Att veta eller inte

All information man behöver ta in och processa, alla ingrepp som kommer behövas för att överhuvudtaget möjliggöra en transplantation.

Beslut som ska tas…

För mig är saker större och läskigare ju mindre jag vet om dem. Ju mer kunskap och fakta jag har, desto tryggare och lugnare känner jag mig. Jimmy är inte likadan, han vill inte veta precis allt, han vill kunna lita på att läkare och sköterskor gör sitt jobb på bästa sätt och han hakar på på det.

Jag litar på att dem gör allt dem kan på bästa sätt, men jag behöver få fråga, jag behöver få tänka, jag behöver veta jag behöver känna att jag har någon sorts kontroll i den situation vi är i.

Jag har lärt mig så otroligt mycket, om mig själv, om oss, om sjukvård, om barnsjukvård om leukemi, om cancer, om biverkningar, om risker, om mediciner om infektioner….

Dem pytsar ut information till oss, för mig skulle jag hellre sitta och få så mycket som möjligt på en gång och sen ta pytsarna till frågor. Jimmy han vill inte ha en massa information, eller jo det vill han, men på sin nivå, han vill inte tvingas ta in och höra om en massa fakta han inte har nytta av egentligen, mer än att den oroar honom.

Beslutet är taget att vi ska sätta en så kallad knapp i magen på honom, nästa behandlingsstart om

infektionsparametrarna ser bra ut. En så kallad PEG.

Han kommer också behöva en till infart, en CVK, den tycker jag är lite läskig om jag ska vara ärlig… men det är som med alla saker, jag läser på, intar kunskap och lugnar mig, hanterar den verkliga situationen och vi får det att funka!

Nu är det 2 dygn cyotostatika kvar, 3 nätter här i uppsala med dropp innan vi äntligen får åka hem en sväng. Som jag längtar!!!