, , , , , , , ,

Tålamod?!

Vissa dagar är jag så trött på sjukhus, på folk, på allt!!!

Hampus har en “jag tänker inte äta dag”, det frestar tålamodet rätt rejält när varje måltid tar över en timme. När det dessutom är folk tamejsjutton överallt.
När alla hör mig och alla ser mig, jag kan inte ens få en sekund att reagera på, för det finns alltid någon där som hör eller ser….

Just i skrivande stund har jag kämpat med att få i ungen 6 köttbullar, det har tagit mig en timme ganska precist och det är fortfarande 1,5 kvar…. Ja han äter en bit fetaost då och då, men seriöst jag skriker snart rakt ut! Det kan jag ju inte göra, för det är människor överallt!

När vi väl ger upp maten och han får sond, när vi slipper detta tjat, vad jag längtar och ändå inte…..

, , , , , , , , , ,

Dag 2

Transplantationskoordinatorn kom in idag, hon ville få en stund med Amanda imorgon. Hon uttrycker det som att när vi får en ren märg (förhoppningsvis om ca 2 veckor) så är det bråttom, då kan vi inte spilla onödig tid utan så snart det finns positiva svar så ska alla tester genomföras på båda barnen och det ska förberedas för transplantation så snabbt det är möjligt!

Läkarna har sagt på ronden idag att Amanda är donator så länge det inte uppkommer något på hennes prover som omöjliggör det och dem har också sagt att när märgen är ren (cancerfri) så ska transplantationen ske så snart det går, inte ödsla tid på att cancern ska få fäste igen.

 

Det skrämmer och lugnar mig samtidigt…. Skrämmer mig för att det är en sån stor sak, lugnar mig att dem jobbar på att följa planen och vill ligga steget före.

 

 

Amanda och jag har spenderat större delen av dagen i lekparken med sällskap, mycket trevligt och skönt att få prata med någon som förstår vad vi går igenom.

 

Lillen är uttråkad på rummet, men orkar inte ha fullt ös särskilt länge, han har gått upp i vikt, men det är troligen av all vätska dem pumpar i honom. En undersköterska hade skrivit fel på vikten i journalen vilket drog på ett ståhej på läkarna som blev rädda att dem pajat hans njurar, vilket inte är fallet, det var en felskrivning, men dem har koll på honom!

Jag har så svårt att förstå att han är så pigg och glad, men att läkarna går på tå hela tiden. Nu har det gått lite drygt ett dygn med cytostatika, “bara” 94 timmar kvar på standard kuren och sen den ovanliga från USA eller Japan eller vad det nu blir den kommer från…..

 

img_0125.jpg img_0122.jpg img_0124.jpg

, , , , , , , , , , ,

Start på behandlingen

Det som är jobbigast just nu är det psykiska, ovissheten, Hampus mår bra fortfarande, det gläds vi åt.

Det är ovisst med hur kuren kommer fungera, Uppsala har inte sett liknande sedan före 2012, kurerna har mediciner som är ovanliga och “konstiga” i kombinationer så sköterskan får tänka, dubbeltänka och räkna tio gånger om innan hon slår på själva dropppumpen med medicinerna.

Dem kan överhuvudtaget inte fortsätta med transplantationsplaneringen förrän nästa benmärg är tagen (2-3 veckor efter kuren) och man vet hur och om han svarar. Dem säger nu att det är troligt att det blir en liten förskjutning om han nu svarar på det här.

 

Vi fick åka till narkosen halv tio igår så det blev inte så blodigt, Hampus var trött och seg innan eftersom jag fick väcka honom för att komma i tid till sjukhuset.

Han fick som förra gången vi var här trippel dos cytostatika i ryggmärgskanalen, den här dosen gör att han mår lite dåligt, blir lite illamående och yr några timmar. En trippel intrakortikalt är inte heller det bland det vanligaste, i höstas fick han bara en. Dem har inte fått provsvar på lumbalpunktionen, men tidigare har dem inte hittat några leukemiceller där, så vi håller tummarna att det inte spridit sig förbi blod-hjärnbarriären!

 

När han vaknat till lite så kom Jimmy och Amanda hit, jag åt lunch och sen tog Amanda och jag en tur till stan bara hon och jag.

 

img_0098.jpg img_0099.jpg img_0104.jpg img_0103.jpg img_0100.jpg img_0107.jpg img_0106.jpg

 

Den här sjukhusdieten vi har innehåller en massa automatkaffe och en hel del “jag har inget att göra” snask! Hjärnan drar mycket energi och den används flitigt mest till oro och funderingar ;-)!

 

När vi kom tillbaka så hittade Amanda en kompis, en storasyster till flickan i rummet bredvid, dem hade kul tillsammans några timmar.

 

Hampus är ju kojälskare så vi har givetvis byggt en koja, om droppställningen hindrar från att springa runt för mycket så måste man roa sig med det man kan. Det är också lite psykologiskt för honom tror jag, han får stänga in sig, stänga ute allt och alla lite. Välja själv vilka som får komma in i hans koja (vilket inte är någon direkt eftersom bara han får plats :-)).

 

img_0108.jpg img_0111.jpg img_0109.jpg

 

Eftersom Hampus har så mycket cytostatika så har dem beslutat att vätskedroppet ska halveras, det går inte att pressa i för mycket i en så liten kropp, herregud så skönt att slippa massa nattkissningar det blir nu en eller max två per natt!

Som det ser ut nu så ska han ha tre sorters cytostatika under dem här fem dagarna, ett som går 24 timmar per dygn, ett på två timmar och ett på en timme. Det som går på 24 timmar kan alltså gå samtidigt som den andra, men dem andra kan inte gå samtidigt med varandra. Sen väntar vi på leverans av det sista som verkar vara ett riktigt rävgift (ja all cytostatika är gift, men det här är farligare med mer biverkningar). Dem hoppas att det kommer på lördag och det verkar vara omstyrt, dem har hittat en dos i USA som ska komma förhoppnignsvis på fredag. Det ska sedan gå i två timmar, men…. Det kan ge elaka biverkningar, lite influensa liknande symtom. Det är inte säkert dem kan ge det under helgen, det beror på vilken personal som jobbar och hur många andra barn som ligger inne.

Kan vi inte få det i helgen så får vi åka hem ett par nätter och tillbaka för dosen på måndag. Saken är att han är så nedtryckt i värden nu så att vi skulle få vara i lugn och ro hemma är inte helt realistiskt tänkt utan snarare får han feber innan vi hinner hit igen på måndag och då är frågan om vi inte ska stanna på Ronald ett par nätter tills han kan få dosen.

 

Vi har diskuterat sond och näring etc med läkarna, han kan inte få knapp som det är nu, han måste upp i värden för det så det kommer bli sond så småningom. Just nu håller han vikten bra så dem är inte oroliga och vi har bett dem att säga till när det vikt och medicinmässigt är dags för sonden, vi vill inte ta ett för hastigt eller för sent beslut, han behöver alla krafter han har till transplantationstiden sen!

 

Idag ska Amanda och jag träffa en kompis Amanda träffade här första omgången vi var här, dem fann varandra dem där två, mitt i allt kaos vi i familjerna hade. Ser fram emot det!

 

Den här omgången finns inga andra planer än cytostatika, allt annat är på paus tills dem vet att han svarar på behandlingen!

, , , , , , , , , ,

Akademiska igen

Nu är vi på plats på akademiska igen. Hampus ligger i sängen och vi väntar på besked när det är dags att åka ner till “sovdoktorn”. Det är sagt att han är först på salen och det borde då vara vid åtta, men ingen har kollat till oss, ingen har sagt till….. Ibland blir det lite tokigt för barnen här. Dem säger en sovtid, något akut kommer in och tiden kan skjutas många många timmar framåt. Det blir hungrigt och tjurigt om det är fastande från midnatt!

Dem sista två gångerna har vi varit med om det, surt, hanterbart, men surt och framför allt är Hampus ilsken som ett bi när blodsockret sjunker. Det är sällan han är hungrig, pga cytostatikan, dem dagarna blir han det och blir rabiat galen när han nekas!

 

img_0097.jpg

 

 

Vi har haft en bra helg, fest med grannarna i fredags där Hampus trivdes och lekte massor, härligt att se!

 

Inatt har vi fått sova allihop på Ronald McDonald Hus, mycket skönt att få en natt tillsammans innan det är fast på sjukhus en vecka!

 

img_0094.jpg   img_0093.jpg

 

Som det ser ut nu så är det 5 dagar cytostatika + vätskedropp ett dygn. Sen måste vi vänta in medicinen från Japan, den är en engångsdos på 2 timmar och vad vi vet än så länge så är det inget vätskedropp efter. Sånt kan dock ändras besked på, vi hoppas att han mår bra så vi får åka hem på söndag.

Eftersom han är så sänkt i värden redan och nu trycker dem ner det ytterligare så kommer det inte bli många nätter hemma och vi får räkna med att det inte blir många nätter hemma den här omgången och vi räknar dagar tills vi blir tvungna att sätta sond. Tanken var att han skulle få en knapp om någon vecka, men för det måste man kunna läka och ha lite immunförsvar, han har inget….

Han har förvånat förr så hoppas kan vi på att det inte blir så illa som vi försöker förbereda oss på, det blir stenhårt på handsprit hemma hos oss och strikta regler, inga barn hälsar på inomhus och inga vuxna som har nya förkylningssymtom eller annat. En snorig näsa sedan 5 dagar är ingen fara, men det blir inga kramar. Jag är verkligen ingen människa som räds bakterier eller smuts i vanliga fall, tycker att denna nitiska spritning som alla håller på med är helt galen, barnen måste vänja sig mot “vanlig” smuts och vanliga saker. Ett vanligt barn klarar dock en magsjuka eller annat, Hampus klarar inte ett smack och varje liten pluttinfektion kan sluta med tragedi.

 

En dag i taget säger dem, det är inte lätt ska jag säga…..

, , , , , , , , , ,

En återblick del 3

Kur 4 i Uppsala gick över julafton och vi fick fira den på akademiska och en del på Ronald McDonald hus.

Den här gången var det besök hos ögon varje dag för kontroller, det var också besök hos tandläkaren för att se så inte tänderna och munnen var orsak till hans sepsis.

Kuren flöt på bra och vi fick komma hem och faktiskt sova hemma 3-4 nätter innan nästa infektion var ett faktum.

Feber igen, han hade konstiga symtom och läkarna ordinerade en akut MR hjärna för att utesluta att inte cancern spritt sig genom blod-hjärnbarriären.

Hampus sövdes för detta och en lumbalpunktion och vi satt livrädda och väntade och väntade på resultat.

Allt såg tack och lov bra ut, det enda man kunde se var att han hade svullnader runt synnerverna som troligen berodde på någon biverkan på någon av cytostatikan.

Så julafton i Uppsala och nyårsafton på USÖ. Hampus var pigg på nyår och väldigt glad att få se fyrverkerierna med pappa från fönstret på barnavdelningen.

Han fick också en tarmbakterie under den här mellanperioden som orsakade att han hade svårt att behålla näring samt kräktes mycket, och fick antibiotika även för detta.

Hemma några dagar innan det var dags för sista kuren i Uppsala, kur 5 den sista avslutande kuren och sen skulle han vara färdigbehandlad.

Kuren flöt på ganska bra och efter 6 dygn fick vi åka hem för återhämtning, läkarna kallade honom frisk även fast dem poängterade att han är färdigbehandlad inte friskförklarad!

Återhämtning, för sista gången, en ”vanlig” inläggning med neutropen feber utan bakterier i blodet på en vecka. Sen gick värdena sakta sakta uppåt.

Provtagningarna glesades ut, vi började återgå till dagis och arbete, sakta vaggades vi in i någon sorts trygghet att det kanske kanske är över nu?!

4 månader efter att Hampus gick sista kuren konstaterades att han återfått dem ”lila elakingarna” som barnen kallar leukemicellerna.

, , , , , , , , , ,

Att kastas mellan hopp och förtvivlan!

Idag kom dem preliminära provsvaren på Hampus benmärgsprover.

 

Dem ser inte bra ut. Han har inte svarat alls på cytostatikan han fick sist. Dem är så förvånade, eftersom han är så pigg, han leker och han öser på, han har värden som är kassa, inget immunförsvar, märgen full av cancer och ändå är pigg och igång.

Han har 76% leukemiblaster i benmärgen, det är inte bra….. inte bra alls. Läkarna har  nu specialbeställt en del nya sorter av cytostatika. Dem finns inte i sverige, för sånt här händer vanligen inte i Sverige! En av sorterna kommer från Japan, den väntas komma på fredag om vi har tur.

Så nu startar han behandling innan han hämtat värden och innan han återhämtat sig, det innebär mer risker, mer biverkningar och mer infektionsrisker.

Läkarna är hoppfulla, dem har sedan ytterligare ett alternativ som kan användas om han inte svarar på den här behandlingen. Det är också så att man kan göra en benmärgstransplantation utan att han är i komplett remission (cancercellerna är borta i märgen), men han kan inte vara så högt som han är idag!

 

Förhoppningen och planeringen fortsätter som tänkt, augusti är tanken, men det är frågan om hur han svarar och hur många kurer han måste få innan det är möjligt.

 

Jag blev helt knäckt när jag tog emot beskedet, en hemsk mardröm! Jag har sansat mig något nu, fortfarande ledsen för bakslaget och den här djävla skitsjukdomen som satt sina klor i mitt barn. Han är pigg och glad och vi kämpar vidare.

 

Nya tag, sommarfest med grannar ikväll, barnen ska inte lida mer än nödvändigt för det här! Packa imorn och till uppsala söndag eftermiddag.

, , , , , , , , , ,

Ett steg på vägen

Idag har vi fått preliminära besked att Amanda matchar som donator, det är fler tester som behöver göras innan det blir definitivt, men går allt som det ska så genomförs transplantationen i mitten – slutet av augusti och dem jobbar på att det ska bli i Uppsala, vilket verkar troligt som det ser ut nu.

 

Om det skulle vara något i Amandas ytterligare prover som gör att hon ändå inte kan donera så finns det ytterligare en väldigt bra match i registrera och ett par stycken till som är ok, men inte perfekta.

 

Lättnaden i mig går inte att beskriva, det är en otroligt lång väg att vandra och det finns inga garantier, men det finns ljus i tunneln, en liten del i det stora kan checkas av på listan.

Just nu sitter jag på uppvaket och väntar på att lillen ska vakna. Vi får åka hem ikväll, besked på benmärgen och hur han preliminärt svarat på första kuren kommer imorn via telefon.

 

Det kommer oavsett bli en till cytostatika kur inom några veckor, är proverna dåliga så startas den på måndag är dem bra (innebär att han svarat på behandlingen) så startas ny cytostatika så snart han har hämtat upp sina värden. Troligen inom två veckor.

, , , , , , , , , ,

En återblick del 2

Sedan startade nästa omgång i Uppsala, 6 dagar cytostatika och 24 timmars efterföljande vätskedropp.

Den här omgången kom läkaren in och förklarade dem exakta provsvaren och genetiska förändringarna i just Hampus fall, han hade något som kallas monosomi 7. Vanligen föregås den av en annan sjukdom MDS och man måste då få en benmärgstransplantation. Dock brukar dem barnen inte svara på behandling varför man här antog att han kanske inte alls hade den sjukdomen. Man hade heller inte kunnat se den i proverna.

Allt flöt på som tidigare och vi fick åka hem och vara hemma några dagar innan första infektionen kom.

Här följde kanske dem värsta dagarna i mitt liv! Jimmy åkte in akut med Hampus eftersom mina vänner tagit med mig på en ridtur för att få något annat att tänka på.

Jag mötte upp på sjukhuset senare, Hampus gick upp i feber under kvällen och följande dygnet, var matt och i stort sett okontaktbar. Sen kom ljusningen och hans feber gick ner, han skrattade lite och orkade titta på film. Vi började andas igen. Allt vände igen, febern toppade över 40 grader, han orkade inget, jag fick inte vara nära.

Läkaren kom in och sa att säkra före det osäkra, nu smackar vi på med mer antibiotika och även ett antibiotika mot en ev svampinfektion i blodet. När jag hörde ordet svampinfektion i blodet så blev jag livrädd, det är farligt. Dem konstaterade att Hampus även hade en sepsis (blodförgiftning med streptokock bakterier).
Medicinerna mot svampinfektion i blodet är väldigt toxiska. Dem satte in den vanligaste, en gul påse intravenöst antibiotika. Sköterskan gick ur rummet och inom en minut börjar Hamous gnälla, han blir alldeles röd och börjar få svårt att andas. Jag reagerar blixtsnabbt, trycker på vanliga larmet, stänger droppet med klämmas och kastar mig på akutlarmet. Sköterskan stod i korridoren utanför oss, snabbt kommer läkare x 2 i springandes, konstaterar att tack vare snabb reaktion så klarade Hampus lungorna. Jag står med andan i halsen och det slår mig, han hade kunnat dö!
Dem byter mediciner under dagen efter konsultation med diverse specialister i Uppsala.
Han fick sond dem här dagarna eftersom han inte kunde äta, den fick han sen ha kvar (den byts en gång i månaden).
I åtta dagar låg vår lilla älskling i stort sett okontaktbar, det är bland det värsta om inte det värsta jag varit med om!
Den dagen när han vaknar till och pratar några ord med mig, skrattar åt filmen som han velat haft ljudet på i flera dagar, det är den underbaraste stunden man kan tänka sig!

När han väl hämtat värden (hb, trombocyter, vita blodkroppar) så åker vi igen till Uppsala för nästa kur (3) med cytostatika.

Det är alltid vemodigt att åka till Uppsala, vi åker när han är som piggast med vetskapen att dels ska vi kämpa med droppställningen dygnet runt, kissa 5 gånger per natt och olyckor i sängen ett flertal gånger för att vi inte hinner upp i tid. Sen vetskapen att han kommer återigen tryckas ner och bli hemskt dålig några dagar när vi kommit hem.

Amanda la sig i magsjuka och jag fick vara ensam med Hampus på sjukhuset utan chans att bli avlastad i 6 dygn.

Vi fick åka hem några dagar innan nästa febertopp. Den här gången la sig Jimmy med magsjuka och jag satt åter själv på sjukhuset. Han fick en sepsis med streptokocker igen, det tog några dagar innan antibiotikan tog och han började piggna till igen. Den här omgången fajtades jag både med mig själv och en del sköterskor för att få koll på all medicinering och rutiner kring alvedon, feber etc.

Sen fick han en ögoninfektion, man vet än idag inte vilken typ av infektion, men ev svamp, ev virus. Jimmy hade frisknat till och bytte av mig ett par nätter. Hampus fick sövas för att få en injektion rakt in i ögat.

Vi hann inte komma hem emellan den här gången, mer än på ett par dagar dagpermis där vi ändå hann med att åka lite pulka. Innan det var åter till Uppsala för ny cytostatika.

, , , , , , , ,

Till Uppsala

Idag har vi åkt till Uppsala igen, fick väcka lilleman för att hinna komma iväg vid halv åtta.

Hampus hade en tid på ögonmottagningen kl 10.

Vi var i god tid, Jimmy och Hampus var på ögonmottagningen och Amanda och jag åkte och handlade och checkade in på Ronald McDonald hus.

img_0063.jpg

Glass i väntan på ögondoktorn!

Ögonundersökningen gick bra, ingen svullnad på synnerverna, vilket är den mest allvarliga anledningen att han ska dit, en svullnad där tyder på att trycket i hjärnan har ökat, vilket det alltså inte verkar ha gjort. Det här är anledningen att undersökningen görs i Uppsala och inte örebro, den typen av problematik är tydligen så ovanlig att dem vill ha koll på den här.

Den andra anledningen är att han efter ett ingrepp i vintras fick en skada på linsen och har börjat utveckla starr i höger öga. En ofarlig starr, men pga leukemin och cytostatikan med dess biverkningar så utvecklas den snabbt och han ser inte mycket på sitt högra öga nu. Det ska opereras, men inte än, han är för nedsatt i immunförsvar och innan stamcellstransplantationen är det inte troligt att dem riskerar en operation.

Starr är också en känd biverkan när man genomgår den typen av behandling Hampus gör. I fortsättningen har man beslutat att starren följs upp i Örebro tills vidare.

Amanda och jag tog det lugnt i solen på Ronald under tiden.

img_0054.jpg img_0055.jpg img_0056.jpg img_0058.jpg img_0052.jpg

Efter lunchen var intagen tog vi en tur till Pelle Svanslös lekpark som ligger ett stenkast från Ronald. Där passade vi på att fika och dricka kaffe.

Ungarna sprang som yra höns för att utforska alla skrymslen och vrår som finns där. Blev inte många bilder då stälet var fullt med en massa andra barn också.

img_0064.jpg

Åter till Ronald, sol och glassätning. Ungarna upptäckte vattenspridaren och var dyngsura inom en kort stund.

Nedvarvning innan middagen och nu sitter jag och barnen i lugn och ro här och tittar på varsin teknisk apparat medans Jimmy gick ut på en långpromenad.

img_0073.jpg img_0074.jpg img_0078.jpg

Snart ska jag ringa avdelningen och höra när vi ska komma in för sövning imorgon. Så otroligt skönt att få sova här hela familjen!

, , , , , , , ,

Hemma – små saker blir mer värdefulla

Jag uppskattar saker på ett annat sätt nuförtiden. Saker man som förälder i vanliga fall njuter av, men ofta tar för givet.

 

Det går inte riktigt att beskriva hur mycket glädje jag känner när han skrattar till den lilla älsklingen, när han glatt berättar om sina ninjafilmer eller figurer han härmar. Hur mycket jag värdesätter varje stund han är glad och pigg.

 

Att han vaknar varje dag med en fighting spirit och ett leende. Hur han trots att han gråtit förtvivlat för något han är tvungen att uthärda, ändå är lika glad när det är över.

 

Hur jag ser att mina barn ovillkorligt älskar varandra, hur viktiga dem är för varandra, dem små sakerna i tillvaron som jag ser på ett annat sätt och värdesätter högre än jag gjorde förut.

Igår fick vi äntligen komma hem! Såvida han inte får feber igen så får vi sova hemma tills vi ska till Uppsala på onsdag. Jag hoppas vi får svar på Amandas prover också, i dagsläget så hoppas jag att hon matchar så vi kan gå vidare, så vi kan se framtiden något säkrare. Mest nervös är vi för svaret på benmärgen som tas på torsdag, det kommer på fredag!

Den här turen får vi sova allihop på Ronald McDonald hus, ska bli skönt att slippa sjukhussängarna!

 

Hur skönt är det inte att få sova i sin egen säng, vakna och dra sig på morgonen?! Lillfisen tog sovmorgon till halv nio.

 

img_9968.jpg img_0033.jpg img_0032.jpg img_0034.jpg

 

Det värsta Hampus vet är att ta bort nålen, och inte nålen som sådan utan plåstret runtomkring. Han skriker i högan sky och det kräver en del av både mig och främst sköterskan. Så tack Mari-Rose, en av våra klippor på barnmottagningen som gör precis så som jag vet funkar bäst för Hampus, att bara göra, snabbt och effektivt. Förbereda honom innan vad som ska hände och sen inte tveka utan göra!

Det kan tyckas lite grymt för dem som hör hans skrik, men jag har lärt känna min son och hans reaktioner, det  mesta han skriker för är rädsla, tar man bort rädslan så snabbt som möjligt så blir han lugn så snabbt som möjligt också. Minsta möjliga obehag!

Jag har varit med om sköterskor som tvekan och väntat och försökt lugna honom genom att vänta och vila mellan varje tag, då eskalerar han snabbt och det får tillkallas fler personal för att han ska hållas fast vilket enligt mig är ett rejält övergrepp!

Jag finns alltid vid hans sida, jag är trygg med det som ska göras, även om han skrik skär i mitt hjärta så vet jag att det snabbt är över om dem bara gör!

 

Amanda får vara på fritids några timmar idag, jag har lite ärenden att göra och Hampus behöver vila och lugn.