, , ,

Vemod

Jag har en gråtmild dag idag, tårarna och tyngden av min förlust och saknad pockar ständigt på min uppmärksamhet.

Skjutsade Amanda till Bosse, Emma och Nova förut, jag grät förtvivlat hela vägen hem. Vissa dagar är tunga, vissa dagar är saknaden så stor att den inte går att gömma. Smärtan i att han inte finns hos oss, att han inte kan krypa upp i min famn eller sitta och spela sina dataspel på högsta volym för att han vill att vi ska vara med honom.

Det gör bara så förtvivlat, fruktansvärt ont….

Jag har satt upp julgardiner, vi har ställt ut saker Jimmy och pappa ska ta till tippen imorn, jag har lagat mat och tränade imorse. Livet fortsätter, ibland känns det som att jag inte hänger med. Ibland tar jag nästan ett krampaktigt tag om Amanda, så rädd att något ska hända henne eller att hon ska ärras av vår förlust.

Hon sa till mig i torsdags när jag hämtade henne att hon är ledsen varje dag i skolan, men hon gråter inte, för att hon kan inte säger hon.

Jag blir så ledsen och beklämd. Vi har tagit beslutet att prata med skolan, dem måste kanske ge henne lite extra ett tag. Inte locka fram hennes sorg, men lite extra uppmärksamhet, en hand på axeln som frågar vad hon gör då och då.

Jag undrar om dem pratat ihop sig hur dem ska hantera det som hänt henne, det här är ju inget som bara försvinner om några månader, hon kommer sannolikt känna av det här i många många år och jag är så rädd att hon inte ska kunna bearbeta det.

Förutom att hon säger att hon är ledsen så verkar allt gå bra, inga direkta tecken på något annat. Men det har snart gått tre månader, man vet aldrig och jag vill att hon fångas upp om det blir något.

Nu sitter jag med mitt glas vin och skriver på något helt annat än min sorg.

En vemodets dag, jag saknar dig min älskling……

img_9966.jpg

, , , , , , , , , , , ,

Ovisshet borde klassas som en form av tortyr!

Gårdagen var den längsta dagen i hela mitt liv!

 

Jag tror inte någon av oss hade sovit så bra på natten och stämningen i rummet var påtagligt spänd. Självklart påverkas Hampus av det också, även om han inte riktigt förstår varför.

 

Vi försökte förbereda oss mentalt på vad komma skulle, vi måste stålsätta oss, det har inte funnits några tecken på att något skulle vara positivt än!

 

Tiden gick och där travade vi runt. Vid tre snåret gick jag ner till cafét och köpte fikabröd, när jag kommer upp ser jag Josefin våran läkare så utanför vårt rum och prata i telefon.

 

Hjärtat i halsgropen, hjälp nu kommer hon, nu blir det verkligt! Var kan jag springa och gömma mig? Jag måste får höra nu, nu, nu!!

 

När hon väl pratat klart i telefonen så kom hon in till oss. Det var otroligt svårt att läsa av henne när hon öppnade munnen, jag kommer inte riktigt ihåg vad hon sa, men fram kom ett -han har svarat, det är inte jättebra, men det är 36% nu, halverat antal cancerceller! Hon drog en suck och fick tårar i ögonen. Sa att anspänningen kring Hampus har varit enorm, en fantastisk unge som kämpar och kämpar och att få ge ett någorlunda positivt besked!

 

Det finns inget klart vad som händer nu. Hampus är unik, dem har inte mycket att gå på utan dem måste resonera sig fram vilket risktagande som är värt det, vad kan rimligtvis ha en liten chans att fungera??

Så dem diskuterar, nordiska rådet, via telefon och mail, dem rondar med transplantationsavdelningen.

 

Vi har verkligen ingen som helst aning vad dem vill göra härnäst. Det kan innebära en till cytostatika kur för att sänka det ytterligare, men han höll på att stryka med av den senaste.

 

Dem pratar om att vi kan gå direkt till transplantation trots att han är på så höga procent, eftersom cancern är så aggressiv så finns ingen tid att spilla, vi hoppas på att dem kommer med en plan idag innan vi åker till örebro.

 

Idag blir det ambulans transport tillbaka, Hampus ska inte plågas av transporten då får det bli så även om han inte har ett akut vårdbehov.

 

Vi är mycket väl medvetna om hans odds här, det finns såklart inga siffror på något, eftersom han är unik, men dem är usla. Han har överkommit så mycket, han SKA bli en mirakel unge, han ska bli den första som tar sig frisk igenom det här när han plågats så mycket så måste det finnas en vinst i slutänden!!

 

Efter beskedet tog vi oss ner till sjukgymnasten, Hampus ville INTE, han ville absolut INTE röra sig ur sängen överhuvudtaget. När han kom ner och såg gympasalen så klev han självmant ur rullstolen och ville leka. Våran superhjälte!

 

Läkaren har godkänt att vi kopplar bort näringsdroppet, han har mått så dåligt med det. Så nu går han lite dåligt i näring, men sonden har börjat fungera så smått istället och dem kompletterar med glukosdropp så att han inte får vätskebrist, även om det inte ger så mycket näring.

Vi har stora förhoppningar att få lite permisdagar i veckan, bara magen börjar fungera!

 

Han fyller år snart älsklingen, för första gången på länge vågar jag tänka på att han ska fylla fem!

, , , , , , , , , ,

Torsdag

Totalvita är uppe i 0,8, neutrofiler mindre än 0,1 än fortfarande. Trombocyter nere i 5 idag, hb värdet håller sig, CRP upp lite, men marginellt.

Totalvita upp betyder att han börjar få ett virusförsvar i kroppen, neutrofiler upp skulle betyda att han även börjar få ett bakterieskydd (vilket han alltså inte har än och inte har haft på över 2 månader nu….).

Han har varit stundtals jättetrött lillen idag. På eftermiddagen kom sjukgymnasten och aktiverade honom lite välbehövligt med att kasta badboll, blåsa i partytuta etc och efter det gick vi en stund till lekterapin och spelade spel.

Sen tog energin slut, efter en timmes sömn lyckades vi få in honom i duschen (man måste duscha på kvällen och samma dag som op).

Dem har beslutat att han ska sövas imorn om inget händer, det är många barn imorn så risken finns dock att det flyttas fram till måndag.

Då kommer det bli ett benmärgsprov, en lumbalpunktion och även en omgång cytostatika i ryggmärgskanalen. Det senare har vi inte hört något om innan och vi vet inte varför han ska få det riktigt, ingen läkare har gått att fråga idag heller…

Svaren på märgen kommer sannolikt inte före måndag och vi väntar också på att kirurgen ska besluta när vi får åka till Örebro och om dem kan byta till en vanlig sond imorgon under operation.

 

img_0744.jpg img_0746.jpg img_0745.jpg img_0743.jpg

 

Jag har haft ett par mentalt tunga dagar, det är jobbigt att se honom så dåligt, så kraftlös och så trött på sin situation, men inte orka eller vilja göra något åt det. Idag känns det bättre, efter att han skrattat åt clownerna och lekt och kastat boll och velat gå ner till lekterapin. Det finns så mycket kämparglöd i honom, så mycket kraft där inne, vi ska hjälpa honom hålla fast vid den!

, , , , , , , , ,

Uppstyrt

Jag har nu haft ett samtal med avdelningschefen, hon är bra Monica! Lyhörd och konkreta saker ska tas upp och styras upp. Hon beklagar att dem inte lyckats med att få oss att känna oss trygga i vården här.

 

Hampus är prio ett här! Han är det enda barnet inne som har en så extremt allvarlig situation, vars tillstånd är livshotande. Han ska ha det så bra och bekvämt som möjligt, det får inte ta en timme att administrera alvedon tex. Inte att förringa dem andra barnen, jag beklagar att dem får en sekunds extra obehag för Hampus skull, men dem flesta av dem är här en natt kanske 2, Hampus har en dödlig sjukdom och bor i princip här…..

 

Sonden blev satt när jag kom, jag fick sätta den när en annan sköterska var i rummet, helt ok för mig och minsta obehaget för lille herrn. Så nu går sondmaten igen.

 

Tack för din kommentar Lotte, kändes lite bra att kunna berätta för sköterskan att va bra att han har droppet då har han ju fått i sig hittills en tiondels macka idag! Hon blev tyst kan vi säga….. Ja droppet är bra som komplettering med vätska med tanke på febertoppar etc. men det är bara löjligt att säga att det ersätter hans näringsbehov mer än så!

 

Han är pigg nu, har varit så ett par timmar iallafall, så underbart att se och igen är alla så förvånade, han borde vara totalt sänkt med dem värden han har.

 

Underbara unge!

 

img_0683.jpg

 

Jag håller på att förbereda Amandas kalas, förtränger det där med att jag ska ha 8-10 st 7-åriga tjejer hemma samtidigt :-O… Men jag har kallat in hjälp :-)!

, , , , , , , , , ,

Förbannad!

Det är ju så att med pressen och sömnbristen vi lever under så sitter känslorna lite på utsidan ibland,just nu är jag duktigt förbannad!!

 

Hampus kräktes upp sonden inatt, sköterskan på förmiddagen är för stressad så hon har inte tid att sätta en ny säger hon och det finns ingen annan som har heller. BULLSHIT!!!

Hon säger att han har ju dropp, jo ett enkelt glukosdropp som räcker för korta stunder, Hampus får inte gå ner sig i vikt för mycket och behöver all näring han kan få! Vi diskuterade detta med dietisten igår att glukosdropp kanske räcker för korta perioder, men han är väldigt nedsatt och det duger inte mer än just korta perioder och som tillägg.

 

Hur kan det vara möjligt att ingen sköterska finns tillgänglig på avdelningen eller på mottagningen eller hemsjukvården för en kvart sondsättning??? Dessutom är ju biträdande avdelningschefen sjuksköterska.
Det här är lika skamligt som när dem säger att nej det finns ingen som kan sätta nål här…. SKAMLIGT!!!

 

Jag är skitförbannad och båda dem här sakerna står på listan att prata med Monika om! Detta kommer göras idag!

 

Fick jag hade jag gjort det själv, men se i örebro kan vi inte tillåta sånt….

 

Sa jag att jag är förbannad?! Det har dessutom tagit över 45 min för henne att trolla fram alvedon….. Herregud!!!

, , , , , , , , , ,

Oro

Febern gick upp igen på kvällen, alvedonen han fått i sonden tog inte. Trots extra illamåendemedicin kräktes han igår, sonden stannade kvar dock, tack och lov en sak mindre, kräkningarna berodde sannolikt på över 40 gr feber.

 

Dem satte in intravenöst febernedsättande istället.

 

Vi har haft en underbar nattsköterska, hon har haft stenkoll, tempat varje timme efter 4 timmar, ordnade direkt ordination från läkaren så hon får ge alvedon var fjärde timme vid behov. Tog blodtryck och syresättning var tredje timme.

 

Hans blodtryck gick ner i samband med febern, likaså syresättningen. Då höjdes deras observationsnivåer och min stresssnivå kan man lugnt säga. Jag förberedde mig på en sömnlös natt.

 

Febern bröt till slut och höll sig nere hela natten, jag har sovit ok eftersom jag litat på sköterskan och kunnat släppa lite av min kontroll för natten.

 

När han vaknade för en timme sedan började han häva i sig vatten, temperaturen i hans kropp började så sakta stiga, han låg och huttrade. Vilket ledde till nya kräkningar, han fick snabbt alvedon och dem tog nya blododlingar.

 

Just för nu känns det något under kontroll… Vill och vill inte åka hem till örebro, det blir direkt USÖ såklart när vi får åka hem…

, , , , , , , , , , , ,

Feber!

Det har varit en lång dag idag…. Ni som läser får ursäkta min bitterhet och trötthet i inlägget!

 

Båda barnen har haft planerade undersökningar som tagit tid och energi för oss alla.

 

Amanda skulle ta prover på morgonen, det gick åt pipsvängen, hon fick panik och inget hjälpte, kärlen drog ihop sig så dem fick inte ut något blod när dem väl lyckades få in en nål, jag var inte med så jag fick äran att delta i ett nytt försök på eftermiddagen. Personligen så anser jag att det gjordes för stor grej av det hela. Hon skulle suttit i mitt knä, dem skulle varit förberedda, inte en massa tjafs om att läsa saga eller lustgas som det försöktes med. Till slut blev det på mitt sätt, upp i knät, förberedes, skrik, hon gav upp och vips var det klart!

Sen har hon varit på lungröntgen och hjärteko allt såg bra ut!

 

Hampus skulle vara på ögonmottagningen kl 8.30, det är jättetidigt för honom! Han var inte pigg imorse och dem fick göra allt när han satt i vagnen, det såg dock rätt ok ut. Synnerverna var helt utan anmärkning, inga inflammationstecken i ögonen. Hans starr i höger ögat är dock väldigt utbredd nu, troligen ser han inte mer än lite blurr med det ögat, men det är inte ett dugg farligt för honom, bara irriterande och barn hanterar sånt bra, dem anpassar sig.

 

Vi gick därifrån och skulle vara på lungröntgen en timme senare, vi gick ut för frisk luft, ja jag gick, Hampus satt nedbäddad under ett täcke i vagnen!

 

Han var hängig och jag började bli misstänksam, på pappret vi fått var det oklart om han skulle var på lungröntgen 10.20 eller 10.30. Jag gick dit och frågade, här startade min irritation för dagen. Ursäkta ordvalen, men jävla tjurkärring idiot i deras reception. Först är väntrummet för att bara anmäla sig fullt. Jag kommer fram och frågar, påpekar att Hampus inte få vistas med en massa andra i ett väntrum, hon ler och säger -men alla måste sitta i väntrummet och vänta. Jag suckade och orkade inte argumentera utan gick därifrån. Upp på avdelningen en sväng och som jag misstänkte, feber.

 

Jag berättade om röntgen kärringen och avdelningen blev minst sagt irriterade.

 

Åter till röntgen och kärringen i kassan var så seg så alla verkade bli försenade. Det satt en kille i receptionsdisken bredvid tanten, han hade egentligen inte receptionstjänst, satt i telefon hela tiden. Han tog en blick på Hampus och skickade fram oss direkt, erbjöd sig att följa oss till ett avskilt rum att vänta i… Det finns vettiga människor!

 

Sen tillbaka till avdelningen en stund, Hampus skulle få trombocyter. Då tog jag upp frågan om nålen, plåstret ser för djävligt ut, jag har i över en vecka tjatat om att nålen läcker, dem tror mig inte för att den inte läcker när dem sprutar koksalt och backflödet är ok. IDIOTER!! Klart som faan nålen läcker, i en vecka nu har den stått och minimini läckt så plåstret under plåstret ser ut som en gegga!
Hampus fick feber igen på eftermiddagen så man beslutade att behålla nålen tills imorn och då ta bort gegg plåstret för att sätta ny nål i örebro.

 

Jag bad örebro dra den innan vi åkte, då skulle han fått ett dygn utan nål, men icke det ville dem inte…. Jag sa till det första jag gjorde här och det andra och det tredje, inte en djävel lyssnade. Nu kan vi bara hoppas att det här inte orsakar problem för honom!

 

Efter lunch hade han ett inbokat hjärteko som flöt på bra eftersom han fick åka i vagnen dit i bara kallingar inbäddad i ett täcke och fick ligga med datorn under hela undersökningen.

 

Det blev ingen natt på Ronald hela familjen, det blev 2 olika sorters intravenösa antibiotika och imorgon direkt till USÖ för inläggning när vi kommit härifrån……

 

Lungröntgen såg bra ut, hjärtundersökningen har dem inte sagt något om så det är åtminstone inget akut om det är något, vilket jag inte tror.

 

Vi slipper nattdroppet och nattkissningar, det är positivt, även om det nu blir ett antal sjukhusnätter direkt vid hemkomst.

 

Skräckilningarna när hans feber slår till, vetskapen vad det kan innebära, han måste ha svarat på behandlingen nu, hur mycket mer orkar hans kropp? Läkarna säger en efter en, som för att förbereda oss, att dem undrar hur mycket en människokropp klarar egentligen.

 

Nu ligger han vaken igen här, lite sur att han inte fick sova på Ronald med Amanda, men han har ögonen öppna och verkar ok för nu. Lite mer färg på kinderna när han även fått en blodtransfusion.

 

Sköterskorna springer som tettingar här idag, en av dem har fått köra dubbla skift, en annan fått gå in från semestern, det är fullt ös och någon är sjuk, det funkar inte på det här stället som har så vårdkrävande patienter och idag är det många inlagda verkar det som.

Kl 19 ska jag propsa på extra illamående medicin så kanske kanske vi slipper en sondkräkning idag!

 

Imorn är det studiebesök på transplantationsavdelningen och tandläkare för Hampus innan vi får åka hemåt…. Till USÖ hälften av oss vill säga….

 

På något sätt får vi vardagen att fungera och vara meningsfull, för dem små gör vi allt vi kan!

, , , , , , , , , , ,

Triviala saker

Räkningarna ska visst betalas, tydligen tar inte världen paus trots att min hjärna gör det, trots att vårat liv är kaos så måste saker fungera för att inte konsekvenserna ska bli för stora.

 

Jag ringer rese vad det nu heter och kolla så de fått alla papper, vilket de inte fått. Jag ringer fk och frågar när dem tänkte ringa, jag vill vara förberedd, dem har ingen aning.

 

Jag handlar, snart ska jag laga matlådor igen….

 

Tack och lov tänker Jimmy praktiskt!!!

 

Jag bröt ihop igår, själv hemma med Amanda, försökte förklara för henne varför jag är ledsen utan att skrämma henne, ringde mamma som fick komma en stund. När Amanda somnat så grät jag igen, jag fortsatte imorse och bara fortsatte. jag har slutat för nu, samlar kraft i att alla är hemma och har det bra en stund.

 

Vi hämtade Hampus från sjukhuset och det hjälper att vara honom nära, jag sitter i sängen bredvid honom. Han har så mycket energi han kan ha, han vill bygga ett torn av kuddar, han skjuter mig med sin låtsaspistol som låter. Jag erbjuder att leka, bygga tågbana, men han orkar inte ta sig ur sängen riktigt. Han får välja mellan att åka tidigare till sjukhuset för kvällen eller åka fram och tillbaka under eftermiddagen. Han väljer att åka tidigt, han orkar inte åka fram och tillbaka säger han. Imorgon har läkarna ordnat så vi får sova hemma allihop!

 

Jag försöker hitta styrkan att ta in vad dem säger och landar på en sak. Det finns en behandling till!!! Jag kommer ihåg när läkaren sa -nu kavlar vi upp ärmarna och kämpar. Det är just vad vi ska göra nu, kämpa!!! Vår lilla hjälte har massa krafter kvar, han har en massa saker kvar att uppleva i livet.

 

#FUCKCANCER

, , , , , , , ,

Lite piggare

Hampus har sakta men säkert piggnat på sig sen han fick den nya antibiotikan mot svamp. Det går sakta, men idag har han suttit uppe och lekt en bra stund med Amanda ute på altan. Inte bara legat i min säng, så härligt att se!
Han har mätbart med vita blodkroppar, inte mer än just mätbart, men ändå!!
Vi hade en incident här hemma där lillen tyvärr fick lite för mycket sondmat i magen och kräktes upp hälften, inklusive sonden. Jag har funderat på det scenariot några gånger eftersom det hänt alldeles för många gånger. Jag sa till Hampus -ska vi åka in till doktorn eller ska mamma sätta tillbaka slangen. Han valde alternativ 2. Så han satt med Jimmy i fotöljen, jätteduktig och drack lite vatten ur en flaska medans jag trädde tillbaka sonden genom näsan. Gick superbra, den slank på plats och fungerar fin fint igen!
Lite stolt över mig själv, och lillen som inte sa mycket alls. Det här var inte helt på eget bevåg, jag har pratat med sköterskan om detta förut och hon har sagt att jag kan sätta tillbaka den hemma om han kräkts upp den. Mycket mindre traumatiskt än att åka till sjukhuset och göra det!
På måndag åker vi upp till uppsala, på tisdag sövs han för benmärgsprov, på onsdag preliminär svar, nervöst!
Vi fortsätter njuta av permis ett tag till innan lillen och Jimmy ska till sjukhuset för att sova.

, , , , , , , ,

Permis

Igår hände det igen…  Sondjäkeln kräktes upp vid elva taget på kvällen, nya tag idag på morgonen. Det gick ändå hyfsat, Malin är en bra och effektiv sköterska som kan sitt jobb och det var över på några korta minuter.

 

Han är fortsatt trött lille herrn, sover mest i min säng, men vi får vara hemma hela dagen, fick åka redan vid halv nio och hemsjukvården kommer vid tre för hans injektion, sen skjutsar jag och Amanda dit Jimmy och Hampus för natten vid sju taget igen.

 

img_0320.jpg

Thor spindelmannen (enligt Hampus)

 

Vi har likt 2 tonåringar legat och pressat i solen några timmar idag Jimmy och jag, ja jag kan inte riktigt ligga stilla, så jag tog pauser mest var tionde minut och även en handlingstur någonstans där i mitten. Nu har solen gått i moln, Hampus sover, Amanda är hos en kompis och Jimmy är iväg och tränar.

img_0322.jpg

Egentid på mitt sätt i soffan på altanen.

img_0317.jpg img_0316.jpg img_0315.jpg

Gårdagskvällen var bra (innan han somnade och kräktes) och vi hittade en ödla han fick från min syster en gång för ett par år sedan som numera är hans husdjur.

Fick pärlor till supersnöret idag, det är långt det där snöret och längre ska det bli…..

Annars går dagarna som innan, antibiotika 3 gånger per dag trombocytvärde låååågt, blodvärdet på väg neråt, icke-existerande vita blodkroppar, sänkan står stilla idag, vågen pekar neråt tyvärr, men och andra sidan hade han inte fått i sig mat den här gången innan vägning så hur stor skillnad det är mot igår vette sjutton. Hoppas på att det vänder nu när han ändå börjar få i sig och få behålla det mesta av näringen han får.