhuset i Uppsala, ett uppföljningssamtal med Josefin Palle, sjuksköterskan Maja och syskonstödjaren Gustav. Fasen det rev upp sår att läsa. Vi ska gå, jag tror det är bra, jag tror det blir tungt….. Bra för oss som familj, för Amanda och för oss som individer. Så 28:e februari blir en dag i Uppsala på sjukhuset…. Aj aj aj, det smärtar i mitt hjärta, ska vi in på det där sjukhuset, på den avdelningen utan honom???? I mitt hjärta önskar jag att dem hade gömt honom där för oss, det är nu dem ger honom tillbaka, det är nu dem kommer på att nej han är inte död, här vi har bara tagit hand om honom en stund. Konstig tanke jag vet, galen rent utav, men saknaden är hemsk och jag vill inte känna den mer…… jag har inget val, jag vältrar i min sorg en stund, låter den vara som den är, det är enda sättet att få smärtan att minska. Trycker jag undan den så blir den bara större nästa gång.

 

 

Igår fick vi en inbjudan till första vi som mist gruppen. Den är i juni, det var frågor med vi skulle svara på, frågor om Hampus och om oss, vi får gärna ta med kort, första träffen ska vi prata om honom innan han blev sjuk etc.

Det är så många saker som väcker smärta i mig, saker jag tror i längden kan minska smärtan, kan få mig att bearbeta inte bara gömma, hjälpa mig att gå vidare.

 

Mormor, du förstod mig, din saknad efter morfar var så stark, du förstod hur det var för mig att släppa taget om min lilla älskling, att stå bredvid, mitt i helt maktlös för situationen. Det är aldrig samma sak att förlora en gammal människa som det är att förlora sitt barn, men du förstod och satte ord på min smärta, det självklara i att det gör så ont och måste få göra det.

 

En dag i taget, idag är inte den lättaste och inte heller den tyngsta….. den är ett steg på vägen…

, , , , , , , , , ,

Överlevnadsprocent

För mig säger den där procenten jag angav några saker.

Det första och det största för mig är hopp!

Läkarna tror att han kan klara det! 
Dem tror att han har chansen att lyckas! Det är första gången någon läkare ens vågat sätta en tro till det såpass att dem ger en siffra!
Det är otroligt mycket sannolikheter och gissningar i det här. Han är unik i sitt slag vår superhjälte och det gör att det finns inget mer att gå på än just sannolikheter, gissningar och specialisternas erfarenheter som pusslas ihop…

Procenten innebär också att det kommer bli tufft, kämpigt som bara den! 

Som Matti sa det är 100% eller 0%, det satte ord på hur jag känner. 
Hampus har gått utanför mallen hela tiden, jag måste tro att han hamnar på överlevnads sidan oavsett hur liten den procenten är, ingen kan överleva till bara 10%, överlevnad eller inte är frågan!

Hade någon frågat mig för en vecka sedan hade jag inte varit lika säker, det är fruktansvärt att se sitt barn lida och det tar liksom aldrig slut…. Nu skiner hoppet och styrkan i hans ögon igen!

10-15% är bättre än dem 0% han har om det inte är möjligt att försöka. Om dem idag ser provsvar som säger att nej det bara går inte, då ställer jag om fokus, men bara då!

Så hur uselt en del kan tycka dessa siffror är så är det i mina ögon hopp om att vi ska få tillbaka vår superhjälte på riktigt!

Svaret om det är möjligt att försöka hoppas vi kommer idag!

, , , , , , , , , , , ,

Ett väntans hopp!

Dem har tagit två olika sorters märgprover idag, ett “vanligt” där man tar den märgen man kan suga upp med spruta och en biopsi av själva märgvävnaden.

Vi har fått svar på den fria märgen där det nu ligger på 40% leukemi. Det är alldeles på tok för högt för att försöka en transplantation egentligen…. Men…. Josefin Palle vår läkare här och Uppsalas specialist inom AML som har följt Hampus hela det här året vi kämpat vill prova! Fick hon besluta själv, idag baserat på hans allmäntillstånd så vill hon försöka, det är hans enda chans!

Baserat på det provet ger dem honom 10-15% chans att överleva.
Det Nordiska rådet och transplantationsläkarna är inte helt ense i det här, det är stora risker vi pratar om med potentiellt stort lidande, men ingen vet! Hampus är den han är, han har återfått livsvilja och styrka i blicken igen efter dem här dagarna hemma!

Vi måste avvakta biopsisvaret! Det kommer imorn och efter det hoppas vi alla att beslut kan tas och besked kan ges!
Om det blir ett ja till transplantation så startas processen på måndag!

Vi är beredda att kämpa, vår superhjälte kan kämpa! 

Det finns hopp mitt i all väntan!

Vi får sova på Ronald idag med, så skönt och vilsamt för oss alla! Amanda busan är hemma sjuk hos mormor och morfar, det är tungt att inte kunna vara hos henne, men hon blir väl omhändertagen, det vet vi!
På Ronald kan man bygga hinderbana och det finns en star wars mask som låter!

, , , , , , , , , , ,

Mot Uppsala

Efter en dag på USÖ för ett njurfunktionsprov inför en eventuell transplantation så är vi på väg upp till Uppsala igen. 
Hampus är så mycket bättre att vi kan åka i egen bil, jätteskönt att slippa transporter och ambulans!
Han har varit glad och pigg idag, lekt med Maria från lekterapin länge länge. Han fick en namnsdagspresent från lekterapin, en ultimate Spider-Man figur. Hampus överlycklig har nu packat med alla avengersfigurerna. Just nu sover han en stund i bilen älsklingen.

Det är dubbla känslor inom mig inför det här. Vi behöver ha en plan och besked, vi, ingen av oss, står ut med denna ovisshet vi lever i. Jag hoppas så innerligt att dem kommit på något, att provet är ok att vi kan gå mot transplantation. 

Alternativet är helt otänkbart! Vi behöver veta för att göra all tid vi har värd att leva!

Kunde jag skulle jag springa och gömma mig, om jag blundar tillräckligt hårt och tillräckligt länge så kanske det bara är en mardröm?

Vi måste veta, så är det….

, , , , , , , , , ,

Hemma!

Vi bidar vår tid här hemma, försöker hitta på saker som muntrar upp lillfisen.

Han är trött och vill ligga mycket, gärna i min säng. Vi försöker dock få upp honom lite varje dag eftersom vi alla vet hur mycket tröttare man blir när man  bara ligger.

 

På sjukhuset en sväng igår för trombocyter och provtagning. Idag är vi bara hemma och imorgon blir det några sjukhustimmar igen. Sedan på måndag är det en njurfunktionsundersökning innan vi åker till Uppsala för sövning och nytt benmärgsprov på tisdag.

 

Dem ringde från “min stora dag” igår, vi ska höras åter i slutet av nästa vecka när vi vet vad som är möjligt…

 

Idag har Hampus bästa kompis varit här och hälsat på, Molly och han har hängt ihop i stort sett hela livet. Dem har suttit och spelat spel på plattan mest, Hampus har skinit upp ordentligt en stund så fantastiskt härligt att se.

Han fick en liten gosedjurskanin av Molly som han nu ska ha med sig var han går.

 

img_0849.jpg

 

Bilen gick sönder häromdagen, eller extrabilen ska jag säga, oljetråget har slammat igen och den går inte att köra, typiskt när den vanliga bilen är inne på omlackering…..

Så nu kör vi pappas stora pickup, känns som man kör en lastbil, den är behaglig att åka i dock och vi tror att Hampus kanske är pigg nog för att vi ska köra själva till Uppsala på måndag eftermiddag.

 

img_0837.jpg

Hampus hittade något i baksätet som morfar glömt, spännande en stund.

Vi försöker ta tiden att ta det lugnt, kvalitetstid utan att forcera så att säga, Hampus och Amanda har varit nöjda bara de sitter i samma säng/rum och tittar på film eller varsin dator.

En dag i taget………..

, , , , , , , , , , ,

Uppdatering

Vi har idag fått besked att cellerna låg på 46%, att dem inte tar något beslut idag!

Det blir ett nytt benmärgsprov på tisdag, efter det kommer nya diskussioner föras om det är aktuellt med en transplantation alls! Alternativet tänker jag inte tänka på i dagsläget!
Nu väntar Hampus och jag på ambulanstransporten hem. Vi ska få vara hemma några dagar, hemma hemma! Sova hemma! In till sjukhuset för provtagningar och trombocyter på fredag, på måndag blir det en njurundersökning och på kvällen till Uppsala igen!
Om om proverna är bra startas transplantationsförberedelser redan torsdag-fredag den veckan!
Nu ska vi ha en bra helg sen tar vi resten när det kommer!

, , , , , , , , , , , ,

Ovisshet borde klassas som en form av tortyr!

Gårdagen var den längsta dagen i hela mitt liv!

 

Jag tror inte någon av oss hade sovit så bra på natten och stämningen i rummet var påtagligt spänd. Självklart påverkas Hampus av det också, även om han inte riktigt förstår varför.

 

Vi försökte förbereda oss mentalt på vad komma skulle, vi måste stålsätta oss, det har inte funnits några tecken på att något skulle vara positivt än!

 

Tiden gick och där travade vi runt. Vid tre snåret gick jag ner till cafét och köpte fikabröd, när jag kommer upp ser jag Josefin våran läkare så utanför vårt rum och prata i telefon.

 

Hjärtat i halsgropen, hjälp nu kommer hon, nu blir det verkligt! Var kan jag springa och gömma mig? Jag måste får höra nu, nu, nu!!

 

När hon väl pratat klart i telefonen så kom hon in till oss. Det var otroligt svårt att läsa av henne när hon öppnade munnen, jag kommer inte riktigt ihåg vad hon sa, men fram kom ett -han har svarat, det är inte jättebra, men det är 36% nu, halverat antal cancerceller! Hon drog en suck och fick tårar i ögonen. Sa att anspänningen kring Hampus har varit enorm, en fantastisk unge som kämpar och kämpar och att få ge ett någorlunda positivt besked!

 

Det finns inget klart vad som händer nu. Hampus är unik, dem har inte mycket att gå på utan dem måste resonera sig fram vilket risktagande som är värt det, vad kan rimligtvis ha en liten chans att fungera??

Så dem diskuterar, nordiska rådet, via telefon och mail, dem rondar med transplantationsavdelningen.

 

Vi har verkligen ingen som helst aning vad dem vill göra härnäst. Det kan innebära en till cytostatika kur för att sänka det ytterligare, men han höll på att stryka med av den senaste.

 

Dem pratar om att vi kan gå direkt till transplantation trots att han är på så höga procent, eftersom cancern är så aggressiv så finns ingen tid att spilla, vi hoppas på att dem kommer med en plan idag innan vi åker till örebro.

 

Idag blir det ambulans transport tillbaka, Hampus ska inte plågas av transporten då får det bli så även om han inte har ett akut vårdbehov.

 

Vi är mycket väl medvetna om hans odds här, det finns såklart inga siffror på något, eftersom han är unik, men dem är usla. Han har överkommit så mycket, han SKA bli en mirakel unge, han ska bli den första som tar sig frisk igenom det här när han plågats så mycket så måste det finnas en vinst i slutänden!!

 

Efter beskedet tog vi oss ner till sjukgymnasten, Hampus ville INTE, han ville absolut INTE röra sig ur sängen överhuvudtaget. När han kom ner och såg gympasalen så klev han självmant ur rullstolen och ville leka. Våran superhjälte!

 

Läkaren har godkänt att vi kopplar bort näringsdroppet, han har mått så dåligt med det. Så nu går han lite dåligt i näring, men sonden har börjat fungera så smått istället och dem kompletterar med glukosdropp så att han inte får vätskebrist, även om det inte ger så mycket näring.

Vi har stora förhoppningar att få lite permisdagar i veckan, bara magen börjar fungera!

 

Han fyller år snart älsklingen, för första gången på länge vågar jag tänka på att han ska fylla fem!

, , , , , , , , , , ,

Provsvar!

Dem är inte perfekta, men han har svarat!! Andelen cancerceller har halverats!
Det finns hopp!!!
Fortsättningen är oviss, läkarna sitter i diskussioner hur och med vad som ska gås vidare härifrån! Mer svar imorgon!
Det finns hopp!!!