, , , , , , , , , , ,

Risky business

Det är läskiga dagar nu, långa och många dagar tills den 18:e och innan vi får besked om det fungerar.

 

Det vi vet är att märgen är tom nu, medicinen har slagit ut den rejält, men det har alla tidigare mediciner också gjort, det har alltid återbildats så vi går i ovisshet och kan bara hoppas.

 

Gunnar rondade nyss, han konstaterar att det är risky business nu, han ska få ytterligare en antibiotika insatt för att täcka upp mot stafylokocker samt höja dosen på svampmedicinen. Dem har inga odlingssvar än, men försöker täcka upp allt som går.

 

Febern kommer vara sån här ett tag, det beror på hans extremt låga värden och vi kan bara parera symtomen när dem kommer. Det är livsviktigt med hans isolering och slussningen, handspritning etc etc.

 

Han har haft dropp över natten eftersom han inte fått i sig tillräckligt varken vätska eller näring sista dygnen. Vi för vätskelista idag och beroende på den så anpassar man droppet så han kanske inte behöver det under natten. Hela tiden medicinska avväganden.

 

Dem sätter in illamåendemedicin regelbundet och funderar på om dem ska specialbeställa det som Uppsala använder eftersom Hampus svarat bra på det innan.

 

En dag i taget och idag ska jag planera och ordna för Amandas födelsedagskalas som ska bli av på onsdag kväll!

, , , , , , , , , , , ,

En dag i taget

Det är så läskigt, så skrämmande och så ovisst allt det här.

Han får 3 olika cytostatika, 2 som han inte fått förut som kan ge fruktansvärda biverkningar, än så länge har han en, bensmärta.

Jag är som på nålar nu, den medicinen han får just nu kan förstöra hans urinblåsa, vilket man ser tecken på ganska direkt efter att medicinen gått klart. Dem har adrenalin redo på rummet idag ifall att han skulle få en hyperallergisk reaktion = andningspåverkan och ev hjärtstopp. Hur avslappnade vi är?? Fråga om en vecka…..

Han har i stort sett inga trombocyter i kroppen, leukemin förstör dem och det kommer dröja 3 veckor innan det har en chans att vända och det vänder endast om medicinerna har någon effekt… Har man inget som koagulerar blodet så kan allt blöda, han får transfusioner varje dag för att hindra spontanblödningar i hjärnan.

Mitt i allt är han pigg och glad, han spelar tv spel och han tittar på datorn korta stunder leker han med storasyster eller springer i korridoren. Han ger energi, han ger hopp och han ger kraft! Han ger oss en anledning att kämpa, han är vår anledning att kämpa!
Väl välkomnade på bonken med en koja, Hampus signum här ?.

På kvällskvisten smög ninjan ut i korridoren, efter en kvart var han dock tvungen att vila igen ??.

, , ,

Presentation

Hampus är en liten kille på snart 5 år. I september 2015 fick han diagnosen Akut Myeloisk Leukemi (AML). Det är en ovanlig sort av leukemi som drabbar 8-10 barn per år i sverige.

Han gick i total remission (inga cancerceller kvar i benmärgen) redan efter första omgången och när han på ovanligt snabb tid blev färdigbehandlad så började vi andas igen, vi började återgå så sakta till normalt liv. Oron fanns alltid, vi visste att återfall var en risk. Så kom dagen då läkarna konstaterade att den var tillbaka, cancern hade återkommit efter bara 4 månader.

Här kommer jag, Hampus mamma skriva om vad vi upplever och upplevt under tiden när vi kämpar oss framåt!