, , , , , , , , ,

En återblick del 1

Den 11:e september 2015 var Hampus och hans pappa Jimmy på en kontroll hos öron näsa hals läkaren för att bedöma om han skulle operera bort polyperna.

Dem hade tid kl 13.

Jag hade gått hem tidigt från jobbet för att förbereda för Hampus födelsedagsfirande, han fyllde 4 den 14:e september. Ca 13.30 ringer min telefon, Jimmy berättar att dem ska till barnakuten eftersom Hampus hade väldigt dåliga blodvärden, han hade hb värde 57, gränsvärdet för barn är 108.

Dem tog prover hela eftermiddagen, vid fyra ringer Jimmy till mig och säger att jag måste komma, att dem inte vill informera honom ensam.

Jag hade redan förstått vad dem misstänkte och när jag fick det samtalet så insåg jag att det är verkligen sant, dem tror att min lilla son har cancer.

Min pappa kom och hämtade Amanda och jag åkte till sjukhuset, där fick jag mer ledtrådar av Jimmy, att han hade dåligt med blodplättar.

Läkaren satte sig hos oss på det där rummet, klockan var runt sex på kvällen, hon förklarade att dem misstänkte leukemi och vi hade tid i Uppsala på söndag kväll. Där skulle dem utreda vidare.

Hampus fick blodtransfusion så att han skulle orka helgen innan vi skulle till Uppsala.

Vi bestämde oss för släktkalas på lördagen.

Vi grät och grät den helgen, när barnen inte såg. Vi stålsatte oss, vi gjorde det praktiska och barnen trodde dem skulle på semester till ett sjukhus i Uppsala…

Hampus var inte dålig innan han fick sin diagnos, eller så här i efterhand så vet vi att han hade en hel del symtom…

Han sövdes på måndag morgon för benmärgsprover. Nu väntade en lång och våndande väntan.

På tisdag förmiddag kom läkaren in och bekräftade att det var leukemi, typbestämning vad inte klar. Han sa lite käckt -det här klarar vi!

Det gick några timmar och sen kom läkarna in till oss igen, men en betydligt allvarligare min. Han tittar på oss och säger, det är AML akut myeloisk leukemi (för er som inte vet och jag kommer troligen förklara det mer senare så är det en betydligt sämre prognos och mycket ovanligare) hans ord den här gången var -nu kavlar vi upp ärmarna och kämpar.

Vi startade dagen efter med cytostatika. Hampus sövdes på morgonen, fick cytostatika i ryggmärgskanalen och en port-a-cat sattes in för att han skulle kunna ha nål dygnet runt och många många gånger närmsta åren.

12 dagar var den första kuren, Hampus var pigg och glad i stort sett hela tiden. Alla varnade oss för att håret skulle ramla, att biverkningarna snart skulle komma, men han fick inte många vid första kuren och vi fick åka hem efter dem här dagarna.

Instruktionen är att vid minsta feber ringer ni akut till barnavdelningen på USÖ (Universitetssjukhuset Örebro). Däremellan är det provtagningar ca varannan dag och han kommer behöva många blod och trombocyt transfusioner.

Hampus hade en neutrofil feber under mellan perioden där han utan att ha några svar på infektionsproverna ändå fick feber pga lågt immunförsvar.

Han fick en biverkan som aldrig har setts förut, han fick ett ödem över hjässan och blev svullen ner över näsroten innan det gick sakta tillbaka igen.

Ca 1 vecka efter att vi kommit hem var det dags för benmärgsprover i Uppsala igen. Benmärgsproverna var mycket positiva, mindre än 0,2% cancerceller och blaster kvar i benmärgen.

Hem en vecka till och sedan en ny benmärg och ev behandlingsstart. Hampus var inte uppe i värden än och vi fick avvakta en vecka till innan behandlingen kunde starta.

, , , , , , ,

Lockarna faller

Imorse när jag vaknade så upptäckte jag att Hampus börjar tappa hår, inga tussar än, men örngottet var fullt av hårstrån.

Jimmy och jag har pratat om det innan, förra gången rakade vi honom ganska direkt och det tog över en månad innan han började tappa hår. Jag och Hampus pratade om saken, avdramatiserade den och nu har vi rakat av dem där gyllengula lockarna igen…

 

img_0001.jpg

 

img_9999.jpg

 

 

Igår hade vi en härlig dag med solsken, Jimmy och jag passade på att vila en del, ligga lite i solen. Hampus doppade fötterna och lekte när han hade ork, annars låg han och tittade på film.

Amanda “lånades” av en av grannarna och fick följa med på cykelutflykt till svampen och äta lunch där. Vi har underbara grannar, allihop, tack för att ni finns, vi uppskattar all hjälp, tankar och stöd, stort som litet!

 

img_9959.jpg img_9960.jpg img_9966.jpg

 

Förhoppningsvis är inatt sista natten på sjukhuset, Jimmys tur och sen blir vi troligen utskrivna några dagar innan det är en (hoppas hoppas) kort tur till Uppsala på 2 nätter. Det vet vi först efter andra natten då provsvaren kommer, är dem bra åker vi hem en stund till, är dem dåliga måste vi stanna för ny cytostatika på en gång.

 

Var inte främmande att säga hej till mig på affären, det finns gånger jag kommer gömma mig, det finns gånger jag inte kan hålla minen uppe eller inte orkar prata med er, men ett hej värmer.

 

Städ dag, mys dag och lite träning väntar nu!

, , , ,

Försäkringskassan och tankar om vardagen

När Hampus först blev sjuk så var vi tvungna att sätta oss in i alla praktiska saker och detaljer. Det kändes som en djungel, allt kändes svårt och tungt, hjärnan fungerade inte som vanligt och att tänka i ovana termer var rätt svårt!

 

Försäkringskassan har i det här varit jättebra, dem har hjälpt till det dem ska och inte motsatt sig eller krånglat alls. Jag tackar Lina (igen jag har gjort det till henne personligen också), för att hon kämpade då, för alla oss som skulle hamna i en sits man inte önskar sin värsta fiende. Tack vare henne, har försäkringskassan ändrat sina regler och vi kan vara hemma båda föräldrarna samtidigt på VAB!

Kanske har vi haft tur, men jag hoppas att dem fungerar så för dem allra flesta som är i en liknande sits som vår.

Tyvärr är det så att man måste ha pengar för att leva, man är beroende av andra och av bidrag!
Vi avslutade alla bidrag 20 maj, Hampus återinsjuknade 31 maj. Så nu får vi lämna in nya papper, tänka siffror igen. Försäkringskassan har givetvis sparat siffrorna, men vi måste ändå göra om det och den här gången kommer det bli mer dagar på sjukhus att tänka på.

 

Jag sitter och läser intyget från läkaren om vårdbidrag, jag kommer till punkt nr 4: Hur lång tid kan barnets behov av särskild tillsyn och vård antas bestå? Läkaren svarar: Dessa behov antas bestå minst ett år.

Det slår mig med full kraft, minst ett år! MINST!

 

Jag har suttit och pratat med Amanda här på morgonen, vad som händer i vårt liv. Barn är fantastiska, dem anpassar sig efter situationen och följer med. Jag känner inuti mig hur jag vill motarbeta, jag vill inte, jag VILL INTE! Dock är det så att den här omgången har poletten ramlat ner lite tidigare. Förra gången sa alla till mig, det här är din vardag nu Maria, du får den att fungera, men du måste acceptera att så här ser det ut. Jag kämpade emot, in i det sista kämpade jag emot, det här skulle INTE bli min vardag, jag hanterade och vi körde på i ett anpassat spår, men det blev aldrig min vardag på riktigt.

 

Nu är det annorlunda, något inuti mig har gett upp att kämpa emot, missförstå mig inte, det här är bra och det är  nödvändigt för mig. Det här ÄR min vardag, sjukhus, behandlingar, infektioner, stick, undersökningar etc etc. Det måste jag acceptera. Det tar så  mycket kraft att kämpa emot, det tar så mycket kraft som jag inte har för såna onödiga saker. Min kraft ska läggas på mina barn, på dem bra saker som finns i vår vardag, även om den är annorlunda.

Jag gläds åt att vi fick spendera midsommar tillsammans. Hampus kommer få permis även idag, en snabbvända för en injektion på dagen och sedan sova där inatt, men hela dagen hemma. Vi kan leva, anpassat, men vi kan leva!

 

Förra gången tog det oss några omgångar, den här gången kommer det gå snabbare till anpassning. Vi har inte fredagsmys när ni andra har det på en fredag, vi har fredagsmys en tisdag eller en måndag beroende på vilken dag i veckan det slumpar sig att vi alla är hemma och får sova hemma (ja eller på Ronald McDonald, eller i tv-rummet på akademiska). Vi dricker aldrig alkohol samtidigt båda två och vi gör det alltid med måtta, händer något måste vi vara allerta.

 

Förra gången sörjde jag mitt liv som försvann, den helt ovillkorliga förändringen där saker som tillhörde min vardag bara togs ifrån mig. Jag har inte kraft att lägga på såna tankar, jag har inte tid, med det inte sagt att jag inte saknar det, mina vänner, mitt jobb, att vara mig själv, att utmanas och utvecklas yrkesmässigt etc. Döm mig inte, jag gör vad som helst för mina barn för att dem ska må bra och Hampus ska bli frisk, en stor del av mig får stå åt sidan, så får det vara, utan ifrågasättande, jag kommer ändå sakna det, längta efter det ibland, längta efter den gamla vardagen.

 

Det kommer inte alltid vara så, men nu i början när vi ställer om igen, när allt är så intensivt, när det är så mycket sjukhusvistelser så är det mesta av tiden jag inte är på sjukhus till för min återhämtning och min familj, till Amanda! Mitt hjärta brister när jag inte kan ge henne det hon behöver, när jag inte kan finnas till för henne som jag skulle önska. Amanda är min dotter, hon är stark, hon är klok och hon fixar det här hon med, men hon är 7 år, inte mer!

 

Jag sa efter förra omgången att jag aldrig kommer bli samma människa igen, det är sant, när det här är över har jag förändrats, jag kommer aldrig se verkligheten på exakt samma sätt igen, på gott och ont. Förhoppningsvis hittar jag ett annat fokus och värderar andra saker.

 

Nä nya tag, Amanda kommer springandes och berättar glatt om något hon sett på barnprogrammen, kaffekoppen behöver fyllas på, snart ska vi hämta Hampus och Jimmy från sjukhuset för dagen!!

, , , ,

Midsommarafton!

Vi har haft en härlig dag! Hampus har varit pigg och lekt mest hela dagen.

Sköterskan (eller hur benämner man en manlig sjuksköterska?) ordnade åt oss så vi kunde åka från sjukhuset redan före nio, en snabb injektion där vid fyra och sen åter vid sovdags. Som för Hampus blev vid sju taget då han var helt slut efter en dag med lek och stoj.

 

Vi har spenderat dagen hon mamma och pappa, god mat och trevligt sällskap. Jag blev så glad att min mormor var med, kära finaste mormor! Familjen är det viktigaste vi har och jag är glad att jag står min så nära.

 

Jag hoppas Hampus kan bli utskriven snart så vi får några nätter hemma innan det är dags för Uppsala några dagar i nästa vecka.

 

img_9910.jpg img_9913.jpg img_9923.jpg img_9927.jpg img_9916.jpg img_9918.jpg img_9919.jpg img_9925.jpg img_9922.jpg img_9920.jpg img_9933.jpg img_9932.jpg img_9943.jpg img_9948.jpg img_9956.jpg img_9953.jpg img_9950.jpg

, , , , ,

Spookisar

Efter en totalt usel natt för min egen del, så är jag glad att vi fick en dags permis hemma. Hampus han har sovit mst hela natten. Mobila teamet kom och gav honom hans kl 14 injektion så det är inte förrän nu vi behövde vara tillbaka. Troligen blir det samma vända imorn, med lite tidsförskjutningar eftersom mobila teamet inte jobbar på helger.

 

Startade morgonen med frukt frukost i fotöljen på sjukhuset.

img_9860.jpg

Lägg märke till fototapeten där Hampus många gånger fantiserar om motivet och att han ska åka och bada, hitta en skatt etc etc.

Vi fick åka hem på permis vid halv tio redan.

 

Några av Hampus dagis kompisar kom och hälsade på, Hampus verkade nog lite distanserad, men han blev jätteglad! Både han och Amanda (och vi) tackar för besöket och den fina pysselpåsen!

 

img_9876.jpg img_9877.jpg img_9874.jpg img_9875.jpg img_9885.jpg img_9879.jpg

 

Hampus har lite svårt att få i sig mat, vi måste få i honom näring och kalorier, det finns en glass han vill äta (ja nu har vi tack vara Susanne hittat en till), det är spookisar från hemglassbilen. Vi väntade på glassbilen i tisdags, den kom inte, den kommer enligt hemsidan inte till vårt område på över en vecka till. Så jag ringde till hemglass lagret i Örebro. Förklarade lite vagt att min svårt sjuka son vägrar annan glass än just den och frågade var kan jag få tag på den idag. Hon hittade glassbilen som skulle till Nora och han svängde snällt in vid oss och vi fick äntligen tag på favorit glassen! TACK Hemglass!!

 

img_9878.jpg

img_9900.jpg

 

 

En härlig dag har det varit, om än lite tröttmössa. Pizza till middag och alla nöjda, Amanda har haft midsommarfirande på fritids den svängen hon var där och sedan lekt med en kompis mest hela eftermiddagen.

 

img_9897.jpg img_9870.jpg img_9868.jpg img_9873.jpg img_9865.jpg img_9896.jpg

 

, , , , , ,

Första friska luften på några dagar!

Jag blev avlöst av Jimmy efter lunch igår, Hampus fick lite småfeber och sov mest hela eftermiddagen. Amanda och jag fick komma med köttbulle och glass leverans under kvällen.

 

Det har varit en skön eftermiddag, Amanda tog med sig en kompis hem, det ger mig ett lugn att höra dem leka, att se dem ha roligt, det blir lite normalt och vanligt mitt i allt kaos.

 

Imorse cyklade vi till fritids och sen tog jag  mig ut till mamma och pappa för att kopiera lite papper till försäkringskassan.

Så stor hon blivit min stora älskling, tiden går så snabbt, det känns som jag missar att saker händer.

 

img_9833.jpg

 

img_9835.jpg

 

Vilade upp mig någon timme hemma och nu åter på sjukhuset. Han är pigg lille herrn, sänkan har vänt och börjar gå neråt, om en dryg timme ska vi gå ut en stund, blodtransfusionen ska bara bli klar först.

 

Något som slår mig ganska hårt ibland när jag rör mig bland “vanligt” folk och inte bara här i sjukhusmiljöerna är att se andra göra det jag önskar vi kunde. Inte så att jag på något sätt missunnar någon, utan mer att det påminner om att livet inte är som det ska. Jag såg en familj på en rastplats tidigt imorse, en fullpackad bil och ungar som såg nyvakna ut. Jag vill också planera, åka på utflykter utan att tänka för mycket, ta med ungarna till en badplats etc. Det gör mig ledsen en stund… Just nu har Hampus lite för intensiva behandlingar, lite för stora infektionsrisker och för mycket sjukhustid för att vi ska kunna vara allt för fria.

 

Jag hoppas med hela mitt hjärta att proverna nästa vecka ser bra ut, att Amanda matchar honom och att vi kan påbörja transplantationen snarare än senare. Att vi ska se en ände på förskräckelsen och kunna blicka framåt.

 

Allt det här gör att jag verkligen uppskattar dem små sakerna i vardagen, att cykla med Amanda till skolan, att få sola en kvart på altanen, upptäcka en P-bot för att bilen står på trottoaren utanför huset (japp hög ironi på sista punkten!!)

 

Ett djupt andetag idag är idag och vi får njuta av stunden som är med en relativt pigg kille i det här vrålåket på väg att få frisk luft och äta glass (om det finns något han kan tänka sig äta i glass affären…..).

 

img_9843.jpg

 

17.30

 

Vi mötte upp min syster ute, pluppade sten och Hampus åt frost glass.

Middagen är intagen, jag är så nöjd att få in honom några tuggor mos, lite köttbullar och ett helt päron. Han får näringsberikat pulver i all dryck och den mat som går, förhoppningarna är större nu att han iallafall inte ska ha gått ner mer under dem här dagarna!

 

img_9846.jpg img_9845.jpg img_9850.jpg img_9851.jpg img_9852.jpg img_9854.jpg img_9848.jpg img_9849.jpg img_9859.jpg

 

Tack fina Susanne Stensson som haffar glassbilen åt oss ikväll!! ❤️

, , , , ,

Overkligt

Ibland fångas jag av att det är så overkligt, det här som vi hamnat i, det här som drabbat vår son. Den underbara killen, med det busiga leendet, med spring i benen och som talar och talar och talar. Som älskar turtles och superhjältar, som vill härma kung fu panda.

Det är så orättvist, inget barn ska behöva gå igenom det här, cancer är en styggelse och helt genomvidrig!

Jag pratar med en av sköterskorna här, hon berättar att det är fler leukemibarn än vanligt i Örebro sista året, att det också är fler av dem som är dåliga just nu och måste vara i Uppsala för specialistvård.

img_9356.jpg

 

Idag är det skiftbyte, Jimmys tur att vara och sova här. Jag behöver det!

Lillen är feberfri igen idag, efter en febertopp igår på eftermiddagen som skickade mig rakt ut i oron igen. Det är många saker som är onormalt normala när det gäller leukemi barn när deras värden är nere i botten. Jag vet ju, jag vet, att sänkan måste toppa innan den går ner, jag vet att han måste febertoppa innan det går över. Men jag minns den gången det höll på att gå åt pipsvängen, jag minns den gången som det var igår och en ilning av skräck går igenom min kropp. Jag vägrar, bara vägrar!

Så när febern går ner igen och håller sig borta så andas jag en stund igen, jag vet att jag och vi kommer få uppleva många svåra saker på vägen, brace ourselves och försök samla lite energi så den räcker hela vägen ut.

 

Nog med moll, han skrattar till i sängen, ser något program och berättar för mig vad dem gör samtidigt som han nästan kiknar av skratt. Älskade unge!

Han ska få en blodtransfusion idag så han kommer inte gå ner i energinivå direkt!

 

 

I eftermiddag får jag rå om den andra älsklingen, det och lite mer sömn i min egen säng ser jag fram emot!

 

img_9652.jpg

 

 

, , , , ,

USÖ

Jag hade glömt dem här hemska sängarna, ni vet dem där extrasängarna som har en hel masonitskiva som botten, knakar så fort man andas. Lägg därtill att alla madrasser och kuddar är täckta av ett gummiöverdrag och kuddarna lämnar en del att önska.

Ja ni kommer läsa både gnäll och ironi här ibland, tyck inte synd om mig, jag är bara bitter ;-).

 

Jag är otroligt tacksam över att vi bor i Sverige med den vård och den vårdkvalité vi har här. Att det är en allmän vård som inte kostar oss något extra. Personalen här är guld värda, dem visar genuin omtanke, jag anser dock att dem behöver fler sköterskor, det är inte alltid dem hinner det dem ska och det blir en fråga om patientsäkerhet!

 

Lillen vaknar ganska pigg, har varit feber inatt, men den är som bortblåst nu. Sänkan har gått upp, vilket gör att vi kommer få stanna några dagar till med antibiotika tills dem har koll på det hela och vi eventuellt får permis och hemgång.

 

Han är inte direkt fullt ös, vill mest ligga i sängen och titta på film. Vilket jag ändå tackar för eftersom det inte är det lättaste att vara isolerad med en allt för sprallig kille!

Ulrika från lekterapin var här och Hampus fick efter önskemål lite olika sorters pinnar att måla lila, dem ska likna Donatellos pinne (i teenage mutant ninja turtles för er som inte vet).

 

img_9814.jpg    img_9813.jpg     img_9817.jpg

 

Han målade en stund, sen försvann energi och efter lunch kröp jag ner i sängen med honom, slumrade till en stund. Till min glädje så var kaffemaskinen åter fixad när jag vaknade till.

 

img_9820.jpg    img_9821.jpg    img_9822.jpg

 

Något som är helt och hållet fruktansvärt är när man hör barn som plågas, har ont, mår dåligt, är ledsna. Idag ligger det en flicka i rummet bredvid som är så ledsen och bara gråter, ibland snyftar och ibland skriker i panik. Det tär enormt på ens psyke att lyssna på. Jag förstår att hon är väl omhändertagen, det ser jag, men man ligger inte på sjukhus för att det är roligt!

I vanliga fall hörs det inte mycket från rummet vägg i vägg, annat än när föräldrar tar fram extrasängen. Jag tror nog Hampus orsakat andra föräldrar samma obehags känsla flertalet gånger när nålen ska bytas eller sättas etc.

 

Han har roat mig en stund nu min lilla älskling, visat mig hur man använder pinnen han gjort innan energin tog slut igen.

 

img_9826.jpg

Han har somnat en stund nu vår lilla hjälte, försöker tränga bort oroskänslan i magen för att febern ska stiga igen…

 

, , , , , ,

Inlagda

Hela tre svängar till USÖ har det blivit idag. Först för ett stick i fingret, sen för lite påfyllning med trombocyter och nu pga feber.

 

Vi fick lite varning att det skulle bli dags idag eftersom sänkan gått upp lite, bara till 25 imorse, men normalt är <4.

Blodvärdet var på väg ner, men fortfarande fullt godkänt för ett leukemibarn veckan efter cytostatika kur.

 

Förutom USÖ svängar så har vi hunnit med lite besök från barnens farfar och farbror med sambo. Barnen har skrattat och lekt med dem en lång stund. Sen tog Hampus energi slut och han har mest legat sedan tre taget idag.

 

Nu ligger han här i en säng på barnavdelningen på USÖ och huttrar, vilket säger mig att febern är på väg uppåt. Vi väntar på nålsättning och dem har påbörjat provtagningarna. Det ska väl komma en jourläkare och skriva in oss också om jag minns rätt… Han är pigg ändå lillen och rätt nöjd att han får återse dem filmer han sett tiotusen gånger förut. Han tittar på en turtles film och säger replikerna nästan samtidigt som på filmen.

 

img_9811.jpg

 

Amanda har varit på kalas hos en av granntjejerna, badat lite och annars lekt med en av dem andra granntjejerna i flera timmar idag. Imorn åker hon och Jimmy till Uppsala för prover och information.

, , , , ,

Att se dagen för vad den är

Förra omgången, när vi gick igenom den tunga behandlingen så kunde jag inte gråta. Jag stod stark och kanske en eller två gånger tillät jag mig själv att visa mina känslor och bara ensam eller när Jimmy var i närheten.

Jag vägrade av rädsla för att inte kunna sluta, av insikten att vi måste stå starka för våra barn, vi slåss för dem, för Hampus överlevnad! Som förälder med ett svårt sjukt barn så är det så otroligt många saker man måste ha kontroll över, som man måste kunna. 

Många många många gånger har jag fått ifrågasätta både läkare och sköterskor när det blir fel i mediciner, när rutiner inte fungerar etc. Jag är en jobbig förälder, påläst och frågar mycket.
Senast dagen efter vi kom hem från Uppsala upptäckte jag ett fel i hans mediciner och fick ringa och diskutera med läkare.

Den här gången är saker annorlunda, jag visar mer känslor, orkar inte vara det där stenansiktet hela tiden. Även om jag är öppen och social i allmänhet så visar jag otroligt sällan mina känslor för andra. Det tar emot, muren är väl vaktad! Jag är fortfarande kontrollerad och påläst, gråter gör jag mest ensam!
Jag tappar lite perspektiv ibland, slutmålet är att Hampus ska bli frisk, jag behöver också se glädjen i dem stunder och dagar som finns. Vi kämpar oss igenom det här för att han ska bli frisk och dem sista dagarna har han varit pigg, glad och lekfull. Det är vad jag tänker på, jag kan inte sörja en framtid som inte är här än.


Jag kan inte gå och vänta på infektionen som oundvikligen kommer komma hela tiden. Även om jag måste vara beredd på det så måste jag också leva där jag är. Se hans glädje när han blåser sina bubblor, skratta med honom när han studsar studsmatta, uppmuntra hans vilja att cykla, bygga koja eller bara mysa en stund etc.

Alla som varit med om liknande vet, oron släpper aldrig, men kan jag inte se glädjen så kan jag inte leva och leva måste jag göra, för mina barn och för mig själv!

Så igår har vi blåst bubblor i mängder, studsat, cyklat till lekparken, det är svårt att förstå att han är sjuk ibland!

Amanda har hängt med en av granntjejerna, hennes pappa cyklade med till svampen (för dem som inte vet så är det en hyfsad cykeltur för en sjuåring på några kilometer). 
Idag blir det ett stick i fingret på sjukhuset, ducka för alla sjuka ungar på avdelningen!