, , , , , , , , , , ,

NEJ!

Jag satt i bilen med Amanda efter att ha släppt av Jimmy och Hampus på USÖ för natten.

Då ringer läkaren från Uppsala, provsvaren har kommit. Jag höll andan när jag hörde -det ser inte bra ut!

Det ser inte bra ut, han har inte svarat på behandlingen! Vad händer nu??? Det finns bara en kur kvar att prova, bara ett sista alternativ, han måste svara på den!

Så nu ska vi åter till Uppsala torsdag eller fredag, när medicinerna från olika länder kommit. Det är 5 dagar cytostatika och sedan 1 dygns vätskedropp. Sen kommer en mellan period på ca 2 veckor, sen kommer ett nytt benmärgsprov. Svarar han är det snabba ryck till en transplantation.

Om han inte svarar??? Hon har inga klara svar, hon säger att det inte finns någon behandling efter det, man kan prova en transplantation trots att han inte svarat, men riskerna är extremt stora.

Kom ihåg att jag var rätt skärrad när jag fick all den här infon, jag kan ha missat något på vägen…

 

Paniken och skräcken som följde när jag väl fick släppa koncentrationen på vad hon sa… Vissa ord hon sa, som jag inte vill upprepa här. Jag är totalt livrädd!

 

Det är så totalt overkligt, han har varit pigg sista dagarna, men han är inte pigg på riktigt, han är trött mestadels, den vanliga Hampus tittar fram ibland, den lilla buspojken med all sin charm. Han som är snäll och omtänksam, som älskar sin syster mer än något annat som hjälper henne när hon är ledsen som retas när han kan. Underbara, fantastiska unge, kämpa nu!!!

Ett steg i taget…

, , , , , , , , ,

Nervös väntan

Igår var Hampus pigg en stund och vi hängde en kortis i lekparken innan vi åkte tillbaka för ytterligare en natt på USÖ.

 

img_0422.jpg img_0430.jpg img_0419.jpg img_0427.jpg img_0429.jpg img_0423.jpg

 

Idag har vi åkt nästan direkt från USÖ till Uppsala för inskrivning och sen sövning och benmärgsprov imorgon. Snart får vi förhoppningsvis besked om för- eller eftermiddagstid. Vi hoppas som alltid på förmiddag så vi kan åka hem igen i bra tid.

Vi ska också ha samtal med Josefine Palle AML specialisten här, samtal om framtiden och olika scenarion. Läkaren som skrev in oss visste inte mycket om Hampus fall eller vad som diskuterats och ville inte alls diskutera något angående vad som händer framöver. Så anser jag nog att dem ska agera om dem inte vet, hänvisa till den som vet! Det hon sa var dock att får han en förmiddagstid finns det gott om hopp att vi får preliminärsvar redan imorgon eftermiddag.

Oj så nervös jag är, jag måste försöka räkna med det värsta, vad det innebär vet vi dock inte….

Idag har han sprungit lite i korridoren, det var längesedan han gjorde det! Inte några långa stunder, men ändå. Han har också lekt på lekterapin en sväng och spelat ett Ben10 spel på playstation 3.

 

img_0446.jpg img_0445.jpg img_0447.jpg

 

Håll alla era tummar och tår för ett positivt besked efter provet imorn!

, , , , , , , , , ,

Tankar och funderingar, hopp, syskon!

Jag har lärt mig så otroligt mycket om något jag helst inte vill veta något om egentligen den här tiden. Sen 11 september 2015 har jag läst och läst och läst. Jag har fått och tagit in information från läkare, erfarenheter från andra här på avdelningen etc etc.

Det jag inte gjort är att läsa populärvetenskap kring ämnet, jag har undvikit dem bloggar som handlar om känslor. Jag har följt bloggar som jag kunnat känna igen mig i, bloggar om vad för behandlingar deras barn fått, kunskap i andras erfarenheter.

Cancer är en styggelse, att barn får cancer är hemskare än hemskt! Jag har aldrig träffat en förälder här på barnonkologen i Uppsala som varit negativ, alla har haft hopp.

Jag gråter ibland, för andra och för mig själv, för mitt barn och för min familj, för mitt liv och alla saker som ändras i och med det som händer. Aldrig tappas hoppet, läkarna är lugna och trygga, sköterskorna likaså. Dem tar sig tid att prata när vi behöver, dem frågar hur vi mår och lär känna oss, månar om oss och bryr sig om oss.

Alla frågor och farhågor som byggs upp när man går hemma och vankar, läkarna i Uppsala inger lugn, dem bemöter utan att dölja eller hymla.

En sak jag saknar, som jag tror att det är flera med mig som gör, är mer hjälp för syskon. Det finns en syskonstödjare Gustav som är jättebra, men iallafall vi (och jag vet fler med oss) är väldigt dåliga på att be om hjälp för det friska syskonet. Vi vet inte vad vi ska be om och när ni frågar pratar vi bort det för vi orkar inte riktigt prata eller tänka på det alla gånger. Det skulle behövas mer rutiner kring det, en kurator för syskonen och enbart syskonen som kopplas in mer automatiskt, som inte säger “-hör av er när ni behöver det”, utan som kommer, pratar och frågar SYSKONEN, inte oss föräldrar som har fullt upp med allt och inte har förmågan att räcka till riktigt. Vi skriver gladeligen under ett papper som tillåter en kurator/psykolog eller vad det månne vara att sitta med henne själv, att ge henne regelbunden tid för att komma henne nära och för att vi ska få hjälp att guida, stötta och hjälpa henne ta sig igenom det här. Hon berövas en del av sin barndom, ja inte berövas det är kanske fel ord, men hon behöver mer än vi kan ge henne, det sitter en tagg i mig att jag inte kan finnas mer än vad jag gör för henne.

Jag ser ju att Amanda reagerar, vi försöker hjälpa henne, men det är svårt, vi vet inte hur, vi måste ge Hampus mest uppmärksamhet, hur förklarar man det för en sjuåring så hon förstår och inte känner sig undanskuffad?

Vi har god hjälp av det sociala nätverk vi har, men vi har svårt att be om det. Vi gör det för hennes skull ibland, hon behöver paus från vår oro.

Det här är någon som gnager inuti mig, som det gjort från allra första början när Hampus blev sjuk. Jag har ett barn som ska gå igenom ett helvete och det andra får stå bredvid och få sin barndom färgad och formad av att lillebror är sjuk.

När jag orkar så är det här något jag tror jag ska ta upp med dem det berör, syskonstöd behövs mer än dem tror, vi orkar bara inte be om det….

Hampus får blodtransfusioner så det tar lite längre tid på sjukhuset idag, hans CRP har gått enr till 50, från 80 igår wohoo det finns hopp om att få komma hem och sova hemma någon natt inom en snar framtid!

Blev så snällt påmind av FB om gamla minnen idag.

img_0389.jpg img_0390.jpg

, , , , , , , ,

Lite piggare

Hampus har sakta men säkert piggnat på sig sen han fick den nya antibiotikan mot svamp. Det går sakta, men idag har han suttit uppe och lekt en bra stund med Amanda ute på altan. Inte bara legat i min säng, så härligt att se!
Han har mätbart med vita blodkroppar, inte mer än just mätbart, men ändå!!
Vi hade en incident här hemma där lillen tyvärr fick lite för mycket sondmat i magen och kräktes upp hälften, inklusive sonden. Jag har funderat på det scenariot några gånger eftersom det hänt alldeles för många gånger. Jag sa till Hampus -ska vi åka in till doktorn eller ska mamma sätta tillbaka slangen. Han valde alternativ 2. Så han satt med Jimmy i fotöljen, jätteduktig och drack lite vatten ur en flaska medans jag trädde tillbaka sonden genom näsan. Gick superbra, den slank på plats och fungerar fin fint igen!
Lite stolt över mig själv, och lillen som inte sa mycket alls. Det här var inte helt på eget bevåg, jag har pratat med sköterskan om detta förut och hon har sagt att jag kan sätta tillbaka den hemma om han kräkts upp den. Mycket mindre traumatiskt än att åka till sjukhuset och göra det!
På måndag åker vi upp till uppsala, på tisdag sövs han för benmärgsprov, på onsdag preliminär svar, nervöst!
Vi fortsätter njuta av permis ett tag till innan lillen och Jimmy ska till sjukhuset för att sova.

, , , , , , ,

Käcka nattsköterskor

Idag har Hampus haft permis, wihoo, vi har spenderat dagen hemma på altanen mest. För varmt för lillen i längden och han återtog platsen i min säng efter någon timme. Steg ordentligt i feber igen, men det är tydligen det typiska för svamp att det går upp och ner innan det stabiliserar sig.

 

Uppsala ringde läkaren idag och dem har skjutit benmärgsprovet en dag, det ska tas på tisdag i uppsala, vi ska infinna oss på måndag eftermiddag kl 14. Jag vill bara veta, jag vill ha något hum om var det barkar och det helst igår!

 

img_0341.jpg img_0343.jpg img_0344.jpg img_0347.jpg img_0349.jpg img_0357.jpg img_0352.jpg

 

 

Det är många gånger, ja majoriteten av gångerna som jag sover på USÖ som nattsköterskan kommer glad i hågen och med hög röst hälsar vid tiotaget på kvällen.

När man själv är uttröttad och Hampus håller på att slumra till så är det INTE uppskattat att en person kommer in och glatt och högt förklarar att dem har natt tjänst och vad som ska hända under natten (samma som händer varje natt!!!).

Ibland kan jag inte hålla god min, jag är kanske inte otrevlig, men jag är definitivt inte trevlig och jag lyssnar bara med ett halvt öra. I vår sits så orkar man inte alltid lyssna på dem käcka rösterna ibland, ibland får jag dåligt samvete och vill förklara att det inte har något med dem att göra, men jag orkar inte det….

 

Idag sover jag hemma med Amanda, Jimmy sover på sjukhuset, så nu sitter jag med en kopp kaffe på altan och funderar på om jag orkar träna i garaget, men jag tror det får bli imorn bitti istället!

, , , , , , ,

Oro

När oron genomsyrar mig, när ångesten tar sitt grepp en stund. När det känns som något brister i mig…. Jag hatar den här djävla sjukdomen!!! #FUCKCANCER

Hampus feber steg idag på kvällen, trots antibiotika intravenöst, det gör mig livrädd. Dem satte in en intravenös svampmedicin ganska omgående, inga chansningar! För er som inte vet så är en svampinfektion livshotande för en immunnedsatt person. Ja alla infektioner är potentiellt livsfarliga, men svamp är en av dem värre. Jimmy är med honom på sjukhuset, jag satt orolig hemma!

Plötsligen innan behandling stannar febern av och minskar. Medicinen sätts in oavsett eftersom det är just så en svamp kan visa sig.
Hampus ville vara ute en stund idag, men han orkade inte riktigt göra så mycket, det här blev lösningen den stunden han orkade:

Älskade älskade barn, båda två, jag gör vad som helst, precis vad som helst för att hålla er trygga!

, , , , , , , , ,

Återinsjuknandet

I några dagar kanske någon vecka hade Hampus varit något tröttare, lite blekare, fått mer blåmärken och inte ätit som han brukar riktigt. Han började sova middag på dagis igen, men och andra sidan så hade han också gått upp i tid på dagis och inte kunde han ha återhämtat orken redan?

 

Vi tog rutinblodprover nu utglesade till en gång i månaden. Sista proverna 4 veckor innan var utmärkta som sköterskan sa.

 

Tisdagen 31/5 skulle Hampus sövas för att följa upp det för höga trycket han haft i hjärnan. Man tog prover innan och när han somnat så fick jag sätta mig i väntrummet.

 

Bara 5 minuter senare kommer läkaren in och letar efter mig. Jag såg direkt på honom att det var något fel, han letade efter en avskild plats att sätta oss på. Han förklarade att dem inte påbörjat undersökningen, Hampus hade en massa blåmärken så dem dubbelkollade proverna, han hade ett trombocytvärde på 12 (normal är ca 200). Jag visste vad det innebar och läkaren sa att han går direkt och ringer Uppsala för vi måste dit!

 

Jag ringde Jimmy och jag grät, oj vad jag grät, kunde det verkligen vara sant?? Vi har inte hämtat oss än och nu ska vi börja om, etter värre med större risker och sämre prognos!

 

När Hampus vaknat till efter narkosen så tog vi oss samman, vi fick tid att inställa oss i Uppsala kl 14 dagen efter för inskrivning, på torsdagen skulle han sövas för benmärgsprover och tidigast fredag får vi resultat.

 

Den väntan innan resultatet kommer, alla svarta tankar, all frustration…. Fredag vid lunch kom en läkare och bekräftade, cancern är tillbaka!

 

Det här är ovanligt, mycket ovanligt. Man sammankallar nordiska specialisterna på området för att göra en behandlingsplan och kan inte säga mycket mer till oss än att det blir cytostatika, infinn er på onsdag eftermiddag så vet vi mer. Det vi fick reda på är att dels så vet dem inte, och dels så ska det leda till en benmärgstransplantation.

 

Vi åkte hem och kände oss bedövade, jag grät en del den här helgen, åkte iväg ensam, satte mig vid minneslunden hos morfar och bara var lite då och då.

 

Det var fantastiska sommardagar och Hampus var pigg, så vi passade på att vara ute, badade i mormor och morfars pool. Hade kalas för Amanda med släkten. Gick på Amandas första skolavslutning.

 

Vi diskuterade och funderade, beslutade att inte utsätta Amanda i första hand för provtagning och benmärgstransplantation utan det får vara ett senare alternativ.

 

Amanda fick stanna hos mormor och morfar några dagar när vi åkte… nu började kampen och vägen mot en frisk Hampus igen!!!

#FUCKCANCER

, , , , , , , ,

Permis

Igår hände det igen…  Sondjäkeln kräktes upp vid elva taget på kvällen, nya tag idag på morgonen. Det gick ändå hyfsat, Malin är en bra och effektiv sköterska som kan sitt jobb och det var över på några korta minuter.

 

Han är fortsatt trött lille herrn, sover mest i min säng, men vi får vara hemma hela dagen, fick åka redan vid halv nio och hemsjukvården kommer vid tre för hans injektion, sen skjutsar jag och Amanda dit Jimmy och Hampus för natten vid sju taget igen.

 

img_0320.jpg

Thor spindelmannen (enligt Hampus)

 

Vi har likt 2 tonåringar legat och pressat i solen några timmar idag Jimmy och jag, ja jag kan inte riktigt ligga stilla, så jag tog pauser mest var tionde minut och även en handlingstur någonstans där i mitten. Nu har solen gått i moln, Hampus sover, Amanda är hos en kompis och Jimmy är iväg och tränar.

img_0322.jpg

Egentid på mitt sätt i soffan på altanen.

img_0317.jpg img_0316.jpg img_0315.jpg

Gårdagskvällen var bra (innan han somnade och kräktes) och vi hittade en ödla han fick från min syster en gång för ett par år sedan som numera är hans husdjur.

Fick pärlor till supersnöret idag, det är långt det där snöret och längre ska det bli…..

Annars går dagarna som innan, antibiotika 3 gånger per dag trombocytvärde låååågt, blodvärdet på väg neråt, icke-existerande vita blodkroppar, sänkan står stilla idag, vågen pekar neråt tyvärr, men och andra sidan hade han inte fått i sig mat den här gången innan vägning så hur stor skillnad det är mot igår vette sjutton. Hoppas på att det vänder nu när han ändå börjar få i sig och få behålla det mesta av näringen han får.

, , , , , , ,

Tanklöst tankspridd

Min hjärna är inte riktigt så snabb som den brukar vara, självklara saker bara försvinner, även dem mindre självklara tappas bort ibland…

 

I lördags gifte vi oss, Herr Haglund och jag, vi hoppades att det skulle bli av, men hade inte bjudit någon eftersom vi inte visste hur det skulle bli. Hade det varit bokat bara några timmar senare hade det inte blivit av. Vi hade tur och Hampus hade en pigg stund just runt 12, vigselförättaren startade så snart vi kommit in ca 10 i tolv, hennes “praktikant” hann inte ens komma dit innan det var avklarat.

 

Han är trött idag busen, bara ligger, men kräks åtminstone inte och har fått i sig en del näring än så länge.

Gunnar sa till Jimmy på ronden att hans sänka inte alls är underligt och inget han oroar sig för i det här läget. Hampus genomgår så tuff behandling att det är som det brukar vara. Skönt att höra och jag hoppas han har rätt, jag kör på min vanliga tes, är Gunnar lugn så är jag lugn, ja hyfsat iallafall.

Känns som långa dagar innan besked om behandlingseffekt, benmärgsprov om en vecka…..

, , , , , , , ,

Plocka stenar

Vi har haft en bra dag idag. Hampus ville till mormor och morfar och plocka stenar, vilket vi självklart gjorde. Han orkade inte lång stund, men han ville och han gjorde.

 

Idag har sonden fungerat bättre, han har fått någon sorts illamåendemedicin intravenöst för att se om det hjälper. Otroligt svårt att få bra svar från en snart femåring, han vill inte må illa så han vill inte säga att han göra det, ungefär som om han inte ser någon så ser inte dem honom och det här vet ni alla som har småbarn är fakta och inget annat för dem små galningarna.

 

Man har konsulterat Uppsala varför hans sänka vandrar sakta uppåt och det misstänks diverse saker, läkaren glömde att ringa och informera mig som hon lovat och när vi kom in för kl 16 injektionen så blev det en lungröntgen akut (dem har meddelat att man inte sett något på röntgen). En andra teori är att bakterier gömmer sig i hans port, om detta påvisas så måste den bort, det är på gott och ont, han ska ändå få en CVK inför transplantationen, men den är inte tänkt att sättas in förrän närmare egentligen. Fördelen med en CVK är att han slipper nålar… Nackdelen att han alltid kommer ha en slang.

Imorgon kommer Gunnar tillbaka från semestern, äntligen! Vi har haft en bra läkare i Åsa den här veckan, men Gunnar är Gunnar, honom litar jag på av erfarenhet (inte i dumdristighet dock, alla är bara människor liksom jag själv).

 

Jag har hunnit med ett pass på gymet också, där slappnar min hjärna av en liten stund när kroppen jobbar.

 

Hampus har vilat i vår säng som vanligt några timmar för att sen “labba” med Amanda =bakpulver i vatten med färger, sen tog dem en sväng ute ppå gräsmattan och en stund i studsmattan innan lillens energi tog slut igen och det var dags för honom och Jimmy att åka till sjukhuset för natten.

 

 

img_0303.jpg img_0304.jpg img_0302.jpg img_0305.jpg img_0307.jpg img_0308.jpg img_0309.jpg