, , , , , , , , , ,

Ett steg på vägen

Idag har vi fått preliminära besked att Amanda matchar som donator, det är fler tester som behöver göras innan det blir definitivt, men går allt som det ska så genomförs transplantationen i mitten – slutet av augusti och dem jobbar på att det ska bli i Uppsala, vilket verkar troligt som det ser ut nu.

 

Om det skulle vara något i Amandas ytterligare prover som gör att hon ändå inte kan donera så finns det ytterligare en väldigt bra match i registrera och ett par stycken till som är ok, men inte perfekta.

 

Lättnaden i mig går inte att beskriva, det är en otroligt lång väg att vandra och det finns inga garantier, men det finns ljus i tunneln, en liten del i det stora kan checkas av på listan.

Just nu sitter jag på uppvaket och väntar på att lillen ska vakna. Vi får åka hem ikväll, besked på benmärgen och hur han preliminärt svarat på första kuren kommer imorn via telefon.

 

Det kommer oavsett bli en till cytostatika kur inom några veckor, är proverna dåliga så startas den på måndag är dem bra (innebär att han svarat på behandlingen) så startas ny cytostatika så snart han har hämtat upp sina värden. Troligen inom två veckor.

, , , , , , , , , ,

En återblick del 2

Sedan startade nästa omgång i Uppsala, 6 dagar cytostatika och 24 timmars efterföljande vätskedropp.

Den här omgången kom läkaren in och förklarade dem exakta provsvaren och genetiska förändringarna i just Hampus fall, han hade något som kallas monosomi 7. Vanligen föregås den av en annan sjukdom MDS och man måste då få en benmärgstransplantation. Dock brukar dem barnen inte svara på behandling varför man här antog att han kanske inte alls hade den sjukdomen. Man hade heller inte kunnat se den i proverna.

Allt flöt på som tidigare och vi fick åka hem och vara hemma några dagar innan första infektionen kom.

Här följde kanske dem värsta dagarna i mitt liv! Jimmy åkte in akut med Hampus eftersom mina vänner tagit med mig på en ridtur för att få något annat att tänka på.

Jag mötte upp på sjukhuset senare, Hampus gick upp i feber under kvällen och följande dygnet, var matt och i stort sett okontaktbar. Sen kom ljusningen och hans feber gick ner, han skrattade lite och orkade titta på film. Vi började andas igen. Allt vände igen, febern toppade över 40 grader, han orkade inget, jag fick inte vara nära.

Läkaren kom in och sa att säkra före det osäkra, nu smackar vi på med mer antibiotika och även ett antibiotika mot en ev svampinfektion i blodet. När jag hörde ordet svampinfektion i blodet så blev jag livrädd, det är farligt. Dem konstaterade att Hampus även hade en sepsis (blodförgiftning med streptokock bakterier).
Medicinerna mot svampinfektion i blodet är väldigt toxiska. Dem satte in den vanligaste, en gul påse intravenöst antibiotika. Sköterskan gick ur rummet och inom en minut börjar Hamous gnälla, han blir alldeles röd och börjar få svårt att andas. Jag reagerar blixtsnabbt, trycker på vanliga larmet, stänger droppet med klämmas och kastar mig på akutlarmet. Sköterskan stod i korridoren utanför oss, snabbt kommer läkare x 2 i springandes, konstaterar att tack vare snabb reaktion så klarade Hampus lungorna. Jag står med andan i halsen och det slår mig, han hade kunnat dö!
Dem byter mediciner under dagen efter konsultation med diverse specialister i Uppsala.
Han fick sond dem här dagarna eftersom han inte kunde äta, den fick han sen ha kvar (den byts en gång i månaden).
I åtta dagar låg vår lilla älskling i stort sett okontaktbar, det är bland det värsta om inte det värsta jag varit med om!
Den dagen när han vaknar till och pratar några ord med mig, skrattar åt filmen som han velat haft ljudet på i flera dagar, det är den underbaraste stunden man kan tänka sig!

När han väl hämtat värden (hb, trombocyter, vita blodkroppar) så åker vi igen till Uppsala för nästa kur (3) med cytostatika.

Det är alltid vemodigt att åka till Uppsala, vi åker när han är som piggast med vetskapen att dels ska vi kämpa med droppställningen dygnet runt, kissa 5 gånger per natt och olyckor i sängen ett flertal gånger för att vi inte hinner upp i tid. Sen vetskapen att han kommer återigen tryckas ner och bli hemskt dålig några dagar när vi kommit hem.

Amanda la sig i magsjuka och jag fick vara ensam med Hampus på sjukhuset utan chans att bli avlastad i 6 dygn.

Vi fick åka hem några dagar innan nästa febertopp. Den här gången la sig Jimmy med magsjuka och jag satt åter själv på sjukhuset. Han fick en sepsis med streptokocker igen, det tog några dagar innan antibiotikan tog och han började piggna till igen. Den här omgången fajtades jag både med mig själv och en del sköterskor för att få koll på all medicinering och rutiner kring alvedon, feber etc.

Sen fick han en ögoninfektion, man vet än idag inte vilken typ av infektion, men ev svamp, ev virus. Jimmy hade frisknat till och bytte av mig ett par nätter. Hampus fick sövas för att få en injektion rakt in i ögat.

Vi hann inte komma hem emellan den här gången, mer än på ett par dagar dagpermis där vi ändå hann med att åka lite pulka. Innan det var åter till Uppsala för ny cytostatika.

, , , , , , , ,

Till Uppsala

Idag har vi åkt till Uppsala igen, fick väcka lilleman för att hinna komma iväg vid halv åtta.

Hampus hade en tid på ögonmottagningen kl 10.

Vi var i god tid, Jimmy och Hampus var på ögonmottagningen och Amanda och jag åkte och handlade och checkade in på Ronald McDonald hus.

img_0063.jpg

Glass i väntan på ögondoktorn!

Ögonundersökningen gick bra, ingen svullnad på synnerverna, vilket är den mest allvarliga anledningen att han ska dit, en svullnad där tyder på att trycket i hjärnan har ökat, vilket det alltså inte verkar ha gjort. Det här är anledningen att undersökningen görs i Uppsala och inte örebro, den typen av problematik är tydligen så ovanlig att dem vill ha koll på den här.

Den andra anledningen är att han efter ett ingrepp i vintras fick en skada på linsen och har börjat utveckla starr i höger öga. En ofarlig starr, men pga leukemin och cytostatikan med dess biverkningar så utvecklas den snabbt och han ser inte mycket på sitt högra öga nu. Det ska opereras, men inte än, han är för nedsatt i immunförsvar och innan stamcellstransplantationen är det inte troligt att dem riskerar en operation.

Starr är också en känd biverkan när man genomgår den typen av behandling Hampus gör. I fortsättningen har man beslutat att starren följs upp i Örebro tills vidare.

Amanda och jag tog det lugnt i solen på Ronald under tiden.

img_0054.jpg img_0055.jpg img_0056.jpg img_0058.jpg img_0052.jpg

Efter lunchen var intagen tog vi en tur till Pelle Svanslös lekpark som ligger ett stenkast från Ronald. Där passade vi på att fika och dricka kaffe.

Ungarna sprang som yra höns för att utforska alla skrymslen och vrår som finns där. Blev inte många bilder då stälet var fullt med en massa andra barn också.

img_0064.jpg

Åter till Ronald, sol och glassätning. Ungarna upptäckte vattenspridaren och var dyngsura inom en kort stund.

Nedvarvning innan middagen och nu sitter jag och barnen i lugn och ro här och tittar på varsin teknisk apparat medans Jimmy gick ut på en långpromenad.

img_0073.jpg img_0074.jpg img_0078.jpg

Snart ska jag ringa avdelningen och höra när vi ska komma in för sövning imorgon. Så otroligt skönt att få sova här hela familjen!

, , , , , , , ,

Hemma – små saker blir mer värdefulla

Jag uppskattar saker på ett annat sätt nuförtiden. Saker man som förälder i vanliga fall njuter av, men ofta tar för givet.

 

Det går inte riktigt att beskriva hur mycket glädje jag känner när han skrattar till den lilla älsklingen, när han glatt berättar om sina ninjafilmer eller figurer han härmar. Hur mycket jag värdesätter varje stund han är glad och pigg.

 

Att han vaknar varje dag med en fighting spirit och ett leende. Hur han trots att han gråtit förtvivlat för något han är tvungen att uthärda, ändå är lika glad när det är över.

 

Hur jag ser att mina barn ovillkorligt älskar varandra, hur viktiga dem är för varandra, dem små sakerna i tillvaron som jag ser på ett annat sätt och värdesätter högre än jag gjorde förut.

Igår fick vi äntligen komma hem! Såvida han inte får feber igen så får vi sova hemma tills vi ska till Uppsala på onsdag. Jag hoppas vi får svar på Amandas prover också, i dagsläget så hoppas jag att hon matchar så vi kan gå vidare, så vi kan se framtiden något säkrare. Mest nervös är vi för svaret på benmärgen som tas på torsdag, det kommer på fredag!

Den här turen får vi sova allihop på Ronald McDonald hus, ska bli skönt att slippa sjukhussängarna!

 

Hur skönt är det inte att få sova i sin egen säng, vakna och dra sig på morgonen?! Lillfisen tog sovmorgon till halv nio.

 

img_9968.jpg img_0033.jpg img_0032.jpg img_0034.jpg

 

Det värsta Hampus vet är att ta bort nålen, och inte nålen som sådan utan plåstret runtomkring. Han skriker i högan sky och det kräver en del av både mig och främst sköterskan. Så tack Mari-Rose, en av våra klippor på barnmottagningen som gör precis så som jag vet funkar bäst för Hampus, att bara göra, snabbt och effektivt. Förbereda honom innan vad som ska hände och sen inte tveka utan göra!

Det kan tyckas lite grymt för dem som hör hans skrik, men jag har lärt känna min son och hans reaktioner, det  mesta han skriker för är rädsla, tar man bort rädslan så snabbt som möjligt så blir han lugn så snabbt som möjligt också. Minsta möjliga obehag!

Jag har varit med om sköterskor som tvekan och väntat och försökt lugna honom genom att vänta och vila mellan varje tag, då eskalerar han snabbt och det får tillkallas fler personal för att han ska hållas fast vilket enligt mig är ett rejält övergrepp!

Jag finns alltid vid hans sida, jag är trygg med det som ska göras, även om han skrik skär i mitt hjärta så vet jag att det snabbt är över om dem bara gör!

 

Amanda får vara på fritids några timmar idag, jag har lite ärenden att göra och Hampus behöver vila och lugn.