Från mig som kanske inte är insatt i alla siffror, som inte vet allt om organisationen, men som sett och ser i första hand vad dem gör för alla som kommer i närheten av denna hemska sjukdom i alla dess varianter!

 

För oss är och har barncancerfonden varit ovärderliga. Allt dom gör och gjort för oss och för så många andra.

 

När barnet är sjukt och man lever på sjukhus, många saker som finns och händer där händer pga barncancerfonden, deras anställda och volontärer.

 

Nu kan jag bara tala för min erfarenhet på Akademiska i Uppsala eftersom det är där vi spenderat den mesta av vår tid. Där finns ett föräldrakök, med spis, matlagningsutrustning, tallrikar, glas, bestick och allt ni kan tänka er som man behöver i sin vardag. Där finns en frys med färdigmat för oss desperata föräldrar som glömt bort oss själva och inte har en möjlighet eller kraft att lämna våra barn mer än sekundrar i taget.

 

Där ser någon till att vi får julmat, vi får fira midsommar etc etc. Där förgyller dem vår vardag då och då, med tema händelser stora som små för just stora som små. Där ger dem vår tillvaro, som många gånger är fylld med skräck, sorg och oro, med en stunds glädje.

 

Det allra mesta av dem här sakerna hänger på volontärer och donationer från restauranger och företag (utöver bidragsgivare givetvis) etc.

 

Dem har lägenheter där familjer kan bo som inte kan vistas på RonaldMcDonalds (infektionsrisker etc etc) och inte får plats allihop på sjukhuset.

 

Det finns en syskonstödjare som hjälper oss när vi inte orkar med och ger våra friska och älskade barn det lilla extra, det finns en koordinationssjuksköterska man kan vända sig till när helst man behöver som hjälper till på plats, med hjälp till skola, dagis etc.

 

Det är saker jag tror att man glömmer i vardagen. När man lever på i sitt vardagsliv, man tar lätt för givet att man kan handla och laga mat när man behöver, att på julafton firar vi med släkt och vänner, på midsommar dansar vi runt stången, på halloween klär barnen ut sig och går till grannarna etc.

 

I vår vardag i dec 2015 så vaknade jag av Hampus kaskadspyor över hela mig pga cytostatikan på natten till julafton, vi åt julmat med fyra andra familjer i vår sits på avdelningen, vi fick 4 timmar i ett isolerat rum på Ronald bara vi fyra i familjen. Tomten kom på avdelningen. I vår vardag 13 sept 2015 stod vi totalt vilse inne på avdelningen för första gången, det är inte förrän då i en sådan situation som man förstår vad dem gör.

 

Barncancerfonden organiserar vår “vi som mist grupp” där vi får chansen att träffa och prata med andra i vår sits, som verkligen förstår. Jag uppskattar så alla mina vänner och min familj som finns runt omkring mig, men ni kan aldrig förstå riktigt på samma sätt. Var glada för det, det är jag!

 

Barncancerfonden har tillfällen med rehabilitering, dem har tillfällen där man får chansen att glömma för en stund, både med sitt sjuka barn, sitt färdigbehandlade barn eller vi familjer som mist vår ängel.

Barncancerfonden organiserar för syskon och för barn som överlevt för att hjälpa dem att kunna leva igen.

Barncancerfonden mellansverige som vi är medlemmar i har ordnat träffar, med föräldrar och familjer, med aktiviteter som ger vår vardag lite extra mitt i helvetet. Som ger oss en samhörighet i kaoset. Det är också så att vi som levt och lever med sjuka barn inte kan jobba och tappar en hel del inkomst under ganska lång tid, vi värdesätter det dem ger oss stort som smått.

Ja jag vet det finns många som inte har råd med sådant i vardagen utan att ha sjuka barn, men jag talar här endast ur vår situation och inte i jämförelse med någon annans.

 

Vi fick bidrag till Hampus begravning, det gör att alla föräldrar kan ge sitt barn ett fint sista avsked!

 

Sen kommer vi till forskningen, är det inte lite fantastiskt vad barncancerfonden uppnår? Med medel från oss alla! Det är inte Sveriges sjukvård som finansierar den mesta forskningen, det är barncancerfonden. Det är barncancerfonden som ser till att vi går framåt, att fler barn överlever, att biverkningarna minskar etc etc.

 

Bakom det måste det finnas en organisation, i en organisation måste det finnas folk som håller i trådarna och organiserar, vi vill ha bra, duktiga, engagerade människor som gör detta. DET KOSTAR!

 

 

Jag ska inte ge mig in i den ekonomiska diskussionen särskilt mycket, men vi kan inte i dagens samhälle begära att folk jobbar för inget, eller får mindre än vad dem förtjänar. Duktiga och drivna människor kostar, så ser det ut och en sån organisation kan inte bara drivas av volontärer.

Enligt årsredovisningen 2016 så ligger dem ändå på dryga 87% av intäkterna som går till ändamålet, kravet för välgörenhet är 75%. Jag tycker inte det är konstigt, det kostar att få något så stort att fungera. Vi pratar om en omsättning på flera hundra miljoner!

 

Nu är det här bara min egen åsikt och jag har inte faktabaserat allt även om jag läst en hel del, det är inte något jag har en önskan att debattera, det är bara min åsikt. Jag som liten människa som fått del av det stora i barncancerfonden har inget emot att det betalas en skälig lön till dem människor som arbetar både på lägre och högre nivå i organisationen, trots att det är en välgörenhetsorganisation, jag tror att vi uppnår mer på längre sikt genom att betala kompetenta människor att leda den.

Vad jag egentligen vill säga är tack barncancerfonden, alla i organisationen, ingen nämnd ingen glömd!

 

PS inte att glömma andra organisationer och stiftelser (ex min stora dag), och vårdpersonal givetvis, allt från överläkare till lekterapin, som är en del av sjukvården sverige!