Inlägg

, , , , , , , , ,

En återblick del 1

Den 11:e september 2015 var Hampus och hans pappa Jimmy på en kontroll hos öron näsa hals läkaren för att bedöma om han skulle operera bort polyperna.

Dem hade tid kl 13.

Jag hade gått hem tidigt från jobbet för att förbereda för Hampus födelsedagsfirande, han fyllde 4 den 14:e september. Ca 13.30 ringer min telefon, Jimmy berättar att dem ska till barnakuten eftersom Hampus hade väldigt dåliga blodvärden, han hade hb värde 57, gränsvärdet för barn är 108.

Dem tog prover hela eftermiddagen, vid fyra ringer Jimmy till mig och säger att jag måste komma, att dem inte vill informera honom ensam.

Jag hade redan förstått vad dem misstänkte och när jag fick det samtalet så insåg jag att det är verkligen sant, dem tror att min lilla son har cancer.

Min pappa kom och hämtade Amanda och jag åkte till sjukhuset, där fick jag mer ledtrådar av Jimmy, att han hade dåligt med blodplättar.

Läkaren satte sig hos oss på det där rummet, klockan var runt sex på kvällen, hon förklarade att dem misstänkte leukemi och vi hade tid i Uppsala på söndag kväll. Där skulle dem utreda vidare.

Hampus fick blodtransfusion så att han skulle orka helgen innan vi skulle till Uppsala.

Vi bestämde oss för släktkalas på lördagen.

Vi grät och grät den helgen, när barnen inte såg. Vi stålsatte oss, vi gjorde det praktiska och barnen trodde dem skulle på semester till ett sjukhus i Uppsala…

Hampus var inte dålig innan han fick sin diagnos, eller så här i efterhand så vet vi att han hade en hel del symtom…

Han sövdes på måndag morgon för benmärgsprover. Nu väntade en lång och våndande väntan.

På tisdag förmiddag kom läkaren in och bekräftade att det var leukemi, typbestämning vad inte klar. Han sa lite käckt -det här klarar vi!

Det gick några timmar och sen kom läkarna in till oss igen, men en betydligt allvarligare min. Han tittar på oss och säger, det är AML akut myeloisk leukemi (för er som inte vet och jag kommer troligen förklara det mer senare så är det en betydligt sämre prognos och mycket ovanligare) hans ord den här gången var -nu kavlar vi upp ärmarna och kämpar.

Vi startade dagen efter med cytostatika. Hampus sövdes på morgonen, fick cytostatika i ryggmärgskanalen och en port-a-cat sattes in för att han skulle kunna ha nål dygnet runt och många många gånger närmsta åren.

12 dagar var den första kuren, Hampus var pigg och glad i stort sett hela tiden. Alla varnade oss för att håret skulle ramla, att biverkningarna snart skulle komma, men han fick inte många vid första kuren och vi fick åka hem efter dem här dagarna.

Instruktionen är att vid minsta feber ringer ni akut till barnavdelningen på USÖ (Universitetssjukhuset Örebro). Däremellan är det provtagningar ca varannan dag och han kommer behöva många blod och trombocyt transfusioner.

Hampus hade en neutrofil feber under mellan perioden där han utan att ha några svar på infektionsproverna ändå fick feber pga lågt immunförsvar.

Han fick en biverkan som aldrig har setts förut, han fick ett ödem över hjässan och blev svullen ner över näsroten innan det gick sakta tillbaka igen.

Ca 1 vecka efter att vi kommit hem var det dags för benmärgsprover i Uppsala igen. Benmärgsproverna var mycket positiva, mindre än 0,2% cancerceller och blaster kvar i benmärgen.

Hem en vecka till och sedan en ny benmärg och ev behandlingsstart. Hampus var inte uppe i värden än och vi fick avvakta en vecka till innan behandlingen kunde starta.

, , , , , , , ,

10 juni

Natten har gått bra, han har varit uppe var tredje timme och kissat, men ändå sovit lugnt däremellan.

Efter frukost vilar han en stund igen. Han är trött lillkillen, om det beror på medicinerna, sjukdomen eller bara att han är uttråkad vet vi inte, vi får ta det som det kommer och låta honom vila när han behöver, äta när han behöver, vad han behöver och önskar.

Idag är det kontroll på ögon kl 10 och sedan ett rutinultraljud på buken kl 11.20.

Han blir bortkopplad från sin kompisrobot under den tiden och ska få springa fritt det han orkar.

 

19.40

Dagen har varit lång! Vi startade på ögonmottagningen kl 10, dem blev försenade och vi fick gå vidare till röntgen för att återkomma till ögon när det var klart. Ögon konstaterade att det inte fanns någon svullnad på synnerven (=positivt), men att hans tidigare skada på linsen på höger öga har försämrats och han börjar få starr

 

Hampus var hungrig och trött och röntgen var ytterligare 45 min försenade. Vi fick muta i ungen chips, tack och lov för kortison som ger honom en glupsk aptit fortfarande!

 

Kvart i ett var vi klara och uppe på avdelningen igen. Jag gick iväg till Ronald för att träna lite och vila mycket. En lång varm dusch senare och jag var närmare människa igen.

 

När jag får gå ifrån en stund så där och slappnar av är det som att all kraft i kroppen försvinner, när jag inte behöver tänka eller hålla kontroll på något mer än mig själv.

 

Hampus har varit pigg på eftermiddagen. Läkaren hade rapporterat till Jimmy att det blir en MR i örebro närmsta veckorna för att se hur det ser ut i hjärnan med tanke på att han hade ett för högt tryck, dock positivt att ögon inte ser någon svullnad på synnerven.

 

På röntgen gjorde han ett ultraljud på buken vilket är rutin vid en leukemi diagnos. Han hade som väntat en förstorad mjälte, men inte förstorad lever som han hade vid förra insjuknandet. Vad det här egentligen innebär vet jag inte riktigt, men läkaren var nöjd det får vara huvudsaken.

 

Hampus har idag 3 olika cytostatika dropp, dem kan inte gå samtidigt utan ett i taget. Efter det andra droppet upptäckte vi vätska i plåstret runt nålen och dem beslutade att plåstret måste bytas. Det är det värsta Hampus vet, att byta plåster. Det blev en lång och plågsam skrikfest med en genomledsen kille, en mamma som led och sköterskor som svettades.

 

Sånt här är bland det värsta jag vet, att inte kunna göra något, bara försöka själv vara så lugn jag kan så att han inte blir mer rädd för att jag tycker det är jobbigt!

 

Godnatt, ny dag imorgon!

, , , , , , , ,

Behandlingsstart

Alla dagar på sjukhus är sega, tiderna stämmer sällan och det är en massa tid man spenderar bara på att vänta. Som orolig förälder tär detta enormt på tålamodet.

 

Vi vaknade tidigt på morgonen, hade blivit tillsagda att infinna oss klockan 8 för att Han skulle hinna få transfusioner innan sövning kl 9. Vi var glada att det var så tidigt eftersom han måste vara fastande 6 timmar innan, flytande (typ slät yoghurt) 3 timmar innan och klar vätska 2 timmar innan.

 

När Hampus och jag kom till sjukhuset visade det sig att det var ett missförstånd, han skulle få flytande fram till 9 och operationstid därmed tidigast kl 12!

 

Det där att hålla en liten kille nöjd utan varken mat eller vatten……….. Innan han sövs så ska han duscha och hoppa ner i sängen. Detta gjorde vi redan strax före åtta eftersom vi då inte visste att det var op på eftermiddagen. Han skulle ändå få en del transfusioner, totalt tog dem ca 2,5 timme så han var ändå fast i sängen en period. Ja han är ju inte fast i sängen, men som förälder att springa omkring med en kort slang efter en droppställning med blod är inte det roligaste.

 

Vi har gjort många tokigheter under tidigare behandlingar, Hampus har cyklat på trehjulingar i korridoren med oss efter i full fart med droppställningen, han har sprungit så snabbt han kan genom korridoren, där man sett hur sköterskorna blandat svettas och blandat är glada att han varit så pigg.

 

Tiden gick, vi lyckades distrahera honom, spelade spel etc och till slut vid halv tre fick vi gå ner till operation.

 

Han fick ligga kvar i sin säng och somnade med datorn framför sig. Han har gjort det så många gånger att han inte är särskilt rädd längre. Han vet att mamma står trygg bredvid och finns där när han vaknar igen.

 

Vi gick och fikade Jimmy och jag, dem ringde snabbt efter bara 45 minuter fick vi gå till uppvaket. Vi mötte läkaren på vägen dit och hon berättade att Hampus hade ett för högt tryck i vätskan som omger hjärnan. Han hade det förra gången dem mätte i Januari, den här gången var det ytterligare något högre, inte alarmerande högt, men tillräckligt för att dem inte bara kan släppa det. Anledningen har dem ingen aning om, men dem kan inte hitta några leukemiceller i vätskan vilket vad jag förstår leder dem att tro att det handlar om något annat. Hon skulle prata med neurologerna och återkomma hur dem ska gå vidare.

 

Hampus har sprungit runt på trallen hemma i helgen och hade en hel massa stickor i fötterna, läkaren var snäll och tog bort dem. Huden är en av dem största källorna till infektioner i mellanperioderna och det är onödigt att riskera mer.

 

Äntligen fick han äta lillkillen, sådär vid fyrataget, han hade också fått kortison i förmiddags (det får man mot illamående) och det sätter igång hans aptit, så han åt som en galning, pizza, chokladbollar, russin, nötter, yoghurt.

 

Vi var ute och lekte en stund i korridoren innan dem kopplade honom med ”kompisen”. Hampus kallar droppställningen för hans robotkompis. Dem kopplade första cytostatikan ca 17.30 och han är nu kopplad dygnet runt i ca 7 dygn.

 


Hampus med “kompisen” aka droppställningen.

 

Båda sorterna cytostatika han skulle ha var klara till halv nio, sen är det vätskedropp hela natten.

 

Vätskedropp innebär ca 1 dl extra vätska i timmen in i blodet, det innebär också nattkissning var tredje timme.

 

Vi fick besked från doktorn att dem börjar med en ögon undersökning imorgon för att se om dem ser någon förändring kring synnerverna med tanke på det högre trycket i hjärnan.

 

Efter en lång dag somnade superhjälten vid åttataget.