, , , , , , ,

Käcka nattsköterskor

Idag har Hampus haft permis, wihoo, vi har spenderat dagen hemma på altanen mest. För varmt för lillen i längden och han återtog platsen i min säng efter någon timme. Steg ordentligt i feber igen, men det är tydligen det typiska för svamp att det går upp och ner innan det stabiliserar sig.

 

Uppsala ringde läkaren idag och dem har skjutit benmärgsprovet en dag, det ska tas på tisdag i uppsala, vi ska infinna oss på måndag eftermiddag kl 14. Jag vill bara veta, jag vill ha något hum om var det barkar och det helst igår!

 

img_0341.jpg img_0343.jpg img_0344.jpg img_0347.jpg img_0349.jpg img_0357.jpg img_0352.jpg

 

 

Det är många gånger, ja majoriteten av gångerna som jag sover på USÖ som nattsköterskan kommer glad i hågen och med hög röst hälsar vid tiotaget på kvällen.

När man själv är uttröttad och Hampus håller på att slumra till så är det INTE uppskattat att en person kommer in och glatt och högt förklarar att dem har natt tjänst och vad som ska hända under natten (samma som händer varje natt!!!).

Ibland kan jag inte hålla god min, jag är kanske inte otrevlig, men jag är definitivt inte trevlig och jag lyssnar bara med ett halvt öra. I vår sits så orkar man inte alltid lyssna på dem käcka rösterna ibland, ibland får jag dåligt samvete och vill förklara att det inte har något med dem att göra, men jag orkar inte det….

 

Idag sover jag hemma med Amanda, Jimmy sover på sjukhuset, så nu sitter jag med en kopp kaffe på altan och funderar på om jag orkar träna i garaget, men jag tror det får bli imorn bitti istället!

, , , , , , ,

Oro

När oron genomsyrar mig, när ångesten tar sitt grepp en stund. När det känns som något brister i mig…. Jag hatar den här djävla sjukdomen!!! #FUCKCANCER

Hampus feber steg idag på kvällen, trots antibiotika intravenöst, det gör mig livrädd. Dem satte in en intravenös svampmedicin ganska omgående, inga chansningar! För er som inte vet så är en svampinfektion livshotande för en immunnedsatt person. Ja alla infektioner är potentiellt livsfarliga, men svamp är en av dem värre. Jimmy är med honom på sjukhuset, jag satt orolig hemma!

Plötsligen innan behandling stannar febern av och minskar. Medicinen sätts in oavsett eftersom det är just så en svamp kan visa sig.
Hampus ville vara ute en stund idag, men han orkade inte riktigt göra så mycket, det här blev lösningen den stunden han orkade:

Älskade älskade barn, båda två, jag gör vad som helst, precis vad som helst för att hålla er trygga!

, , , , , , , , ,

Återinsjuknandet

I några dagar kanske någon vecka hade Hampus varit något tröttare, lite blekare, fått mer blåmärken och inte ätit som han brukar riktigt. Han började sova middag på dagis igen, men och andra sidan så hade han också gått upp i tid på dagis och inte kunde han ha återhämtat orken redan?

 

Vi tog rutinblodprover nu utglesade till en gång i månaden. Sista proverna 4 veckor innan var utmärkta som sköterskan sa.

 

Tisdagen 31/5 skulle Hampus sövas för att följa upp det för höga trycket han haft i hjärnan. Man tog prover innan och när han somnat så fick jag sätta mig i väntrummet.

 

Bara 5 minuter senare kommer läkaren in och letar efter mig. Jag såg direkt på honom att det var något fel, han letade efter en avskild plats att sätta oss på. Han förklarade att dem inte påbörjat undersökningen, Hampus hade en massa blåmärken så dem dubbelkollade proverna, han hade ett trombocytvärde på 12 (normal är ca 200). Jag visste vad det innebar och läkaren sa att han går direkt och ringer Uppsala för vi måste dit!

 

Jag ringde Jimmy och jag grät, oj vad jag grät, kunde det verkligen vara sant?? Vi har inte hämtat oss än och nu ska vi börja om, etter värre med större risker och sämre prognos!

 

När Hampus vaknat till efter narkosen så tog vi oss samman, vi fick tid att inställa oss i Uppsala kl 14 dagen efter för inskrivning, på torsdagen skulle han sövas för benmärgsprover och tidigast fredag får vi resultat.

 

Den väntan innan resultatet kommer, alla svarta tankar, all frustration…. Fredag vid lunch kom en läkare och bekräftade, cancern är tillbaka!

 

Det här är ovanligt, mycket ovanligt. Man sammankallar nordiska specialisterna på området för att göra en behandlingsplan och kan inte säga mycket mer till oss än att det blir cytostatika, infinn er på onsdag eftermiddag så vet vi mer. Det vi fick reda på är att dels så vet dem inte, och dels så ska det leda till en benmärgstransplantation.

 

Vi åkte hem och kände oss bedövade, jag grät en del den här helgen, åkte iväg ensam, satte mig vid minneslunden hos morfar och bara var lite då och då.

 

Det var fantastiska sommardagar och Hampus var pigg, så vi passade på att vara ute, badade i mormor och morfars pool. Hade kalas för Amanda med släkten. Gick på Amandas första skolavslutning.

 

Vi diskuterade och funderade, beslutade att inte utsätta Amanda i första hand för provtagning och benmärgstransplantation utan det får vara ett senare alternativ.

 

Amanda fick stanna hos mormor och morfar några dagar när vi åkte… nu började kampen och vägen mot en frisk Hampus igen!!!

#FUCKCANCER

, , , , , , , ,

Permis

Igår hände det igen…  Sondjäkeln kräktes upp vid elva taget på kvällen, nya tag idag på morgonen. Det gick ändå hyfsat, Malin är en bra och effektiv sköterska som kan sitt jobb och det var över på några korta minuter.

 

Han är fortsatt trött lille herrn, sover mest i min säng, men vi får vara hemma hela dagen, fick åka redan vid halv nio och hemsjukvården kommer vid tre för hans injektion, sen skjutsar jag och Amanda dit Jimmy och Hampus för natten vid sju taget igen.

 

img_0320.jpg

Thor spindelmannen (enligt Hampus)

 

Vi har likt 2 tonåringar legat och pressat i solen några timmar idag Jimmy och jag, ja jag kan inte riktigt ligga stilla, så jag tog pauser mest var tionde minut och även en handlingstur någonstans där i mitten. Nu har solen gått i moln, Hampus sover, Amanda är hos en kompis och Jimmy är iväg och tränar.

img_0322.jpg

Egentid på mitt sätt i soffan på altanen.

img_0317.jpg img_0316.jpg img_0315.jpg

Gårdagskvällen var bra (innan han somnade och kräktes) och vi hittade en ödla han fick från min syster en gång för ett par år sedan som numera är hans husdjur.

Fick pärlor till supersnöret idag, det är långt det där snöret och längre ska det bli…..

Annars går dagarna som innan, antibiotika 3 gånger per dag trombocytvärde låååågt, blodvärdet på väg neråt, icke-existerande vita blodkroppar, sänkan står stilla idag, vågen pekar neråt tyvärr, men och andra sidan hade han inte fått i sig mat den här gången innan vägning så hur stor skillnad det är mot igår vette sjutton. Hoppas på att det vänder nu när han ändå börjar få i sig och få behålla det mesta av näringen han får.

, , , , , , ,

Tanklöst tankspridd

Min hjärna är inte riktigt så snabb som den brukar vara, självklara saker bara försvinner, även dem mindre självklara tappas bort ibland…

 

I lördags gifte vi oss, Herr Haglund och jag, vi hoppades att det skulle bli av, men hade inte bjudit någon eftersom vi inte visste hur det skulle bli. Hade det varit bokat bara några timmar senare hade det inte blivit av. Vi hade tur och Hampus hade en pigg stund just runt 12, vigselförättaren startade så snart vi kommit in ca 10 i tolv, hennes “praktikant” hann inte ens komma dit innan det var avklarat.

 

Han är trött idag busen, bara ligger, men kräks åtminstone inte och har fått i sig en del näring än så länge.

Gunnar sa till Jimmy på ronden att hans sänka inte alls är underligt och inget han oroar sig för i det här läget. Hampus genomgår så tuff behandling att det är som det brukar vara. Skönt att höra och jag hoppas han har rätt, jag kör på min vanliga tes, är Gunnar lugn så är jag lugn, ja hyfsat iallafall.

Känns som långa dagar innan besked om behandlingseffekt, benmärgsprov om en vecka…..

, , , , , , , ,

Plocka stenar

Vi har haft en bra dag idag. Hampus ville till mormor och morfar och plocka stenar, vilket vi självklart gjorde. Han orkade inte lång stund, men han ville och han gjorde.

 

Idag har sonden fungerat bättre, han har fått någon sorts illamåendemedicin intravenöst för att se om det hjälper. Otroligt svårt att få bra svar från en snart femåring, han vill inte må illa så han vill inte säga att han göra det, ungefär som om han inte ser någon så ser inte dem honom och det här vet ni alla som har småbarn är fakta och inget annat för dem små galningarna.

 

Man har konsulterat Uppsala varför hans sänka vandrar sakta uppåt och det misstänks diverse saker, läkaren glömde att ringa och informera mig som hon lovat och när vi kom in för kl 16 injektionen så blev det en lungröntgen akut (dem har meddelat att man inte sett något på röntgen). En andra teori är att bakterier gömmer sig i hans port, om detta påvisas så måste den bort, det är på gott och ont, han ska ändå få en CVK inför transplantationen, men den är inte tänkt att sättas in förrän närmare egentligen. Fördelen med en CVK är att han slipper nålar… Nackdelen att han alltid kommer ha en slang.

Imorgon kommer Gunnar tillbaka från semestern, äntligen! Vi har haft en bra läkare i Åsa den här veckan, men Gunnar är Gunnar, honom litar jag på av erfarenhet (inte i dumdristighet dock, alla är bara människor liksom jag själv).

 

Jag har hunnit med ett pass på gymet också, där slappnar min hjärna av en liten stund när kroppen jobbar.

 

Hampus har vilat i vår säng som vanligt några timmar för att sen “labba” med Amanda =bakpulver i vatten med färger, sen tog dem en sväng ute ppå gräsmattan och en stund i studsmattan innan lillens energi tog slut igen och det var dags för honom och Jimmy att åka till sjukhuset för natten.

 

 

img_0303.jpg img_0304.jpg img_0302.jpg img_0305.jpg img_0307.jpg img_0308.jpg img_0309.jpg

, , , , , , , ,

Bröllopsdag!

Today’s the day that I am getting married…. Nynnar lite för mig själv…..

 

Ja nu är ju klockan mycket och händelsen är överstökad för flera timmar sedan.

En rådhusvigsel har varit bokad länge länge, vi har ställt in fest och firande, men hållt kvar datumet. Hampus har mått bra idag, vaknade glad och bland det första han sa till Jimmy när han vaknade var att han skulle på stan idag. Han har ju inte vistats i öppna miljöer på flera veckor och rådhuset ligger på stan. Han var så glad.

 

img_0279.jpg img_0272.jpg img_0274.jpg img_0257.jpg img_0278.jpg img_0282.jpg img_0283.jpg

 

Tråkigt nog kräktes Hampus åter upp sonden när vi kom hem efter vigseln och dessutom drog han i nålen så den slutade fungera… En riktig kämpe fick tvingas gråtandes och skrikandes att byta plåster, tack och lov för Marie-Ros som fick nålen att fungera igen, sedan ny sond….. Bläh för dessa hemskheter, lillen vet att det måste göras, han vill inte, han gråter och skriker, en mamma med hjärtat i halsgropen….. Men det gick, han är ok igen nu och vi försöker se till det positiva under dagen! Han har nu en massa pärlor att få sätta dit på supersnöret igen och fler lär det bli.

 

Så idag titulerar jag mig för första gången som fru Haglund (inofficiellt eftersom papperna inte är inskickade till skatteverket än)

, , , , , , , ,

Nattsudd

Inatt har Hampus snarkat och sovit gott mest hela natten, själv har jag legat och lyssnat på honom, på helspänn, tänk om han kräks igen och kräks upp sonden igen, det bara går inte, inte igen. Så jag har legat och lyssnat på varje skiftning i hans andetag.

 

Vi har haft permis nästan hela dagen idag, skönt för oss alla att vara hemma! Hampus har varit trött, mest legat i min säng, sovit en stund, kräkts lite till (tack och lov har sonden suttit kvar).

En sväng till sjukhuset och nya prover, en antibiotika spruta och när vi kom hem igen var det som ett helt annat barn.

Han lekte och hade sig, körde lastbilen på trallen, lekte professor i sitt lab (vatten och karamellfärg var en hit).

 

img_0241.jpg img_0243.jpg img_0246.jpg img_0251.jpg img_0252.jpg img_0253.jpg img_0254.jpg

 

Den stora älsklingen har inte varit hemma så mycket idag, lekt med en kompis, följt med Jimmy och handlat och sen varit på kalas hos granntjejen.

Vi hade en liten dust här hemma hon och jag, det är inte lätt att vara sju i den sitsen vi är i hela familjen! Vi blev sams snabbt, mös en stund framför tv:n innan läggdags.

 

Nu är Jimmy med honom på sjukhuset, allt är förberett för att vi ska kunna komma hem i tid, i tid för att hinna till stan till kl 12!

, , , , , , ,

Nästa dag tack!

Den här dagen vill jag nog gärna glömma igen….. Eller så illa är det inte, men jag är så trött, så otroligt trött efter 2 omgångar av kaskadkräks, varav Jimmy tog den första hemma när jag inte var där, den andra tog jag på sjukhuset. 2 omgångar av molhållande och återinsättande av sond…. En liten kille som jätteledsen och sen blir nästan apatisk när han förlorar kampen och tvingas sättas ny sond på.

 

Han är ok igen nu, pratar med mig, vill att vi myser, tittar på något på datorn tillsammans etc. Själv är jag fortfarande lite skakig och trött.

 

Det misstänks clostridier som är en magbakterie vi alla har, men hos Hampus som inte har något immunförsvar så kan dem ta över och det blir inte bra för tarmen, visar sig genom dem sedvanliga magsjukesymtomen.
Jag vet inte om det är specifikt för AML och den behandlingen eller om det gäller alla typer av cytostatikabehandling, men läkarna varnar för magbesvär, han får under inga omständigheter gå med förstoppning eftersom risken att han får tarmfickor, abcesser etc är stora och förr var det många som fick ta bort delar av tarmarna och även en del som fick stomier pga det, idag finns bättre förebyggande mediciner och mer vaksamhet runt problemet.

 

Den här känslan när ungarna är magsjuka, kräks ner sig själva, och andra och rum och sängar.. bläsch, lukten sitter som kvar i näsan även efter all tvätt och spritning.

 

Nu går sondmaten extremt sakta i, extremt! Men han måste ju få behålla något, hur mycket han fått behålla av det han fått i sig tidigare under dagen vet jag inte, förhoppningsvis lite iallafall!

 

Vi har fått vara hemma några timmar ändå idag, det har varit skönt och välbehövligt, Hampus har mest vilat och sovit bort dagen på en av sina favortiplatser mammas säng….

 

img_0198.jpg img_0197.jpg img_0201.jpg img_0200.jpg

 

Några bilder innan sondstrulet…

, , , , , , ,

Sond

Så är det gjort, sonden är satt. Det var ingen behaglig upplevelse, inte på något sätt. 2 sorters lugnande och dem fick trippla den ursprungliga dosen på det ena för att han skulle vara lugn nog att kunna sätta sonden. Han minns inget av händelsen, jag gör….

 

Han sov 3 timmar efter det, helt utslagen, han vaknade till vid tvåtaget, fick en liten isglass, drack lite vatten och åt några russin.

 

Jag upptäcker att mitt huvud är lite fullt, att jag inte kan ta in riktigt alla saker så snabbt som jag brukar, att jag har svårt att filtrera dravel från fakta i allt sjukvården informerar om, hur jag inte kan ta omtanke från främlingar utan mest vill vara ifred från vårdpersonalen.

Den här dagen har tagit på mig, att tvinga sitt barn till något jag vet att han behöver, men inte vill, jag hoppas att han förlåter mig snabbt eller glömmer det som hänt… Just nu är han trött och verkar lite uppgiven, han förlorade kampen om sonden och han behöver sin kämparvilja om han ska ta sig igenom det här.

 

Nu är den satt och nu kan han få näring igen! Vi behöver inte tjata och bli frustrerade för att tvinga i honom näring.

Amanda och jag ska träffa min syster och äta middag ute ikväll, fredag hela veckan…. 🙂