, , ,

Barncancerfonden

Från mig som kanske inte är insatt i alla siffror, som inte vet allt om organisationen, men som sett och ser i första hand vad dem gör för alla som kommer i närheten av denna hemska sjukdom i alla dess varianter!

 

För oss är och har barncancerfonden varit ovärderliga. Allt dom gör och gjort för oss och för så många andra.

 

När barnet är sjukt och man lever på sjukhus, många saker som finns och händer där händer pga barncancerfonden, deras anställda och volontärer.

 

Nu kan jag bara tala för min erfarenhet på Akademiska i Uppsala eftersom det är där vi spenderat den mesta av vår tid. Där finns ett föräldrakök, med spis, matlagningsutrustning, tallrikar, glas, bestick och allt ni kan tänka er som man behöver i sin vardag. Där finns en frys med färdigmat för oss desperata föräldrar som glömt bort oss själva och inte har en möjlighet eller kraft att lämna våra barn mer än sekundrar i taget.

 

Där ser någon till att vi får julmat, vi får fira midsommar etc etc. Där förgyller dem vår vardag då och då, med tema händelser stora som små för just stora som små. Där ger dem vår tillvaro, som många gånger är fylld med skräck, sorg och oro, med en stunds glädje.

 

Det allra mesta av dem här sakerna hänger på volontärer och donationer från restauranger och företag (utöver bidragsgivare givetvis) etc.

 

Dem har lägenheter där familjer kan bo som inte kan vistas på RonaldMcDonalds (infektionsrisker etc etc) och inte får plats allihop på sjukhuset.

 

Det finns en syskonstödjare som hjälper oss när vi inte orkar med och ger våra friska och älskade barn det lilla extra, det finns en koordinationssjuksköterska man kan vända sig till när helst man behöver som hjälper till på plats, med hjälp till skola, dagis etc.

 

Det är saker jag tror att man glömmer i vardagen. När man lever på i sitt vardagsliv, man tar lätt för givet att man kan handla och laga mat när man behöver, att på julafton firar vi med släkt och vänner, på midsommar dansar vi runt stången, på halloween klär barnen ut sig och går till grannarna etc.

 

I vår vardag i dec 2015 så vaknade jag av Hampus kaskadspyor över hela mig pga cytostatikan på natten till julafton, vi åt julmat med fyra andra familjer i vår sits på avdelningen, vi fick 4 timmar i ett isolerat rum på Ronald bara vi fyra i familjen. Tomten kom på avdelningen. I vår vardag 13 sept 2015 stod vi totalt vilse inne på avdelningen för första gången, det är inte förrän då i en sådan situation som man förstår vad dem gör.

 

Barncancerfonden organiserar vår “vi som mist grupp” där vi får chansen att träffa och prata med andra i vår sits, som verkligen förstår. Jag uppskattar så alla mina vänner och min familj som finns runt omkring mig, men ni kan aldrig förstå riktigt på samma sätt. Var glada för det, det är jag!

 

Barncancerfonden har tillfällen med rehabilitering, dem har tillfällen där man får chansen att glömma för en stund, både med sitt sjuka barn, sitt färdigbehandlade barn eller vi familjer som mist vår ängel.

Barncancerfonden organiserar för syskon och för barn som överlevt för att hjälpa dem att kunna leva igen.

Barncancerfonden mellansverige som vi är medlemmar i har ordnat träffar, med föräldrar och familjer, med aktiviteter som ger vår vardag lite extra mitt i helvetet. Som ger oss en samhörighet i kaoset. Det är också så att vi som levt och lever med sjuka barn inte kan jobba och tappar en hel del inkomst under ganska lång tid, vi värdesätter det dem ger oss stort som smått.

Ja jag vet det finns många som inte har råd med sådant i vardagen utan att ha sjuka barn, men jag talar här endast ur vår situation och inte i jämförelse med någon annans.

 

Vi fick bidrag till Hampus begravning, det gör att alla föräldrar kan ge sitt barn ett fint sista avsked!

 

Sen kommer vi till forskningen, är det inte lite fantastiskt vad barncancerfonden uppnår? Med medel från oss alla! Det är inte Sveriges sjukvård som finansierar den mesta forskningen, det är barncancerfonden. Det är barncancerfonden som ser till att vi går framåt, att fler barn överlever, att biverkningarna minskar etc etc.

 

Bakom det måste det finnas en organisation, i en organisation måste det finnas folk som håller i trådarna och organiserar, vi vill ha bra, duktiga, engagerade människor som gör detta. DET KOSTAR!

 

 

Jag ska inte ge mig in i den ekonomiska diskussionen särskilt mycket, men vi kan inte i dagens samhälle begära att folk jobbar för inget, eller får mindre än vad dem förtjänar. Duktiga och drivna människor kostar, så ser det ut och en sån organisation kan inte bara drivas av volontärer.

Enligt årsredovisningen 2016 så ligger dem ändå på dryga 87% av intäkterna som går till ändamålet, kravet för välgörenhet är 75%. Jag tycker inte det är konstigt, det kostar att få något så stort att fungera. Vi pratar om en omsättning på flera hundra miljoner!

 

Nu är det här bara min egen åsikt och jag har inte faktabaserat allt även om jag läst en hel del, det är inte något jag har en önskan att debattera, det är bara min åsikt. Jag som liten människa som fått del av det stora i barncancerfonden har inget emot att det betalas en skälig lön till dem människor som arbetar både på lägre och högre nivå i organisationen, trots att det är en välgörenhetsorganisation, jag tror att vi uppnår mer på längre sikt genom att betala kompetenta människor att leda den.

Vad jag egentligen vill säga är tack barncancerfonden, alla i organisationen, ingen nämnd ingen glömd!

 

PS inte att glömma andra organisationer och stiftelser (ex min stora dag), och vårdpersonal givetvis, allt från överläkare till lekterapin, som är en del av sjukvården sverige!

, , , ,

Träffade på

Dagarna går och går ganska bra tycker jag. Saknaden är alltid med mig, den släpper aldrig riktigt sitt tag och i varje hörn ser jag honom.

På kvällarna sitter jag i soffan och saknaden slår till fysiskt en stund. Jag låter mig sakna honom, låter smärtan över det klinga av lite, tar ett andetag och försöker fortsätta vara i nuet.

Det är så många stunder som jag inte vill vara i nuet, som jag vill vara i förr eller som jag vill hoppa några år framåt och förhoppningsvis inte plågas lika mycket av den smärtsamma saknaden längre.

 

Igår träffade jag en vän på stan för en snabbfika. På väg till bilen träffa jag på Marie-Ros, onkologsjuksköterskan för barn på USÖ, jag står där och försöker le och se normal ut, jag tror hon läser rakt igenom mig. När jag lämnar hennes sida drabbar paniken mig.

Jag har bara några hundra meter till bilen, tårarna börjar rinna ner för mina kinder innan jag hinner fram. Jag koncentrerar mig på att inte falla ihop, smärtan är så fruktansvärd att benen knappt bär. Jag tar mig till bilen, riktigt hur vet jag faktiskt inte, så fort dörren är stängd så faller min mur, jag ser människor som går förbi titta på mig, jag ser att dem ser. Jag gråter panikartat, kan inte hejda mig, kan inte starta bilen, kan inte göra något mer än att känna den extrema smärtan över att han är borta. Alla minnesbilder sköljde över mig, alla nålsättningar, alla sonder, alla kräkningar, all smärta och all värme. Vår bröllopsdag där han lyckades både kräkas upp sonden och dra ur nålen så när vi kom för en enkel injektion som skulle ta 5 minuter så fick Marie-Ros istället sätta sond och mickla med nålen, två av dem värsta sakerna Hampus visste. Hon var en viktig del i vårt liv i ett års tid, vi värdesätter det, alla viktiga människor som passerade vår väg, Marie-Ros var en av dem betydelsefulla!

 

Jag är glad att jag sprang på Marie-Ros, hur smärtsamt än efterförloppet blev så är det sånt jag behöver och vill göra. Det kommer vara många såna stunder, första gångs saker så att säga. Jag gillar henne, det tog lite tid att släppa in henne, framförallt så tyckte Hampus om henne, och han litade på henne, han var trygg med henne.

 

Till alla som passerat vår väg, var inte rädda att säga hej, ja jag vet hur vården funkar, det är oftast upp till mig att ta första steget. Jag vill inte glömma er, jag vill inte glömma tiden som varit!

 

Ledig dag idag, skola och fritids är stängt. En lugn morgon är så otroligt mycket värt, ingen stress att komma iväg, även om vi har planer, inga tider att passa!

 

Jag fick ett mail från barncancerfonden, det kommer starta en vi som mist grupp för oss föräldrar under våren. Det blir bra, jag blir glad, vi behöver det! Tacksam för barncancerfonden och dem människor som tar sig an att organisera sånt här.

, , , , , , , , ,

Supersnöret

Supersnöret gjorde mig så arg ett tag. Det kändes så nedrigt att vi först fått en “frisk” pärla och sen fick fortsätta på det ändå….

Jag kunde knappt titta på det, blev bara arg och kunde inte överhuvudtaget tänka mig att vi skulle sätta dit en pärla för att han förlorade sin kamp. Nej ALDRIG!

 

Men han dog faktiskt, hela jag förändrades, något inom mig gick sönder, något annat väcktes. Nu känns det viktigt att ha gjort det där supersnöret, jag satte dem sista pärlorna idag, vi pratar om att vi ska göra en tavla av det. En tavla av hans kamp, av vår kamp, av vårt sista år. Av beviset på allt som hände då, för att minnas både det bra och det kämpiga. Vilken resa vi gjort, och fortfarande gör!

 

Så här är det, supersnöret, till minne av Hampus Haglund, superhjälten, kalsongkillen, vår fantastiska son!

 

supersnoret

, , ,

Superherohampus-wod

Min syster, Hampus moster har engagerat sig och en massa crossfit gym och även andra, hon skriver här ett gästinlägg om det!
 
Stort tack till alla som har deltagit i insamlingen till barncancerfonden som startades i Hampus namn. Den 3/10 kördes Crossfit-woden Superherohampus på flertalet CrossFitboxar i Sverige.
 
Det hela startade med att jag bad Benny Åhlstedt på CrossFit Örebro att skapa ett pass för att hedra Hampus minne. Vi bestämde dag på passet och jag la ut en text om det i facebookgruppen Cf Sweden i hopp om att kanske få med någon mer box på tåget (superherohampus-wod)
 
Och vilken respons det blev! Jag är så rörd över alla som har kämpat och samlat in pengar till barncancerfonden. Ni är helt underbara <3
 
Jag tänker inte skriva någon längre text om passet utan låta bilderna tala för sig själva. Men jag kan säga så mycket som att det var ett tufft pass.
 
 img_1064-2.jpg img_1070-2.jpg img_1067-2.jpg img_1068-2.jpg img_1063-2.jpg img_1065-2.jpg img_1066-2.jpg img_1069-2.jpg
 img_1109.jpg
, , , , , ,

Psalm upphittad

Idag har vi varit på stan och fixat kläder åt Amanda till begravningen och badkläder åt Jimmy och mig.

Tack Maria och Krister som fixade psalmen åt mig. 

Amanda bad mig spela in den åt henne så hon kunde lyssna på den, så jag sjöng in den och Amanda gick iväg en stund sen kom hon tillbaka och hon grät en stund, ledsen för att Hampus är död.

Det tog en stund sen gick hon till datorn, sen hände nåt igen och hon började snyfta sa att hon saknar att leka med Hampus. Lilla älsklingen min, mitt hjärta brister lite extra när hon är ledsen och saknar Hampus, jag kan ju inte göra något. Så vi tittade på lite filmer när Hampus skrattar och pratade om vad vi ska göra i helgen när hon kände sig lite lättare.

Nu Sune åker till Grekland och ostbågar!

, , , , , , , , ,

Insamling

Min kära syster har tagit initiativet att starta en ny insamling på barncancerfondens hemsida i Hampus namn. ❤️

https://www.barncancerfonden.se/1309412334/