Överlevnadsprocent

För mig säger den där procenten jag angav några saker.

Det första och det största för mig är hopp!

Läkarna tror att han kan klara det! 
Dem tror att han har chansen att lyckas! Det är första gången någon läkare ens vågat sätta en tro till det såpass att dem ger en siffra!
Det är otroligt mycket sannolikheter och gissningar i det här. Han är unik i sitt slag vår superhjälte och det gör att det finns inget mer att gå på än just sannolikheter, gissningar och specialisternas erfarenheter som pusslas ihop…

Procenten innebär också att det kommer bli tufft, kämpigt som bara den! 

Som Matti sa det är 100% eller 0%, det satte ord på hur jag känner. 
Hampus har gått utanför mallen hela tiden, jag måste tro att han hamnar på överlevnads sidan oavsett hur liten den procenten är, ingen kan överleva till bara 10%, överlevnad eller inte är frågan!

Hade någon frågat mig för en vecka sedan hade jag inte varit lika säker, det är fruktansvärt att se sitt barn lida och det tar liksom aldrig slut…. Nu skiner hoppet och styrkan i hans ögon igen!

10-15% är bättre än dem 0% han har om det inte är möjligt att försöka. Om dem idag ser provsvar som säger att nej det bara går inte, då ställer jag om fokus, men bara då!

Så hur uselt en del kan tycka dessa siffror är så är det i mina ögon hopp om att vi ska få tillbaka vår superhjälte på riktigt!

Svaret om det är möjligt att försöka hoppas vi kommer idag!

Ett väntans hopp!

Dem har tagit två olika sorters märgprover idag, ett “vanligt” där man tar den märgen man kan suga upp med spruta och en biopsi av själva märgvävnaden.

Vi har fått svar på den fria märgen där det nu ligger på 40% leukemi. Det är alldeles på tok för högt för att försöka en transplantation egentligen…. Men…. Josefin Palle vår läkare här och Uppsalas specialist inom AML som har följt Hampus hela det här året vi kämpat vill prova! Fick hon besluta själv, idag baserat på hans allmäntillstånd så vill hon försöka, det är hans enda chans!

Baserat på det provet ger dem honom 10-15% chans att överleva.
Det Nordiska rådet och transplantationsläkarna är inte helt ense i det här, det är stora risker vi pratar om med potentiellt stort lidande, men ingen vet! Hampus är den han är, han har återfått livsvilja och styrka i blicken igen efter dem här dagarna hemma!

Vi måste avvakta biopsisvaret! Det kommer imorn och efter det hoppas vi alla att beslut kan tas och besked kan ges!
Om det blir ett ja till transplantation så startas processen på måndag!

Vi är beredda att kämpa, vår superhjälte kan kämpa! 

Det finns hopp mitt i all väntan!

Vi får sova på Ronald idag med, så skönt och vilsamt för oss alla! Amanda busan är hemma sjuk hos mormor och morfar, det är tungt att inte kunna vara hos henne, men hon blir väl omhändertagen, det vet vi!
På Ronald kan man bygga hinderbana och det finns en star wars mask som låter!

Mot Uppsala

Efter en dag på USÖ för ett njurfunktionsprov inför en eventuell transplantation så är vi på väg upp till Uppsala igen. 
Hampus är så mycket bättre att vi kan åka i egen bil, jätteskönt att slippa transporter och ambulans!
Han har varit glad och pigg idag, lekt med Maria från lekterapin länge länge. Han fick en namnsdagspresent från lekterapin, en ultimate Spider-Man figur. Hampus överlycklig har nu packat med alla avengersfigurerna. Just nu sover han en stund i bilen älsklingen.

Det är dubbla känslor inom mig inför det här. Vi behöver ha en plan och besked, vi, ingen av oss, står ut med denna ovisshet vi lever i. Jag hoppas så innerligt att dem kommit på något, att provet är ok att vi kan gå mot transplantation. 

Alternativet är helt otänkbart! Vi behöver veta för att göra all tid vi har värd att leva!

Kunde jag skulle jag springa och gömma mig, om jag blundar tillräckligt hårt och tillräckligt länge så kanske det bara är en mardröm?

Vi måste veta, så är det….

Hemma!

Vi bidar vår tid här hemma, försöker hitta på saker som muntrar upp lillfisen.

Han är trött och vill ligga mycket, gärna i min säng. Vi försöker dock få upp honom lite varje dag eftersom vi alla vet hur mycket tröttare man blir när man  bara ligger.

 

På sjukhuset en sväng igår för trombocyter och provtagning. Idag är vi bara hemma och imorgon blir det några sjukhustimmar igen. Sedan på måndag är det en njurfunktionsundersökning innan vi åker till Uppsala för sövning och nytt benmärgsprov på tisdag.

 

Dem ringde från “min stora dag” igår, vi ska höras åter i slutet av nästa vecka när vi vet vad som är möjligt…

 

Idag har Hampus bästa kompis varit här och hälsat på, Molly och han har hängt ihop i stort sett hela livet. Dem har suttit och spelat spel på plattan mest, Hampus har skinit upp ordentligt en stund så fantastiskt härligt att se.

Han fick en liten gosedjurskanin av Molly som han nu ska ha med sig var han går.

 

img_0849.jpg

 

Bilen gick sönder häromdagen, eller extrabilen ska jag säga, oljetråget har slammat igen och den går inte att köra, typiskt när den vanliga bilen är inne på omlackering…..

Så nu kör vi pappas stora pickup, känns som man kör en lastbil, den är behaglig att åka i dock och vi tror att Hampus kanske är pigg nog för att vi ska köra själva till Uppsala på måndag eftermiddag.

 

img_0837.jpg

Hampus hittade något i baksätet som morfar glömt, spännande en stund.

Vi försöker ta tiden att ta det lugnt, kvalitetstid utan att forcera så att säga, Hampus och Amanda har varit nöjda bara de sitter i samma säng/rum och tittar på film eller varsin dator.

En dag i taget………..

Uppdatering

Vi har idag fått besked att cellerna låg på 46%, att dem inte tar något beslut idag!

Det blir ett nytt benmärgsprov på tisdag, efter det kommer nya diskussioner föras om det är aktuellt med en transplantation alls! Alternativet tänker jag inte tänka på i dagsläget!
Nu väntar Hampus och jag på ambulanstransporten hem. Vi ska få vara hemma några dagar, hemma hemma! Sova hemma! In till sjukhuset för provtagningar och trombocyter på fredag, på måndag blir det en njurundersökning och på kvällen till Uppsala igen!
Om om proverna är bra startas transplantationsförberedelser redan torsdag-fredag den veckan!
Nu ska vi ha en bra helg sen tar vi resten när det kommer!

Ovisshet borde klassas som en form av tortyr!

Gårdagen var den längsta dagen i hela mitt liv!

 

Jag tror inte någon av oss hade sovit så bra på natten och stämningen i rummet var påtagligt spänd. Självklart påverkas Hampus av det också, även om han inte riktigt förstår varför.

 

Vi försökte förbereda oss mentalt på vad komma skulle, vi måste stålsätta oss, det har inte funnits några tecken på att något skulle vara positivt än!

 

Tiden gick och där travade vi runt. Vid tre snåret gick jag ner till cafét och köpte fikabröd, när jag kommer upp ser jag Josefin våran läkare så utanför vårt rum och prata i telefon.

 

Hjärtat i halsgropen, hjälp nu kommer hon, nu blir det verkligt! Var kan jag springa och gömma mig? Jag måste får höra nu, nu, nu!!

 

När hon väl pratat klart i telefonen så kom hon in till oss. Det var otroligt svårt att läsa av henne när hon öppnade munnen, jag kommer inte riktigt ihåg vad hon sa, men fram kom ett -han har svarat, det är inte jättebra, men det är 36% nu, halverat antal cancerceller! Hon drog en suck och fick tårar i ögonen. Sa att anspänningen kring Hampus har varit enorm, en fantastisk unge som kämpar och kämpar och att få ge ett någorlunda positivt besked!

 

Det finns inget klart vad som händer nu. Hampus är unik, dem har inte mycket att gå på utan dem måste resonera sig fram vilket risktagande som är värt det, vad kan rimligtvis ha en liten chans att fungera??

Så dem diskuterar, nordiska rådet, via telefon och mail, dem rondar med transplantationsavdelningen.

 

Vi har verkligen ingen som helst aning vad dem vill göra härnäst. Det kan innebära en till cytostatika kur för att sänka det ytterligare, men han höll på att stryka med av den senaste.

 

Dem pratar om att vi kan gå direkt till transplantation trots att han är på så höga procent, eftersom cancern är så aggressiv så finns ingen tid att spilla, vi hoppas på att dem kommer med en plan idag innan vi åker till örebro.

 

Idag blir det ambulans transport tillbaka, Hampus ska inte plågas av transporten då får det bli så även om han inte har ett akut vårdbehov.

 

Vi är mycket väl medvetna om hans odds här, det finns såklart inga siffror på något, eftersom han är unik, men dem är usla. Han har överkommit så mycket, han SKA bli en mirakel unge, han ska bli den första som tar sig frisk igenom det här när han plågats så mycket så måste det finnas en vinst i slutänden!!

 

Efter beskedet tog vi oss ner till sjukgymnasten, Hampus ville INTE, han ville absolut INTE röra sig ur sängen överhuvudtaget. När han kom ner och såg gympasalen så klev han självmant ur rullstolen och ville leka. Våran superhjälte!

 

Läkaren har godkänt att vi kopplar bort näringsdroppet, han har mått så dåligt med det. Så nu går han lite dåligt i näring, men sonden har börjat fungera så smått istället och dem kompletterar med glukosdropp så att han inte får vätskebrist, även om det inte ger så mycket näring.

Vi har stora förhoppningar att få lite permisdagar i veckan, bara magen börjar fungera!

 

Han fyller år snart älsklingen, för första gången på länge vågar jag tänka på att han ska fylla fem!

Provsvar!

Dem är inte perfekta, men han har svarat!! Andelen cancerceller har halverats!
Det finns hopp!!!
Fortsättningen är oviss, läkarna sitter i diskussioner hur och med vad som ska gås vidare härifrån! Mer svar imorgon!
Det finns hopp!!!

Inga svar än

Det har varit en lång dag full av väntan idag. Som det kommer fortsätta vara tills vi får något typ av besked under morgondagen.

 

Sövningen blev kl14.45 och dem fick en del gjort. Dem bytte sond och nål, tog benmärgsprov och läkaren undersökte operationssåret och gick igenom kroppen fysiskt medans han sov och hon pratade innan om att hon skulle titta även i munnen som han har lite sår i.

 

Josefin Palle är i tjänst idag. Hon är en fantastisk läkare och människa. På något sätt ger hon mig alltid lite lugn, lugn i kaoset, hon ger inga falska hopp och hon tar inte bort våra rädslor, men hon ger lugn och trygghet.

Hon säger att hon tänkt mycket på Hampus, han är så speciell på många sätt och inte minst i sin sjukdom och sin sjukdomshantering. Hur stark och lugn han varit genom allt han gått igenom. Dem har diskuterat massor inom nordiska rådet, men kan inte komma fram till något alls förrän svaren från benmärgen kommer imorn.

Hon berättar att hon drömde att Hampus var i remission, vad jag hoppas hon har rätt! Remission betyder att cancercellerna minskat i antal, eller procent i Hampus fall.

 

Vi har verkligen ingen indikation åt något håll. Dem vita stiger och så även neutrofilerna, hb värdet håller sig, men inte trombocyterna. Det går att spekulera i all evighet, men det gör ingen nytta svaret kommer ändå inte förrän imorgon.

 

Jag tänkte en stund på det jag skrev om att ingen får se mina tårar, Jimmys och min roll för varandra, vi stöttar varandra och det är kanske svårt att förstå, men vi har inte möjligheterna att gråta i varandras armar särskilt ofta. Vår tid delas av att vi antingen är olika tider i olika sjukhussalar eller tillsammans med Hampus i dem. Det ger inte utrymme för oss själva tillsammans.

 

Idag fick vi en halvtimme ensamma, den spenderades pustandes i en caféstol och pratandes om den stundande framtiden, våra farhågor och vårt hopp, vad händer imorgon. Vi har inga svar, men det är saker vi behöver prata om, vi som människor kan inte gå helt oförberedda in i det samtalet vi oundvikligen måste ha imorgon. Med förhoppningen att det är en planering mot nästa steg mot en transplantation och inget annat så kan vi inte gå oförberedda in i det motsatta.

 

Sist vi hade ett par timmar tillsammans ensamma var under Hampus akuta bukoperation, där vi totalt livrädda och helt slutkörda försökte bara vara, jag grät och vi åt mat, jag grät lite till och sen duschade jag innan vi nervösa gick mot sjukhuset för uppvak…

 

 

Kvällen har varit ganska skön, vi sköt ihop sjukhussängarna och låg alla tre, Hampus tittade visserligen på datorn mest, men vi var tillsammans och åtminstone jag behövde närheten. Hampus har varit vaken hela dagen, inte behövt sova middag, ja han var ju sövd en timme under op, men det är ändå ett gott tecken.

 

Jag pratade lite med sköterskan under kvällen att han behöver hjälp att motiveras mentalt för att ta sig ur sängen, vi behöver hjälp med det! Vi skulle fundera vidare, förhoppningen är att vi kan åka hem till örebro imorn, då blir det en diskussion att ta där istället…

 

Spänd väntan inför morgondagens provsvar……….

Tillbaka igen

Värdena förbättras sakta. Totalvita är nu uppe i 2,4, CRP imorse nere i 55. Trombocyterna är fortsatt låga och neutrofilerna har vi inte fått svar på än här, men imorse var de 0,1. Jag går och väntar på att dem där trombocyterna ska hålla sitt värde……. det var längesen och det skulle ge mig lite mer hopp….

 

Vi är tillbaka i Uppsala. Sjuktransport upp, verkligen inte den behagligaste resan för någon av oss, inte chauffören heller tror jag…. Han var nog inte helt bekväm med att transportera en så sjuk pojke! Hampus kunde inte slappna av och var väldigt trött när vi kom fram, men det var bättre än att åka sittande i egen bil!

 

Han har gått upp och ner den här helgen, igår testades en tesked sondmat som inte alls gick utan kräktes upp inom 5 minuter och efter det var han medtagen många många timmar. Han har varit något piggare idag och vaken mer.

 

Imorgon blir det sövning, dem tror att det blir efter lunch, men inget är säkert, sen får vi invänta besked från läkare dagen efter. Dem ska passa på att byta hans nål och fixa sonden, skönt att göra så mycket som möjligt under sövning, han ska lida så lite det bara går!

 

Eftersom det är ett stort besked, så har jag efterfrågat ett personligt besked med en läkare som kan svara på våra frågor kring allt. Tidigare har det inte varit lika viktigt, jag har bett om telefonbesked och att vi ska få det så snart det går eftersom då har det alltid varit hyfsat klart vad som händer sen… Nu är framtiden mer än osäker och någon måste kunna fånga upp oss oavsett vad beskedet är.

 

Vi har behövt ha en helg i Örebro, för Hampus är det ingen större skillnad eftersom han har näringsdropp så måste han vara inlagd dygnet runt, men vi har kunnat få vila på hemmaplan en natt var och vårt sociala nätverk nära oss, hemma är hemma. Välbehövligt!

 

Hem till Örebro!

Benmärgsprovet idag blev inställt, det kom 2 akuta fall så dem har inte hunnit med. Det togs då beslut att vi skulle komma hem och återinställa oss på söndag kväll för benmärg på måndag istället.

Pga juridiska saker och hans tillstånd så skulle vi ha ambulanstransport. Den kunde dock inte komma förrän imorgon kl 17!

Dem gjorde då en specialare, han mår bättre och klarar en resa sittande, dem såg till att medicinerna var i fas och vi får köra själva hem! Direkt till USÖ som är beredda att ta emot oss!

Totalvita är uppe i 1,4, mätbara neutrofiler som jag förstår, men bara precis mätbara. CRP har sjunkit till 112!

Vi får se det som en andningspaus den här helgen, inget prov är taget så vi kan inget göra vi har inget resultat att vänta på! 

Tyvärr är lillen för dålig för att komma hem på permis, eller snarare att han är beroende av näringsdropp!